Agnieszka Serafin, Rzeszów
Jestem dziś po 4. chemii - mam wznowę choroby. Ponad 6 lat temu, pod koniec ciąży wyczułam mały guzek w prawej piersi, położna uspakajała mnie, że to "kieszonka" z pokarmem i jak skończę karmić, zniknie. Niestety jej posłuchałam i w 10 miesiącu życia mojego syna musiałam poddać się mastektomii, potem chemio i radioterapii oraz terapii tamoxifenem - niestety nieskutecznej. Zanim zdążyłam dojść do siebie, nowotwór pokazał się w płucach i kościach. Tydzień temu miałam przełożoną chemię, bo stan zapalny i przy porcie i ostry w całej jamie ustnej i gardle. Kamil - mój lekarz powiedział mi, że ta jama ustna to pewnie oczywiście chemia pomogła, ale że głównie to może być skutek po covidzie (dopadł mnie po pierwszym wlewie). Teraz dużo ludzi "po" ma takie rzeczy, pokazywał mi przykładowe zdjęcia i faktycznie jakieś podobne. Ogólnie poza tym leczenie znoszę lepiej niż poprzednio, ale słaba jestem jak... W piątek mam TK, aż się trochę boję, co usłyszę... Dzięki czepkowi trochę włosów mi zostało - jak ja to mówię: 5, ale własne!
Mam córę, dorosłą właściwie, ogarniętą, radzącą sobie w życiu, 3 rok medycyny, ale bardzo ze mną związaną, jestem jej jedynym rodzicem...Jest też Witek, z Aspergerem, 6 lat, więc tym bardziej trzeba "wyterapeutyzować" na ludzi, żeby jemu było w życiu łatwiej, a i ludziom z nim też. Ale czy zdążę...? Wiem, że muszę i tak ma być!
Potrzebuję pomocy, ponieważ obecnie moim/naszym dochodem jest jedynie zasiłek dla osób rezygnujących z pracy, by zająć się niepełnosprawnym dzieckiem. Żeby zwiększyć swoje szanse na życie zdecydowałam się na leczenie nierefundowanym, a skuteczniejszym lekiem Xgeva (rocznie prawie 11 tys. PLN), a potrzebuję też ciągłej rehabilitacji, żeby nie dopuszczać do zastoju limfy i puchnięcia ręki po stronie usuniętej piersi. Z 5 włosów powoli robią się jednak 3 i pewnie nie zatrzymam tego procesu, więc jednak coś na głowę by się przydało. ;) Potrzebuję również psychologa dla siebie, badań genetycznych, żeby ewentualnie ustrzec dzieci przed podobnym zaskoczeniem chorobą, oczywiście leków i wielu jeszcze wizyt i konsultacji, na które nie mogę w tej chorobie czekać w kolejce miesiącami czy latami. Bardzo chciałabym dokończyć rozpoczętą rekonstrukcję usuniętej piersi. Na wlewy każdorazowo jestem dowożona 100 km w jedną stronę - może w dzisiejszych czasach nie jest to daleko, ale biorąc pod uwagę, że min. co 3 tyg. rano i wieczór ktoś po mnie lub ze mną jedzie i że nawet jak skończę chemię, to co 3 tyg. na immunoterapię będę jeździć już zawsze (dopóki będą działały...), robi się z tego wszystkiego pokaźna suma, której z wypłaty z MOPS nie jestem w stanie pokryć.
Tak bardzo chciałabym móc w końcu wrócić kiedyś do ludzi, do pracy, do życia jak wcześniej, towarzyszyć dzieciom w ich życiu...
------------------------
Luty 2022
Witajcie! Przede wszystkim chciałam wszystkim bardzo serdecznie podziękować za najpiękniejszy dar, jaki można otrzymać - okazane dobro, pamięć, słowa otuchy i wiary w to, że będzie dobrze, że mi się uda, że będę.. za dobre chęci i wszystkie darowizny, jakie przekazaliście, by wspomóc mnie w tym trudnym dla mnie czasie. Dzięki nim nie musiałam się martwić, że w którymś momencie nie będę miała środków na leki czy rehabilitację (rentę podczas takiego leczenia jeszcze trudniej podzielić tak, by wystarczyło na to, co potrzeba). Bo niestety dotąd żadnego z zamierzanych zabiegów nie udało mi się zrobić - raz, że choroba najpierw musi byś stabilna i pod całkowitą kontrolą, a dwa - działo się tyle, że nie miałam czasu ani siły.
Dzięki temu, że wiem, że tylu osobom nie jestem obojętna, też czasem łatwiej jest mi przetrwać chwile zwątpienia, a nie są one rzadkie, zwłaszcza w tym wieku, w którym większa część ludzi zajmuje się innymi, przyjemniejszymi sprawami, ja właściwie z dnia na dzień stałam się osobą, która niedomaga w tak wielu kwestiach. Samopoczucie i fizyczne i psychiczne przez ten czas to ciągła sinusoida: raz jest lepiej lub usłyszę jakieś lepsze wieści, że np. któryś "skorupiak" się zmniejszył i mam chwilę euforii, a zaraz w badaniach są jakieś wątpliwości lub zaczyna mi cos dokuczać, co zwykle kojarzy mi się jednoznacznie... i jest "dół". Początkowe leczenie nie przynosiło oczekiwanych rezultatów, wszystko nadal narastało, wolniej niż wcześniej ale... Zdecydowałam się na chirurgiczne wycięcie guzów z płuc. Niestety z nieznanych mi powodów ostatecznie zastosowano metodę laparoskopową, nie dało się więc wyciąć ich do końca. Zabieg "odchorowałam" długo i dotkliwie. Teraz mam częściowo zmodyfikowane leczenie - w końcu działa i zmiany się cofają. Działa!!! Oby jak najdłużej! Leczyć będę się już zawsze, ale oby przynosiło to efekty! W kościach niestety bez zmian, ale też przynajmniej stabilnie, czyli nieźle. Wybieram się na radioterapię, może to przyniesie lepsze efekty. Ale całe szczęście - cały czas jestem... ❤
Nie wiem do końca czy wskutek ciężkiego leczenia czy ze zmęczenia ogólnego zaczęły mi się kłopoty ze wzrokiem. Muszę to gdzieś skonsultować w jakimś specjalistycznym ośrodku, ale jak dotąd też nie znalazłam siły i czasu, ale w końcu muszę! Nie wyobrażam sobie jeszcze nie widzieć.
Z wieloma z Was, z Państwa, chciałam (i chcę nadal) zobaczyć się osobiście albo chociaż porozmawiać, ale szaleństwo codzienności (to że wg mojego odczucia ciągle jakieś badania, wizyty etc., raz jest w miarę ok, zaraz znów mi coś dokucza, że bez przerwy biegnę gdzieś z małym, itd.) powoduje, że czuję się po prostu ogromnie zmęczona i nie daję rady... Ale mam nadzieję, że to się kiedyś zmieni. Staram się cieszyć każda chwilą, choć to czasem trudne. Cieszę się, że mogę towarzyszyć bliskim wokół, ale to też bywa trudne - jak np. Mały biega i szaleje na śniegu, chciałabym pobiec za nim, ale nie daję rady. Kiedyś wcześniej bym pobiegła. Ale przynajmniej jestem i patrzę i się uśmiecham i mówię, że świetnie sobie radzi z tą jazdą na sankach, choć siłuję się ze sobą, żeby łzy mi nie popłynęły... Dużo chciałam jeszcze napisać, podzielić się i tym co dobre, i tym co gorsze, ale po prostu brakuje mi sil, koncentracji, pamięci - wiele razy idę po coś, a po drodze zapominam po co albo w ogóle o wielu sprawach zapominam, umykają mi gdzieś, aż mnie to samą złości, ale cóż... Piszę już od początku roku, znów powiem, że mam nadzieję, że kiedyś w końcu znajdę siłę i czas, by to zrobić dokładniej...
Ale na razie jeszcze raz dziękuję wszystkim za wszystko i powtórzę po prostu to, co mówiłam rok temu: jeżeli nie macie kogoś bliższego, kto potrzebuje wsparcia (czego z całego serca wszystkim życzę), wesprzyjcie mnie nadal, proszę. Świadomość, że mam na leczenie, konsultacje czy ewentualnie na zabiegi i operacje, o których pisałam wcześniej, jest dla mnie bardzo ważna i daje poczucie bezpieczeństwa. Wierzę, że Wasze dobre chęci życie Wam wynagrodzi. Dziękuję, jesteście wspaniali. ❣❣❣
Aha, chciałam się jeszcze podzielić spostrzeżeniami, w razie gdyby ktoś wokół potrzebował podobnego leczenia.
Ja obecnie leczę się w Przemyślu. Byłam już na różnych oddziałach i w przychodniach, było raz lepiej, raz gorzej, ale z całą pewnością mogę powiedzieć, iż właśnie ten oddział onkologii, w Przemyślu, a właściwie osoby tam pracujące sprawiły, że szeroko otwierałam oczy ze zdziwienia i pozytywnego zaskoczenia. Lekarze w większości są młodzi, ale z wielką pasją wybranej specjalizacji i już dużą wiedzą i doświadczeniem w tej dziedzinie i nie tylko. Wszyscy - cały personel -są mili, uczynni, wręcz serdeczni i ciepli i nie widzą problemu, gdy się o coś prosi, "bo jak mogliby jeszcze traktować nas inaczej, jak my i tak już mamy tak złośliwą chorobę"! ❤❤❤ Jeżeli mają jakieś wątpliwości lub pacjent ma jakieś jeszcze pytania, bezzwłocznie organizują konsultacje, cierpliwie odpowiadają na wszystkie pytania dotąd, aż chory wszystko wie i rozumie. Takie serdeczne podejście do pacjenta sprawia, że chce się walczyć!!! I leczyć mimo, że bywa ciężko. Nigdy nie widziałam u nikogo zniecierpliwienia czy zdenerwowania, nawet gdy któryś raz z innej strony pytam o podobne tematy i drążę, bo chciałabym wiedzieć "dlaczego" lub czy nie można inaczej, lepiej, szybciej... - specjalne podziękowania dla dr Kamila Kuć - bywam pewnie męczącą pacjentką, bo sporo czytam i wszystko chcę wiedzieć ze szczegółami, ale jednak lekarzem nie jestem, więc niektóre rzeczy trzeba mi tłumaczyć od podstaw, i jak już wspominałam często różne rzeczy zapominam, a on ma do mnie świętą cierpliwość i jeszcze mówi, że dobra współpraca z pacjentem to połowa sukcesu czy jakoś tak - szacunek, cudowny człowiek. To on też pokazał mi, że to nieprawda, że jest tylko jedna możliwość leczenia, gdy po wizycie w innym ośrodku wychodząc mocno powstrzymywałam się, żeby mimo tego, co usłyszałam "nie wejść pod nadjeżdżającego tira", bo może zdarzy się jakiś cud, a ja mam dzieci, które mnie potrzebują. To on na pewno był moim pierwszym "cudem" - wytłumaczył mi, że jest jeszcze wiele możliwości i metod przed nami, jeśli ta akurat przestanie działać i powtarza mi to za każdym razem, gdy widzi u mnie "zalamkę". CUDOWNY CZŁOWIEK I LEKARZ Z PRAWDZIWEGO POWOŁANIA, ale chyba zaczynam się powtarzać!
Dziękuję też Agnieszce i Kasi, że do Niego i do Przemyśla trafiłam. Wszędzie mamy taką samą rzeczywistość, procedury, wymogi, a jednak pacjenci traktowani są różnie. W Przemyślu, parafrazując: człowiek człowiekowi człowiekiem, więc DA SIĘ!!! Mam nadzieję, że do wszystkich pracowników onkologii przemyskiej dobro, jakie okazują pacjentom, do nich w życiu wróci, czego życzę im z całego serca i jeszcze raz DZIĘKUJĘ, bo tylko tyle mogę... ❣❣❣
