Justyna Niemczuk, Krynice
Szanowni Państwo!
Na początku chcę bardzo podziękować Państwu za dotychczasową pomoc i wsparcie, jakie otrzymałam. Dziękuję za każdą wpłatę i przekazany na mnie 1% podatku. To dzięki Państwa pomocy mogę dalej się leczyć i mieć nadzieję na zdrowie.
Do końca lutego 2020 r. byłam szczęśliwa, że pomimo ciężkiej choroby, mogłam w miarę normalnie funkcjonować. Niestety po otrzymaniu kolejnego wyniku tomografii komputerowej okazało się, że największy z guzów, który uciska na jelito cienkie i lewy moczowód, zaczął znów rosnąć i przemieszczać się z wewnątrz jamy brzusznej na zewnątrz i jest on obecnie widoczny podskórnie. Trudno jest nawet lekarzom wyjaśnić dlaczego samoistnie guz się przemieszcza. Guz ten utrudnia mi niektóre ruchy i powoduje ból, który ciągle mi towarzyszy.
By zatrzymać dalszy rozwój choroby, od kwietnia 2020 r. rozpoczęłam leczenie, które jest nierefundowane. Koszt jednego opakowania leku to kwota 6034,45 zł. Lek kupuję co 6 tygodni po wizycie kontrolnej w szpitalu onkologicznym w Tomaszowie Mazowieckim. Po tym leku czuję się lepiej psychicznie i fizycznie. Nie powoduje jadłowstrętu, problemów ze snem i bezsilności, które towarzyszyły mi przy poprzednim leczeniu.
Po raz kolejny zwracam się do Państwa z prośbą o wsparcie mnie w walce z chorobą. Nie jest mi łatwo prosić o pomoc, ponieważ ze względu na pandemię koronawirusa każdy znajduje się w trudnej sytuacji. Niestety nie mam innego wyjścia, bo koszt leku jest bardzo duży, a ja nie jestem w stanie samodzielnie go opłacić.
Za każdą wpłatę serdecznie dziękuję.
------------------------
Mam na imię Justyna, mam 32 lata.
Moja choroba rozpoczęła się w lipcu 2016 roku, kiedy zrobiłam kontrolną kolonoskopię. Myślałam, że to będzie standardowe badanie, które wykaże, że jest wszystko w porządku. Jednak bardzo się myliłam... Wyraz twarzy lekarza, który wykonywał mi badanie, nie pozostawił mi złudzeń - nie jest dobrze. W jelicie grubym i na odbytnicy miałam dużą ilość polipów i jeden wielkości 4 cm. Lekarz zaczął mówić, gdzie powinnam się udać, jak zacząć działać, ale niewiele z tego pamiętam... Do domu wróciłam zalana łzami i z myślami, czy to już nowotwór. Dzięki Bogu wynik badania histopatologicznego nie wykazał nowotworu, był to ostatni stopień przed nowotworem, a chorobę określono jako genetyczną - zespół polipowatości rodzinnej. Ze względu na 100% pewności, że wkrótce rozwinie się nowotwór jelita grubego, usunięto mi całe jelito grube, na szczęście udało się zachować ciągłość układu pokarmowego. Myślałam, że moja choroba na tym się zakończy.
Niestety...
We wrześniu 2017 roku podczas kontrolnej wizyty w szpitalu, lekarza przeprowadzającego wywiad zaniepokoiły wyczuwalne w moim brzuchu guzki. Zrobiono mi tomografię komputerową i wyszły trzy guzy. Udałam się do Pana Profesora, który rok wcześniej mnie operował i dowiedziałam się, że z moją chorobą genetyczną wiąże się wiele innych chorób - między innymi desmoid. W październiku 2017 roku Pan Profesor podjął się operacji usunięcia tych guzów, jednak nieskutecznie, bo jeden z guzów był już wielkości 5 cm i naciekał na jelito cienkie i lewy moczowód. Wynik histopatologiczny wykazał fibrohistocytomę. W moim przypadku umiejscowił się w powłokach jamy brzusznej. Od listopada 2017 roku rozpoczęłam leczenie farmakologiczne oraz chemioterapią. Jednak wszystkie te metody okazały się nieskuteczne.
Jedyną szansą na wyleczenie jest lek nierefundowany. Lek przyjmuję od lipca 2018 r. Na początku dzięki wsparciu rodziny byłam w stanie go sfinansować samodzielnie. Jednak obecnie ze względu na to, że choroba trwa długo i od ponad roku intensywnie się leczę, nie jestem w stanie sama pokryć wszystkich kosztów. Również pojawił się problem z lewą nerką, ponieważ ucisk guza na lewy moczowód spowodował blokadę tej nerki i potrzebne było założenie wewnętrznego cewnika.
Nowotwór, na który choruję jest bardzo rzadki i niewiele jest możliwości jego leczenia. Pomocy szukałam w różnych placówkach w Polsce i znalazłam ją w Tomaszowie Mazowieckim, w mieście, który znajduje się ponad 300 km od mojego miejsca zamieszkania.
Obecnie po półrocznym przyjmowaniu leku choroba zaczęła się powoli cofać. Lek okazał się skuteczną metodą. Moja Pani doktor powiedziała, że muszę mieć dużo sił i się nie poddawać, bo leczenie jeszcze długo potrwa.
Zwracam się z prośbą do ludzi dobrej woli o wsparcie mnie w walce z chorobą. Pieniądze przeznaczę na zakup leku i dojazdy do szpitala. Za każdą wpłatę serdecznie dziękuję.
