Zbiórki

Anna Witczak, Strzałkowo

Sytuacja jest stabilna, w związku z czym zatrzymuje zbiórkę.

Witam! Mam na imię Anna, jestem mamą wspaniałego dziesięciolatka. W czerwcu tego roku kończę 39 lat. Od wiosny 2012 wiedziałam, że coś podejrzanego zaczyna się dziać z moim organizmem. Nieustanne zmęczenie i ogólne złe samopoczucie skłoniło mnie do poszukiwania przyczyny takiego stanu. Choć codziennie słyszymy, że ktoś zachorował na raka, to bardzo trudno uwierzyć w taką diagnozę, kiedy słyszy się ją osobiście - rak piersi z nadekspresją receptora HER2. Konfrontacja z chorobą stanowi bolesne doświadczenie. Lękowi przed cierpieniem towarzyszy strach przed samotnością. Strach przed tym, że będzie się dla kogoś ciężarem. Strach przed pozostawieniem ukochanego synka. Mam już za sobą chemioterapię, operację i radioterapię. Obecnie jestem w trakcie rocznego cyklu leczenia herceptyną. Czeka mnie ponowny zabieg chirurgiczny i rehabilitacja. Pieniądze, jakie uda mi się uzbierać, chciałabym przeznaczyć na dojazdy do ośrodka, rehabilitację, prywatną diagnostykę, na którą czeka się miesiącami w ramach NFZu, ale najbardziej marzę, że uda mi się zrobić ponowną operację w klinice Helios w Niemczech, która jest bardzo kosztowna i znów poczuję się pewną siebie osobą. Wierzę, że dzięki Państwa pomocy będę mogła kontynuować leczenie i rehabilitację. Dziękuję za każde wsparcie. Ania

17 900 zł z 40 000 zł
44%
Edyta Sabaj, Będzin

Edyta to samotna mama. Choroba uniemożliwia jej pracę.

Witam wszystkich, Nazywam się Sabaj Edyta, mam 40 lat. Od roku 2012 choruję na nieoperacyjny nowotwór pnia mózgu - astrocytoma WHO III. Poza tym samotnie od 2010 roku wychowuję dwójkę dzieci. Córeczka obecnie ma 13 lat, a synek 11 lat. W życiu codziennym pomaga nam moja rodzina. Mój były mąż w momencie mojej choroby porzucił dzieci. Nie interesuje się nimi, nie płaci alimentów, zupełnie nie utrzymuje z nimi kontaktu. Razem z dziećmi utrzymujemy się jedynie z renty inwalidzkiej oraz zasiłków MOPS. Już prawie 9 lat walczę dzielnie z chorobą nowotworową, która odebrała mi wiele, ale nie odebrała najważniejszego - ŻYCIA. Jestem obecnie po zakończeniu leczenia chemioterapią oraz naświetleniami, przeszłam leczenie eksperymentalne oraz terapię niekonwencjonalną. Guz cały czas jest w mojej głowie, aktualnie uśpiony i teraz moja w tym głowa, aby nie dopuścić do jego aktywności, dlatego aby ratować swoje życie potrzebuję kontynuować terapię, dzięki której mój organizm powrócił do życia. Niestety guz sparaliżował część mojego ciała tzn. połowa twarzy jest sparaliżowana, mam trudności z poruszaniem się, zaburzenia równowagi, całkowity niedosłuch lewego ucha i praktycznie zerową widoczność lewego oka (jestem już po trzech operacjach). Rehabilitacja i dalsza terapia są zbyt dużym obciążeniem dla mojego budżetu z uwagi na to, że choroba całkowicie pozbawiła mnie możliwości pracy. Z ZUS mam orzeczoną całkowitą niezdolność do pracy na stałe oraz orzeczoną niepełnosprawność w stopniu znacznym. Dlatego kieruję do was ludzi o złotym sercu prośbę o pomoc w uzbieraniu potrzebnych mi pieniędzy na kontynuację ratowania swojego życia i nie dopuszczenia do aktywności choroby. Jeszcze tyle życia przede mną, chcę tu być, szczególnie dla moich dzieci, które nie mogą zostać same, mają tylko mnie. Mogę teraz rozpocząć solidną rehabilitację i na to potrzebuję najwięcej pieniędzy, oczywiście na ile się da, korzystam również z usług NFZ, ale terminy tu są tak odległe, że zmuszona jestem kontynuować prywatnie, aby rehabilitacja przynosiła skutek. Dziękuję wszystkim za okazane serce. Edyta

133 423 zł z 150 000 zł
88%
Dominika Bajerska, Warszawa

Walczę o swoje zdrowie i życie.

Mam na imię Dominika. Mam już prawie 43 lata, czyli udało mi się przekroczyć upragnioną 40-stkę, która to po otrzymaniu diagnozy w dniu 35. urodzin wydawała mi się nierealna! Również dzięki Tobie i Twojemu wsparciu, Drogi Czytelniku. Mam troskliwego męża i cudowną już 11-letnią córeczkę Laurę. Nadal mam wiele marzeń i planów, uwielbiam podróżować i chciałabym pokazać córce piękno otaczającego nas świata. Gdy zachorowałam Laura miała tylko 3,5 roku, a mi w głowie kołatała się jedna myśl: moja córka mnie nawet nie zapamięta... Nie mogłam na to pozwolić, to dla niej walczyłam i jej zawdzięczam to, że JESTEM. Miałam raka. Bardzo agresywnego – wieloogniskowego, o najwyższym stopniu złośliwości, z nadekspersją HER2, który rozpanoszył się w mojej lewej piersi. Mam przed sobą jeszcze kilka lat hormonoterapii i marzę o tym, by ten koszmar już nigdy nie powrócił. Za sobą mam już również walkę o zdrowie mojej córeczki, która urodziła się z poważną wadą wrodzoną. Pierwsze lata jej życia spędzaliśmy głównie u coraz to nowych specjalistów. Wtedy wygraliśmy, więc wygramy i dziś. Nie mam lewej piersi i wszystkich węzłów chłonnych w jej okolicy. Nie mam w pełni sprawnej lewej ręki. Nie mam czasem siły i sporo rzeczy zapominam, jednak staram się z tym walczyć, zwłaszcza że wróciłam do pracy. Nadal z Waszą pomocą opłacam sobie sporą część badań, kupuję zastrzyki hormonalne, chodzę na rehabilitację. Wszystko po to, by trzymać się w możliwie dobrej formie. Zaczynam też myśleć o rekonstrukcji wraz z plastyką drugiej zdrowej piersi. Zabieg nie jest niestety refundowany przez NFZ. Co pewien czas badam kolejne sekwencje genów, by w przyszłości w razie potrzeby przekazać tę wiedzę córce. Nauka i technika idzie do przodu i jesteśmy w stanie sprawdzać kolejne sekwencje w obrębie tych samych genów odpowiedzialnych za raka piersi. Niestety pojawiły mi się obok głównej choroby również kolejne problemy zdrowotne, takie jak cukrzyca i nadciśnienie. Na to by trzymać je w ryzach również wydaję sporo środków. Te dodatkowe choroby to jednak nic w porównaniu z onkologią, której nie życzę nikomu! Potrzebuję Waszego wsparcia, aby móc dalej trwać we względnym zdrowiu i towarzyszyć Laurze w odkrywaniu świata. Za każdą, nawet najmniejszą pomoc i dobre słowo okazane mi do dziś i w przyszłości z góry serdecznie dziękuję... Dominika

70 902 zł z 100 000 zł
70%
Justyna Wyrębska-Walczak, Kalisz

Dziś nie tylko mogę być, ale również żyć pełną parą.

Dziś mam o wiele więcej, nie tylko mogę być, ale również żyć pełną parą. Dziękuję wszystkim za wsparcie! W tym momencie zawieszam zbieranie środków - moja sytuacja jest stabilna, poświęcam czas najbliższym, aktywnie pracuję. Ale wciąż są inni, którzy potrzebują pomocy w walce z chorobą. Pamiętaj, że możesz pomagać dalej! Kiedyś pisząc swoją historię na temat choroby napisałam, że przed chorobą byłam szczęśliwa. Teraz wydaje mi się, że chyba tak nie do końca. Choroba otworzyła mi oczy na wiele spraw. Miałam okazję zobaczyć życie z zupełnie innej strony, docenić je. Dzięki chorobie poznałam nie tylko prawdziwy ból, strach i cierpienie, ale również takie wyjątkowe uczucie jak wdzięczność za to, że żyję. Miałam również okazję poznać wielu wspaniałych ludzi, od których wiele się nauczyłam i dostałam potężną dawkę energii. _______ Oto moja historia: Mam na imię Justyna i mam 31 lat. Mam nieidealną rodzinę, którą kocham ponad życie. W 2012 roku świat przewrócił się do góry nogami. W październiku 2012 roku wykryto u mnie ogromnego guza obejmującego kość krzyżową, w dodatku wchodzącego do miednicy mniejszej. Życie zawaliło mi się momentalnie. Nie potrafię opisać emocji, jakich doznałam po otrzymaniu wyników, ale już wtedy wiedziałam, że nic nigdy nie będzie już takie samo... Guz ten był niezwykle rzadkim typem nowotworu, który był bardzo niekorzystnie usytuowany. Wywodził się z rdzenia kręgowego obejmując wszystkie nerwy znajdujące się w kości krzyżowej. Pierwszą operację przeszłam w listopadzie 2012 roku. Niestety, wycięto jedynie część guza, który rok później podwoił swoją objętość niszcząc całą strukturę kości krzyżowej. Szukaliśmy pomocy wszędzie: Warszawa, Łódź, Bydgoszcz, Konin, Poznań, Gliwice, Piekary Śląskie. Wszędzie najlepsi specjaliści i najlepsze ośrodki onkologiczne. Niektórzy konsultujący mnie lekarze odradzali operację, inni proponowali wycięcie nowotworu łącznie z nerwami, co jednoznaczne było z posadzeniem mnie na wózek inwalidzki. Po drodze pojawiła się również pomyłka w wyniku histopatologicznym. Na początku wyszedł złośliwy nowotwór nerki (carcinoma cellulare renis), a guz w kręgosłupie uznano za przerzut. Dostałam wtedy skierowanie na usunięcie nerki, jednak coś mnie tchnęło i nie stawiłam się do szpitala. Nie słuchając opinii jednego lekarza i będąc „na łączach” z innym, postanowiłam zawieźć preparaty do powtórnej weryfikacji do Warszawy. Na kolejny wynik czekałam 2,5 miesiąca. Na moje szczęście wynik wyszedł zupełnie inny – dużo łagodniejsza forma od poprzedniego. Praktycznie w każdym ośrodku, w którym byłam to powtórnie badali preparaty, ponieważ coś im nie pasowało. W Warszawie zoperowali mnie kolejny raz, w celu ponownego pobrania wycinków. Lekarze uznali, że próbki z pierwszej operacji były źle pobrane, dlatego jest taka rozbieżność w badaniach histopatologicznych. Tak więc powtórka z rozrywki i kolejne 3 miesiące czekałam na wynik podejrzewając najgorsze. Nerwy, stres, niepewność, ból, cierpienie i bezradność - takie uczucia wtedy mi towarzyszyły. Szczęście jednak dopisało mi kolejny raz i wyszedł znów nerwiak. :) Zła wiadomość była taka, że żaden z profesorów nie chciał podjąć się wycięcia nowotworu. Tak więc mój stan pogarszał się z dnia na dzień. Nie mogłam już praktycznie ani chodzić ani siedzieć, nie pomagały żadne tabletki ani zastrzyki. Przez kolejne 6 miesięcy byłam przykuta do łóżka. Nie poddawałam się jednak i szukałam dalej. Laptop i telefony aż się grzały. :) Każda podróż po lekarzach to była męczarnia. Pomocy szukaliśmy również poza granicami naszego kraju. Koszty jednak były ogromne, a i tak lekarze nie dawali gwarancji na to, że operacja się powiedzie. Bardzo dużo ludzi zaangażowało się w pomoc, za co jestem im dozgonnie wdzięczna. Bez nich być może nigdy nie trafiłabym w ręce lekarza, który uratował mój tyłek :) Doktor miał bogate doświadczenie w tej dziedzinie i podjął się wyzwania z optymistycznym nastawieniem. Wspaniały lekarz :) W kwietniu 2014 roku przeszłam dwie skomplikowane operacje. Pierwsza trwała prawie 18 godzin. Po kilku dniach pojawiły się komplikacje - pękł worek oponowy. Szybko więc została przeprowadzona bolesna punkcja kręgosłupa, która niestety zakończyła się niepowodzeniem i trzeba było operować po raz drugi, żeby zatamować przeciek. Ogólnie to usunięto mi całą kość krzyżową i guziczną, którą zastąpiono implantem. Część nerwów udało się uratować, a część poszła, że tak powiem w straty. :) W szpitalu spędziłam dwa miesiące, powoli wstając na nogi. Z czasem zaczęłam samodzielnie chodzić. Przez półtora roku po operacji musiałam się cewnikować, ale to był już pikuś. Totalnie mi to w niczym nie przeszkadzało, wręcz potrafiłam się z tego śmiać. Rehabilitacja i ćwiczenia przyniosły efekty. Z biegiem czasu większość nerwów odbudowała się. Dziś już jeżdżę na hulajnodze, otworzyłam firmę i zaczęłam spełniać swoje marzenia :) Teraz wiem, że wszystko w życiu jest możliwe i nic z góry nie jest przesądzone. Każdy z nas kiedyś umrze, wcześniej czy później, dlatego doceńmy to co mamy i bierzmy od życia jak najwięcej się da. Choroba spada na człowieka nagle i znikąd. Trzeba się nauczyć z nią żyć, bo jest… i już. Ale to, jak będziesz z nią żyć, to już twoja decyzja.

32 521 zł z 50 000 zł
65%
Monika Kasprzak, Szczecin

Mama Oskara walczy z chłoniakiem

Witam, chciałabym bardzo podziękować darczyńcom za przekazani środków na konto fundacji jak i 1 % z podatku. Na tę chwilę jestem pod stałą kontrolą poradni onkologicznej, gdyż chłoniak jest w remisji. Bardzo dziękuję za dotychczasowe i kolejne przekazywanie wpłat. Będą wykorzystane na dalsze leczenie. DZIĘKUJĘ! Mam na imię Monika, mam 40 lat i wspaniałego, 17-letniego syna Oskara. Jestem osobą energiczną, uwielbiam spędzać każdą wolną chwilę na spacerach z synem, mężem i naszym ulubionym pupilem - Ivarem. W wolnym czasie jeżdżę też do mojej siostry bliźniaczki - Ani i do jej dzieciaczków, z którymi wspólnie spędzamy czas. Moja siostra jest dla mnie wielkim wsparciem. Ona również jakiś czas temu przechodziła chorobę nowotworową swojej córki. Mam również wspaniałych rodziców, którzy mnie wspierają. Wroku 2013 lekarze zdiagnozowali u mnie chorobę nowotworową - chłoniaka grudkowego. Nowotwór ten jest bardzo podstępny, bo rozwija się u człowieka kilka lat i nie daje żadnych objawów. I tak było u mnie. Przeszłam już 2 operacje wycięcia węzłów chłonnych. Niestety, aby powstrzymać chorobę potrzebna była chemioterapia, która składała się z 8 cykli, ale okazało się, że organizm nie zareagował i podano mi dużo mocniejszą następną chemię - również 8 cykli. Był to bardzo ciężki okres w moim życiu: wymioty, zawroty głowy, brak apetytu, grzyb w jamie ustnej, a co za tym idzie duża utrata wagi, brak siły, no i co może być najgorszego dla kobiety - bardzo szybka utrata włosów. 14 lat temu moja siostrzenica, Weronika przechodziła chorobę nowotworową i wiem, jak to wygląda. Człowiek płaci za prywatną diagnostykę, w związku z długimi kolejkami do badań w ramach NFZ, do tego dochodzą duże wydatki związane z leczeniem i dodatkowymi konsultacjami. Na to wszystko potrzebne są pieniądze. Aktualnie nowotwór jest w remisji, choroba jest uśpiona, ale guzy nowotworowe nadal występują, więc jestem pod stałą opieką lekarską, gdyż choroba może zaatakować w każdym momencie. Muszę nadal kontrolować swój stan zdrowia chodząc na prywatne wizyty lekarskie, co wymaga dużych nakładów finansowych. Dlatego zwracam się do Państwa z prośbą o przekazywanie wsparcia finansowego na rzecz mojego leczenia. Za każdą pomoc serdecznie dziękuję! Monika Kasprzak

18 442 zł z 20 000 zł
92%
Iwona Sokołowska, Wałcz

Miała niecałe 18 lat, kiedy zachorowała na mięsaka. Zbiera na protezę nogi.

Nazywam się Iwona Sokołowska. Dzień przed moimi osiemnastymi urodzinami, czyli 1 grudnia 2000 roku dowiedziałam się o mojej chorobie tj. nowotworze złośliwym tkanek miękkich, mięsakiem o nazwie sarcoma synoviale, który umiejscowiony był w mojej prawej stopie od dobrych kilku miesięcy. Po diagnozie był płacz, pytania "dlaczego ja, dlaczego teraz", itp. Dzielnie znosiłam chemioterapię oraz kilka nieradykalnych operacji/prób usunięcia guza. W międzyczasie zdałam maturę, rozpoczęłam studia i leczyłam się. Po ponad rocznym leczeniu onkologicznym w Poznaniu trafiłam do Centrum Onkologii w Warszawie. Pan profesor Ruka zastosował u mnie leczenie radioterapią, następnie zoperował mnie i otrzymałam kolejne kursy chemioterapii. Z płaczem goliłam głowę, gdy po raz czwarty odrośnięty „jeżyk” na głowie zaczął wypadać. Nie poddawałam się, nadal byłam silna i dzielnie walczyłam z nowotworem. Pomagał mi w tym chłopak, z którym zaczęłam spotykać się 2 m-ce przed wykryciem nowotworu oraz rodzice. W marcu 2002 roku zakończono leczenie. Miesiąc później (nie wiem jak to możliwe) zaszłam w ciążę i w styczniu 2003 roku urodziłam śliczną i zdrową córeczkę. Mój organizm się regenerował, ja systematycznie jeździłam 400 km na kontrole do Centrum Onkologii w stolicy. Życie toczyło się dalej, jednak okazało się, że mój organizm jest słaby i nie licząc operacji chorej stopy przez kolejnych 10 lat przeszłam ok. 10 zabiegów/operacji typu: usunięcie woreczka żółciowego, operacje przykurczu Dupuytrena, koagulacja ognisk endometriozy itp. W 2008 roku okazało się również, iż wskutek przebytych chemioterapii mam uszkodzone kanaliki nerkowe. Mimo tych wszystkich chorób i operacji cieszyłam się życiem, wspólnie z mężem wychowywaliśmy córeczkę i bardzo pragnęliśmy powiększyć naszą rodzinę. W związku z powyższym, 14 sierpnia 2012 roku urodziłam pięknego i jak się wtedy wydawało zdrowego synka (po dwóch latach zdiagnozowano u niego autyzm). Wychodząc z maleństwem ze szpitala pomyślałam, że teraz naprawdę jestem szczęśliwa. Niestety, moje szczęście nie trwało długo. Dwa miesiące po porodzie, na mojej kilkukrotnie operowanej stopie wyczułam kilkumilimetrowe zgrubienie. Pomyślałam: nie, to nie może być prawda, to nie może być kolejna wznowa – przecież nie po to urodziłam dziecko, by znowu zachorować i nie móc uczestniczyć w jego wychowywaniu... A jednak, po 11 latach od operacji i 10,5 roku po zakończeniu leczenia, mięsak ponownie był w mojej stopie. Zamknęłam się w sobie, załamałam, przez dwa dni nie wychodziłam z łóżka tylko płakałam. Na szczęście mąż wyciągnął mnie z tego, wytłumaczył, że tak nie można, że muszę walczyć i się nie poddawać jak dawniej; że muszę to zrobić dla niego, dla dzieci; że przecież za kilka lat muszę żyć, gdy synek w przedszkolu będzie mówił wierszyk z okazji Dnia Mamy, bo nikt nie zastąpi im mnie – mamy i żony... 5 listopada 2012 roku pojechałam więc z mężem do Centrum Onkologii w Warszawie i profesor Rutkowski potwierdził moją diagnozę. Zostawiłam wynik tomografii komputerowej, zrobiłam RTG klatki piersiowej i czekałam na wyrok... Po dwóch dniach otrzymałam telefon z wiadomością, której nigdy nie chciałam usłyszeć: „Dzień dobry Pani Iwono, jest wynik RTG klatki – przerzutów nie ma, ale niestety po skonsultowaniu się z lekarzami stwierdziliśmy, iż jedyną metodą leczenia Pani jest amputacja, amputacja w podudziu"... Telefon odebrałam niczego nieświadoma, trzymając dziecko na rękach i zamarłam. To była najgorsza wiadomość, jaką w moim trzydziestoletnim życiu usłyszałam. Był to kolejny cios, którego następstwem była ogromna rozpacz, bezsilność... Postanowiłam walczyć i żyć. Nieważne czy z nogą, czy bez niej, ale żyć. 6 grudnia 2012 roku mąż dostarczył mnie do CO, a następnego dnia amputowano mi nogę. Nie załamałam się, nie płakałam z tego powodu. Uczyłam się chodzić o kulach, bandażować kikut, pokonywać wiele przeszkód architektonicznych typu schody. Zewsząd słyszę, że jestem dzielna, że walczę i się nie poddaję, że potrafię się uśmiechać i w miarę możliwości uczestniczę w wychowywaniu moich dzieci. Nie uważam, że jestem jakaś wyjątkowa. Ja po prostu cieszę się, że żyję, że mogę przytulać i całować moje dzieci, że mogę uczestniczyć w życiu rodzinnym, wytłumaczyć córce niezrozumiałe zadania z matematyki, czuć, że mąż mnie nadal mocno kocha (może nawet mocniej...) Aktualnie jestem po kolejnej, już trzeciej operacji kikuta (stan zapalny kości). Z całego serca pragnę, by Państwo pomogli mi uzyskać środki na protezę (którą trzeba wymieniać co kilka lat, a niektóre elementy kilka razy w roku) i co za tym idzie, pomogli mi wrócić do normalności. Kocham życie mimo wielu kłód rzucanych mi pod nogi. Chciałabym być sprawna, by móc aktywnie uczestniczyć w życiu rodzinnym, podążać za synkiem. Za wszelkie wsparcie będę ogromnie wdzięczna. Iwona

5 000 zł z 60 000 zł
8%
Marek Ambroziak, Warszawa

Marek zbiera środki na leczenie szpiczaka poza granicami Polski

Nazywam się Marek Ambroziak, obecnie mam 47 lat, w 2012 roku zdiagnozowano u mnie szpiczaka mnogiego. To całkowicie zmieniło życie moje i mojej rodziny. Zdecydowałem się na nowatorskie leczenie, choć koszt terapii przekraczał możliwości mojej rodziny. Stąd prośba o pomoc. Zaczęło się niewinnie. W sierpniu 2012 roku podczas wakacji nad polskim morzem pojawił się ból w nogach. Zbagatelizowałem go, kładąc na karb zmęczenia. We wrześniu ból w nogach i kręgosłupie był już na tyle duży, że nie mogłem chodzić. W badaniu rezonansem magnetycznym wykryto patologiczne złamanie jednego z kręgów oraz fakt, że guz naciskał na rdzeń kręgowy. W październiku 2012 roku przeszedłem operację chirurgiczną, polegającą na tak zwanym odbarczeniu i stabilizacji kręgosłupa poprzez wprowadzenie łącznie 8 śrub w kręgi powyżej i poniżej złamanego kręgu Th11, na których z kolei zamocowano dwa pręty długości 15 cm. Operacja przeprowadzona została w ostatniej chwili, ponieważ zaczęły pojawiać się pierwsze niedowłady w prawej nodze (groził mi paraliż). W listopadzie 2012 roku, po specjalistycznych badaniach w Instytucie Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie, potwierdziła się wstępna diagnoza: szpiczak mnogi. To on doprowadził do zniszczeń w szpiku kostnym, głównie w kręgosłupie. Szpiczak mnogi to nowotwór złośliwy układu krwiotwórczego (szpiku), występuje znacznie częściej u osób w wieku 60-65 lat, tylko 3% pacjentów ma poniżej 40 lat. Choroba jest nieuleczalna. Mediana przeżycia chorych leczonych wysokodawkową chemioterapią, po której następuje autoprzeszczep komórek macierzystych, w 2003 roku była oceniana na średnio 4,5 roku w porównaniu do 3,5 roku dla osób leczonych standardowo. Obecnie stosowane nowatorskie leki (głównie w terapiach w USA) to szansa przeżycia (mediana) 10 lat i więcej. W Polsce czekała na mnie terapia wg „standardowego” schematu – będącego może i standardem na świecie, ale dobre kilkanaście lat temu. Terapia ta nie zawsze jest skuteczna i powoduje całą gamę skutków ubocznych. Szukaliśmy z żoną innych możliwości - w USA były prowadzone badania kliniczne wg zupełnie nowych schematów, z udziałem nowatorskich leków nowej generacji, niedostępnych w Polsce oraz w większości krajów europejskich. Na stronie Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka http://www.szpiczak.org/ można było przeczytać, że jest to „najaktywniejsze obecnie leczenie na świecie w szpiczaku mnogim”. A także: “Wyniki terapii chorych są imponujące. (…) Dr A. Jakubowiak pokazał, iż chorzy leczeni w pierwszej linii, którzy otrzymali taką terapię, osiągają w 62% całkowite głębokie remisje po terapii, zaś całkowita odpowiedź terapeutyczna wynosi aż 94%. A co najważniejsze to połączenie lekowe daje bardzo szybką odpowiedź w przeciągu 1-2 miesięcy od rozpoczęcia terapii. Leczenie to jest bardzo dobrze tolerowane z niewielkimi skutkami ubocznymi.” Udało nam się z żoną nawiązać kontakt z jednym z ośrodków prowadzących badania kliniczne, National Institutes of Health w Bethesda w stanie Maryland, który ostatecznie w lutym 2013 r. przyjął mnie na terapię. Niezwykłe było to, że pokrywane były zarówno koszty leków, jak i opieki medycznej, czy hospitalizacji (w innych ośrodkach, z którymi się kontaktowaliśmy opieka medyczna była płatna). Po naszej stronie nadal pozostawały wysokie koszty przelotów do USA oraz wynajęcia mieszkania. Wyniki terapii eksperymentalnej były więcej niż obiecujące – bardzo wysokie wskaźniki całkowitej odpowiedzi, czyli zaniku objawów choroby, na poziomie trzykrotnie wyższym niż przy terapii standardowej stosowanej w Polsce. Daje mi to nadzieję nawet na całkowite wyleczenie i to bez autoprzeszczepu komórek macierzystych – tak przynajmniej sugerowali lekarze amerykańscy. Sytuacja po terapii indukcyjnej (wrzesień 2013 roku) była bardzo optymistyczna. Udało się zatrzymać chorobę na wszystkich możliwych frontach: nie wykryto u mnie już żadnych, nawet śladowych, ilości białka monoklonalnego, wolne lekkie łańcuchy (białek) mieściły się w zakresie referencyjnym jak u osób zdrowych, po badaniu szpiku (biopsja) okazało się, że plazmocyty również mieszczą się w zakresie referencyjnym, po skanie całego ciała (metodą PET) - guzy w kościach poznikały, zostały rozpuszczone i wypłukane z organizmu. To oznaczało ścisłą całkowitą odpowiedź na leki (stringent complete response) – najlepszą, jaką można uzyskać w leczeniu nowotworów. A to wszystko właściwie bez żadnych skutków ubocznych. Po terapii wstępnej (8 miesięcy) nastąpiła tzw. terapia podtrzymująca – wymagająca przelotów co trzy miesiące przez okres 2 lat. Została zakończona w sierpniu 2015 roku. Po długim okresie remisji, w październiku 2019 r., zdiagnozowano u mnie nawrót szpiczaka. Dodatkowo, w tzw. międzyczasie, pojawiły się polineuropatie w nogach i rękach (objawiające się jak na razie drętwieniem stóp utrudniającym chodzenie). Mimo teoretycznie znaczącej poprawy leczenia w Polsce niestety w kraju ponownie nie mogę liczyć na odpowiednie leczenie – takie, które leczyłoby zarówno chorobę jak i nie pogłębiało polineuropatii. Dostępne są tzw. „programy lekowe”, do których się nie kwalifikuję… Historia lubi się powtarzać – znowu znalazłem badanie kliniczne poza granicami Polski – tym razem w klinice uniwersyteckiej w Pampelunie w Hiszpanii. Leczenie rozpocząłem 9 stycznia 2020, a jego zakończenie planowane jest na grudzień. Za każde, nawet najmniejsze wsparcie będę ogromnie wdzięczny. Chcę kontynuować wyzwanie związane z terapią w Hiszpanii dającą nadzieję na wyleczenie lub po prostu dłuższe życie z rodziną – także dla moich synów (starszy ma ukończone 15 lat, a młodszy 9, zdjęcie pochodzi z 2012 roku). Myślę, że moja historia jest dowodem, że po usłyszeniu diagnozy warto dokładnie sprawdzać jakie są opcje leczenia – bo bywają nowoczesne terapie, dostępne także dla Polaków, poza granicami naszego kraju. Naszym źródłem wiedzy okazała się strona http://clinicaltrials.gov/. Wierzę, że warto walczyć o najlepsze możliwe leczenie. Marek

112 639 zł z 150 000 zł
75%
Anna Bukowska, Kraków

Ania walczy z bardzo rzadkim nowotworem kości

Nazywam się Anna Bukowska, mam 37 lat, jestem żoną i mamą 12-letniego Patryczka. W 2004 roku dowiedziałam się, że choruję na bardzo rzadki nowotwór kości - jest to histiocytoza z komórek Langerhansa. Wówczas usunięto mi dwa guzy z głowy, które naciekały oponę mózgową. Było dobrze!!! Pracowałam, wyszłam za mąż, urodziłam synka. Niestety, w 2010 roku koszmar powrócił - dowiedziałam się, że doszło do kolejnych przerzutów choroby. Znajdowały się w przysadce mózgowej oraz na odcinku piersiowym kręgosłupa (nastąpiło złamanie jednego kręgu), nieliczne guzki w płucach oraz guz na kości łonowej. To całkowicie zmieniło moje życie i mojej kochanej rodziny. Byłam osobą energiczną, szczęśliwą, uwielbiałam swój zawód fryzjerki. Jednak musiałam przerwać pracę, muszę utrzymywać się ze skromnej renty. Jestem już po dwóch rodzajach chemii i niestety, nie ma poprawy. Obecnie rozpoczęłam trzeci rodzaj chemii, który miał trwać rok! Po tak długiej i wyczerpującej chemioterapii przyplątał się kolejny problem! Okazało się, że w sercu w prawym przedsionku mam trzy potężne guzy! Zoperowano mnie, ale ślad pozostał, codziennie jak patrzę na klatkę piersiową to przypomina mi się ten wyrok, jaki usłyszałam od lekarzy: "TRZEBA OPEROWAĆ". Ale tak sobie mówię, że dzięki tej kresce ŻYJĘ I TO JEST NAJWAŻNIEJSZE!!! Niestety niedługo po operacji na serce zaczęły się problemy z tarczycą, zaatakowała mi serce i trzeba było szybko działać, bo serduszko było słabe, dostałam aktywny radiojod i ujarzmiliśmy tarczycę! I tak ciągle zmagam się z powikłaniami po chemii. Dość, że mnie nie wyleczyła, to jeszcze zrujnowała całkowicie mój organizm... 2016 roku we wrześniu usłyszałam, że mam stan przedrakowy szyjki macicy i trzeba operować! To była pierwsza operacja. W lutym 2018 r. odbyła się kolejna - operacja kręgosłupa piersiowego - bo guz, który miałam na kręgosłupie doprowadził do złamania kręgu i groziło to paraliżem nóg, a w gorszym wypadku rąk i nóg. Bardzo się bałam, bo operacja też niosła za sobą efekty uboczne, takie jak ten straszny paraliż, ale nie poddałam się i wygrałam! Mogę chodzić! Pan Bóg czuwa i daje mi siły do walki. Postawił mi na drodze cudownego lekarza, który zna tę moją rzadką chorobę i teraz po tylu latach wiem, że jestem w dobrych rękach. I nikt już nie eksperymentuje na mnie, jak to miało miejsce do tej pory. Mój upór w poszukiwaniu lekarza, od którego nie usłyszę "nie wiem, co zrobić" i wiara w to, że znajdę odpowiedniego specjalistę przyniosły sukces! W dalszym ciągu siedzę na tak zwanej tykającej bombie, ale wiem, że u boku mam profesjonalnego lekarza, który trzyma rękę na pulsie. Mam teraz w sobie ogromny spokój. Obecnie co rano dzień zaczynam od garści tabletek. Moim największym marzeniem jest usłyszeć od lekarzy, że jestem ZDROWAAAAAAA!!! Kolejną walkę jaką toczę to jest walka z naszym ZUSem. Obecnie zawieszono mi rentę. Od stycznia nie mam wypłacanej, bo nie zgodziłam się z decyzją ZUS i walczę o rentę na stałe. Ich nie obchodzi, czy człowiek ma za co żyć - zawieszą i koniec. ALE JA SIĘ NIE PODDAM! Nie teraz i nie po tym, co przeszłam. Zwracam się do wszystkich Ludzi Dobrej Woli z prośbą o pomoc Mąż i Synek dają mi siłę do dalszej walki i znoszenia skutków ubocznych leczenia i choroby. To dzięki nim się nie poddaję i staram się wykorzystać każdą szansę. Chcę uczestniczyć w dorastaniu mojego Syna i móc wspierać go w odkrywaniu piękna życia oraz zestarzeć się z moim kochanym Karolkiem. Wierzę, że wiele osób wesprze realizację tych marzeń, a właściwie jednego, bardzo prostego: żeby wrócić do zdrowia! Za każde, nawet najmniejsze wsparcie z całego serca dziękuję! Wiele małych gestów tworzy życzliwy Świat. O takim właśnie Świecie opowiadam mojemu synkowi. Ania

48 000 zł z 50 000 zł
96%