Ewa Myślińska, Zaręba
Na co dzień jestem pozytywną i wesołą osobą, zawsze z uśmiechem na twarzy, u której w grudniu 2017 roku stwierdzono nieluminalnego HER2+ raka piersi lewej. Przeszłam cykl leczenia neoadiuwantowanego wg schematu 4x AC ---> 4x DXL 100 (chemia biała) wraz z trastuzumabem. Po chemii, w czerwcu 2018 roku odbyła się pełna mastektomia wraz z wycięciem węzłów chłonnych. Następnie przeszłam 5-tygodniową radioterapię w Wałbrzychu. Chemioterapię przeszłam z komplikacjami, początkowo lek zaatakował mi szpik kostny, co spowodowało utratę odporności (groziła mi sepsa) i dodatkowo musiałam brać zastrzyki w brzuch 24 h po podaniu chemii. Następnie po pierwszej dawce docetaxel dostałam uczulenia na docetaxel (DXL-chemia biała), tzw. "syndromu czerwonych stóp i rąk". Moje stopy i dłonie wyglądały, jakby popaliło je od środka, czułam mocne pieczenie i ból. Podczas chodzenia miałam wrażenie, jakbym stąpała po rozżarzonych kolcach. Po wystąpieniu uczulenia dostałam silne sterydy, zaprzestano podawania chemii i podawano mi już tylko sam trastuzumab.
Dnia 29 marca 2019 roku ukończyłam leczenie "z powodzeniem", a 18 maja 2020 roku rozpoczęłam rekonstrukcję piersi i wszczepiono mi ekspander, by po wypełnieniu go płynem i rozszerzeniu skóry móc wymienić mi go na implant.
Moje szczęście niestety nie trwało długo. Pojawiły się komplikacje przy rekonstrukcji. Ekspander podszedł mi pod obojczyk. Potrzebowałam kolejnej operacji wymiany ekspandera, która odbyła się 28 lipca 2020 roku. Po tej operacji miałam ustaloną wizytę kontrolną za dwa tygodnie, w ciągu których zaczęłam się czuć coraz gorzej i zaczęłam mieć duszności i szybko się męczyłam. Na wizycie okazało się, że lekarz nie wypuści mnie do domu, ponieważ dostałam odmy płucnej. Założono mi drenaż próżniowy w znieczuleniu miejscowym. Niestety znieczulenie mój organizm za szybko strawił i szybko przestało działać. Spowodowało to, że większą część zabiegu miałam bardzo bolesną. Ściągnięto mi z jamy opłucnej około 1,5 litra płynu. Trzy dni po wyjściu ze szpitala pojawiły się plamy skórne wraz ze zmianami ropnymi. Zrobiono mi biopsję. Dnia 31 sierpnia 2020 roku zgłosiłam się znowu do szpitala z podejrzeniem odmy płucnej. Miałam mieć operację wyjęcia ekspandera i zakończenia rekonstrukcji, lecz w opisie z prześwietlenia klatki piersiowej przed zabiegiem stwierdzono, że trzeba zrobić TK. Spowodowało to odroczenie operacji.
2 września 2020 roku przyszedł wynik z biopsji, który wykazał, że mam wznowę choroby. Dnia 3 września 2020 roku przeprowadzono u mnie wszczepienie portu (wkłucie centralne) i podano pierwszy cykl chemioterapii. Operacji wyciągnięcia ekspandera niestety nie będzie, ponieważ pozostałaby rozległa rana, która w dużym prawdopodobieństwie przy tej chemii, którą dostaję, nie będzie się goić, co spowodowałoby zaprzestanie chemioterapii. Lekarze ustalają, co w tej sytuacji zrobić, uwzględniając moje dobro i bezpieczeństwo, żeby nie zaprzestać podawania chemioterapii.
W lutym planowałam powrót do pracy, bo już było dobrze, jednak szczęście znowu nie trwało długo, gdyż zaczęła mnie boleć głowa do takiego stopnia, że nie było dnia bym nie płakała z bólu i wyczułam zmianę w prawej piersi. W marcu, gdy byłam w szpitalu, by wziąć leki w postaci kroplówek na mojego raka, od razu zgłosiłam objawy i zlecono TK głowy. Okazało się, że mam przerzut do głowy (30 guzków mniej więcej o śr. 1,2 cm do 2,5 cm, a lekarz podejrzewał dodatkowo mikroguzków ponad 200) i prawej piersi. Podano mi sterydy na obrzęk głowy. W kwietniu po raz drugi przeszłam silną, dwutygodniową radioterapię w Wałbrzychu, tym razem na głowę. Radioterapia nie ,,wypaliła" wszystkich guzków, zostało kilkanaście z tego dwa największe mają średnicę 0,6 mm i 0.7 mm.
Od kwietnia do lipca sterydy na tyle zniszczyły mi organizm, że mam małopłytkowość oraz zachorowałam na Zespół Cushinga. Objawia on się tym, że:
- wystarczy, że lekko się nawet potknę i upadam, nie mam koordynacji i mam zaburzenia równowagi;
- robią mi się siniaki na całym ciele (w szczególności na nogach i rękach i wygląda to tak, jakby mnie ktoś pobił);
- dostawałam w kwietniu podczas radioterapii bardzo dużą dawkę sterydów, co spowodowało nadmierny apetyt i mocno przytyłam;
- zaokrągliła mi się twarz i wygląda jak ,,księżyc w pełni" oraz zaokrąglił mi się brzuch i wygląda jak ,,nadmuchany balon";
- ciężej mi chodzić, ponieważ powoduje zanik mięśni kończyn dolnych i górnych;
- powstały szerokie (strasznie wyglądające, nietypowe, żywoczerwone) rozstępy na brzuchu, udach, piersi, pod pachami i na ramionach;
- mam nadmierne owłosienie (w szczególności na twarzy) typu męskiego;
- bardzo szybko (przez ten zespół) się denerwuję i krzyczę, wszystko mi przeszkadza, mam chwiejność emocjonalną, więc dodatkowo muszę brać tabletki na uspokojenie, które na szczęście działają i jestem spokojniejsza;
- mam po zjedzeniu czegokolwiek uczucie ,,pełności" brzucha, przez co też występują u mnie problemy z trawieniem i wypróżnianiem się;
- miewam coraz częściej krótkotrwałe zaburzenia widzenia;
- ciężko mi się skupić na robieniu jakiegoś zadania.
Od połowy lipca do grudnia 2021 r. upadłam na lewą nogę (w szczególności na kolano) 5 razy, ale to były zadrapania albo zwykłe otarcia, które dłużej krwawiły przez małopłytkowość. Najgorszy był szósty upadek, dwa dni przed Wigilią w 2021 r., ponieważ zachwiałam się przez lekką dziurę na chodniku z kostki brukowej i niefortunnie upadłam na lewe kolano tak, że pierwszy raz spuchło jak balon i zsiniało na ciemnofioletowy kolor. Przestraszyłam się tym widokiem i pojechałam na SOR. Gdy mnie przyjął lekarz, zlecił mi prześwietlenie kolana, które na szczęście wykazało mocne stłuczenie, lecz to opuchnięcie oznaczało zebranie się płynu, który zazwyczaj ,,wyciągają" strzykawką i po sprawie. U mnie przez małopłytkowość i ryzyko wykrwawienia się, lekarz bał się podjąć tego zadania i zalecił mi nogę ,,trzymać" w górze, jak najmniej na nią stawać i smarować maścią oraz wypisał mii skierowanie do ortopedy. 25 stycznia 2022 r. miałam wizytę u ortopedy, który zlecił mi ponowne prześwietlenie kolana, które nie wykazało złamań, ale nadal w znacznie mniejszej ilości znajdował się płyn. Oczywiście nie podjął się usunięcia tego płynu, wypisał mi skierowanie na rehabilitację i zalecił zakup kuli ortopedycznej do codziennego chodzenia, bo to, że upadam na lewą stronę i tę nogę to nie tylko przez chorobę Zespołu Cushinga, ale także może być spowodowane przerzutem do głowy. Mimo, że mam dopiero albo aż 30 lat, to dla bezpieczeństwa swojego zakupiłam tę kulę i gdziekolwiek, czy to na spacer, czy na zakupy chodzę o kuli. Rzeczywiście pomaga, bo odkąd jej używam nie upadłam ani razu, mimo iż miałam zachwiania równowagi i bez niej pewnie bym upadła. Mam większe trudności w chodzeniu. Mało, że przez chorobę już miałam, to jeszcze przez ten nieszczęsny upadek. Ciężko mi jest wchodzić i schodzić po schodach przez ten płyn w kolanie, który jest do tej pory obecny. Dodatkowo ośmiotygodniową dojezdną rehabilitację zacznę dopiero na początku maja.
Mój lekarz prowadzący zabronił mi powrotu do pracy. Musiałam się zwolnić, ponieważ świadczenie rehabilitacyjne się kończyło i musiałam przejść z Urzędu ZUS na rentę chorobową. Dostałam rentę do 31 października 2022 r. w wysokości 1300 zł, gdzie ponad połowa to opłaty i zakup lekarstw, które muszę brać codziennie, a jeść i dojechać do szpitala na badania i cotrzytygodniowe wizyty też trzeba za coś. Obecnie jeszcze wszystko podrożało i jest ciężko. Mimo, że nie mam zbytniego szczęścia w życiu, to nie poddaję się, staram się być pozytywna, doceniać to, co mam oraz walczyć ze wszystkimi przeciwnościami, jakie mi życie ,,podkłada pod nogi".
Aktualnie stan choroby jest stabilny, ponieważ biorę specjalne sterydy (dexamethasone) na obrzęk głowy, a także jestem w trakcie brania leku trastuzumab emtanzyna (Kadcyla), który raz jest refundowany przez NFZ, a raz zabierają refundację, po czym znowu oddają, dlatego potrzebuję wsparcia finansowego w celu pokrycia kosztów leków, które muszę przyjmować, dojazdów do szpitali. Zbieram również na badanie ONCOMPASS, które nie jest refundowane, a koszt takiego badania to około 5000€ oraz zakup peruki, czy protezy do biustonosza imitującej pierś. Bardzo Was proszę o pomoc w tym trudnym dla mnie czasie!
