Zbiórki

Marek Ambroziak, Warszawa

Marek zbiera środki na leczenie szpiczaka poza granicami Polski

Nazywam się Marek Ambroziak, obecnie mam 47 lat, w 2012 roku zdiagnozowano u mnie szpiczaka mnogiego. To całkowicie zmieniło życie moje i mojej rodziny. Zdecydowałem się na nowatorskie leczenie, choć koszt terapii przekraczał możliwości mojej rodziny. Stąd prośba o pomoc. Zaczęło się niewinnie. W sierpniu 2012 roku podczas wakacji nad polskim morzem pojawił się ból w nogach. Zbagatelizowałem go, kładąc na karb zmęczenia. We wrześniu ból w nogach i kręgosłupie był już na tyle duży, że nie mogłem chodzić. W badaniu rezonansem magnetycznym wykryto patologiczne złamanie jednego z kręgów oraz fakt, że guz naciskał na rdzeń kręgowy. W październiku 2012 roku przeszedłem operację chirurgiczną, polegającą na tak zwanym odbarczeniu i stabilizacji kręgosłupa poprzez wprowadzenie łącznie 8 śrub w kręgi powyżej i poniżej złamanego kręgu Th11, na których z kolei zamocowano dwa pręty długości 15 cm. Operacja przeprowadzona została w ostatniej chwili, ponieważ zaczęły pojawiać się pierwsze niedowłady w prawej nodze (groził mi paraliż). W listopadzie 2012 roku, po specjalistycznych badaniach w Instytucie Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie, potwierdziła się wstępna diagnoza: szpiczak mnogi. To on doprowadził do zniszczeń w szpiku kostnym, głównie w kręgosłupie. Szpiczak mnogi to nowotwór złośliwy układu krwiotwórczego (szpiku), występuje znacznie częściej u osób w wieku 60-65 lat, tylko 3% pacjentów ma poniżej 40 lat. Choroba jest nieuleczalna. Mediana przeżycia chorych leczonych wysokodawkową chemioterapią, po której następuje autoprzeszczep komórek macierzystych, w 2003 roku była oceniana na średnio 4,5 roku w porównaniu do 3,5 roku dla osób leczonych standardowo. Obecnie stosowane nowatorskie leki (głównie w terapiach w USA) to szansa przeżycia (mediana) 10 lat i więcej. W Polsce czekała na mnie terapia wg „standardowego” schematu – będącego może i standardem na świecie, ale dobre kilkanaście lat temu. Terapia ta nie zawsze jest skuteczna i powoduje całą gamę skutków ubocznych. Szukaliśmy z żoną innych możliwości - w USA były prowadzone badania kliniczne wg zupełnie nowych schematów, z udziałem nowatorskich leków nowej generacji, niedostępnych w Polsce oraz w większości krajów europejskich. Na stronie Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka http://www.szpiczak.org/ można było przeczytać, że jest to „najaktywniejsze obecnie leczenie na świecie w szpiczaku mnogim”. A także: “Wyniki terapii chorych są imponujące. (…) Dr A. Jakubowiak pokazał, iż chorzy leczeni w pierwszej linii, którzy otrzymali taką terapię, osiągają w 62% całkowite głębokie remisje po terapii, zaś całkowita odpowiedź terapeutyczna wynosi aż 94%. A co najważniejsze to połączenie lekowe daje bardzo szybką odpowiedź w przeciągu 1-2 miesięcy od rozpoczęcia terapii. Leczenie to jest bardzo dobrze tolerowane z niewielkimi skutkami ubocznymi.” Udało nam się z żoną nawiązać kontakt z jednym z ośrodków prowadzących badania kliniczne, National Institutes of Health w Bethesda w stanie Maryland, który ostatecznie w lutym 2013 r. przyjął mnie na terapię. Niezwykłe było to, że pokrywane były zarówno koszty leków, jak i opieki medycznej, czy hospitalizacji (w innych ośrodkach, z którymi się kontaktowaliśmy opieka medyczna była płatna). Po naszej stronie nadal pozostawały wysokie koszty przelotów do USA oraz wynajęcia mieszkania. Wyniki terapii eksperymentalnej były więcej niż obiecujące – bardzo wysokie wskaźniki całkowitej odpowiedzi, czyli zaniku objawów choroby, na poziomie trzykrotnie wyższym niż przy terapii standardowej stosowanej w Polsce. Daje mi to nadzieję nawet na całkowite wyleczenie i to bez autoprzeszczepu komórek macierzystych – tak przynajmniej sugerowali lekarze amerykańscy. Sytuacja po terapii indukcyjnej (wrzesień 2013 roku) była bardzo optymistyczna. Udało się zatrzymać chorobę na wszystkich możliwych frontach: · nie wykryto u mnie już żadnych, nawet śladowych, ilości białka monoklonalnego, · wolne lekkie łańcuchy (białek) mieściły się w zakresie referencyjnym jak u osób zdrowych, · po badaniu szpiku (biopsja) okazało się, że plazmocyty również mieszczą się w zakresie referencyjnym, · po skanie całego ciała (metodą PET) - guzy w kościach poznikały, zostały rozpuszczone i wypłukane z organizmu. To oznaczało ścisłą całkowitą odpowiedź na leki (stringent complete response) – najlepszą, jaką można uzyskać w leczeniu nowotworów. A to wszystko właściwie bez żadnych skutków ubocznych. Po terapii wstępnej (8 miesięcy) nastąpiła tzw. terapia podtrzymująca – wymagająca przelotów co trzy miesiące przez okres 2 lat. Została zakończona w sierpniu 2015 roku. Po długim okresie remisji, w październiku 2019 r., zdiagnozowano u mnie nawrót szpiczaka. Dodatkowo, w tzw. międzyczasie, pojawiły się polineuropatie w nogach i rękach (objawiające się jak na razie drętwieniem stóp utrudniającym chodzenie). Mimo teoretycznie znaczącej poprawy leczenia w Polsce niestety w kraju ponownie nie mogę liczyć na odpowiednie leczenie – takie, które leczyłoby zarówno chorobę jak i nie pogłębiało polineuropatii. Dostępne są tzw. „programy lekowe”, do których się nie kwalifikuję… Historia lubi się powtarzać – znowu znalazłem badanie kliniczne poza granicami Polski – tym razem w klinice uniwersyteckiej w Pampelunie w Hiszpanii. Leczenie rozpocząłem 9 stycznia 2020 a jego zakończenie planowane jest na grudzień. Za każde, nawet najmniejsze wsparcie będę ogromnie wdzięczny. Chcę kontynuować wyzwanie związane z terapią w Hiszpanii dającą nadzieję na wyleczenie lub po prostu dłuższe życie z rodziną – także dla moich synów (starszy ma ukończone 15 lat, a młodszy 9, zdjęcie pochodzi z 2012 roku). Myślę, że moja historia jest dowodem, że po usłyszeniu diagnozy warto dokładnie sprawdzać jakie są opcje leczenia – bo bywają nowoczesne terapie, dostępne także dla Polaków, poza granicami naszego kraju. Naszym źródłem wiedzy okazała się strona http://clinicaltrials.gov/. Wierzę, że warto walczyć o najlepsze możliwe leczenie. Marek Darowizny na rzecz leczenia Marka można przekazywać za pomocą płatności on-line, karty płatniczej, PayPal lub tradycyjnego przelewu. Aby dokonać wpłaty, kliknij powyżej na czerwony przycisk "Pomóż" w niebieskim prostokącie.

109 799 zł
73%
Anna Bukowska, Kraków

Ania walczy z bardzo rzadkim nowotworem kości.

Nazywam się Anna Bukowska, mam 37 lat, jestem żoną i mamą 12-letniego Patryczka. W 2004 roku dowiedziałam się, że choruję na bardzo rzadki nowotwór kości - jest to histiocytoza z komórek Langerhansa. Wówczas usunięto mi dwa guzy z głowy, które naciekały oponę mózgową. Było dobrze!!! Pracowałam, wyszłam za mąż, urodziłam synka. Niestety, w 2010 roku koszmar powrócił - dowiedziałam się, że doszło do kolejnych przerzutów choroby. Znajdowały się w przysadce mózgowej oraz na odcinku piersiowym kręgosłupa (nastąpiło złamanie jednego kręgu), nieliczne guzki w płucach oraz guz na kości łonowej. To całkowicie zmieniło moje życie i mojej kochanej rodziny. Byłam osobą energiczną, szczęśliwą, uwielbiałam swój zawód fryzjerki. Jednak musiałam przerwać pracę, muszę utrzymywać się ze skromnej renty. Jestem już po dwóch rodzajach chemii i niestety, nie ma poprawy. Obecnie rozpoczęłam trzeci rodzaj chemii, który miał trwać rok! Po tak długiej i wyczerpującej chemioterapii przyplątał się kolejny problem! Okazało się, że w sercu w prawym przedsionku mam trzy potężne guzy! Zoperowano mnie, ale ślad pozostał, codziennie jak patrzę na klatkę piersiową to przypomina mi się ten wyrok jaki usłyszałam od lekarzy TRZEBA OPEROWAĆ. Ale tak sobie mówię, że dzięki tej kresce ŻYJĘ I TO JEST NAJWAŻNIEJSZE!!! Niestety niedługo po operacji na serce zaczęły się problemy z tarczycą, zaatakowała mi serce i trzeba było szybko działać, bo serduszko było słabe, dostałam aktywny radio-jod i ujarzmiliśmy tarczycę! I tak ciągle zmagam się z powikłaniami po chemii. Dość, że mnie nie wyleczyła to jeszcze zrujnowała całkowicie mój organizm... 2016 roku we wrześniu usłyszałam, że mam stan przedrakowy szyjki macicy i TRZEBA OPEROWAĆ!!! To była pierwsza operacja. W lutym 2018 r. odbyła się kolejna - operacja kręgosłupa piersiowego - bo guz, który miałam na kręgosłupie doprowadził do złamania kręgu i zagrażał mi PARALIŻ nóg, a w gorszym wypadku PARALIŻ rąk i nóg. Bardzo się bałam, bo operacja też niosła za sobą efekty uboczne takie jak ten straszny PARALIŻ. ALE NIE PODDAŁAM SIĘ I WYGRAŁAM!!!! Mogę chodzić! Pan Bóg czuwa i daje mi siły do walki. Postawił mi na drodze cudownego lekarza, który zna tą moją rzadką chorobę i teraz po tylu latach wiem, że jestem w dobrych rękach. I nikt już nie eksperymentuje na mnie. Jak to miało miejsce do tej pory. Mój upór w poszukiwaniu lekarza, od którego nie usłyszę "nie wiem co zrobić" , i wiara w to, że znajdę odpowiedniego lekarza odniosły SUKCES!!!!!! W dalszym ciągu siedzę na tak zwanej tykającej bombie, ale wiem, że u boku mam profesjonalnego lekarza, który trzyma rękę na pulsie. Mam teraz w sobie ogromny spokój. Obecnie co rano dzień zaczynam od garści tabletek. Moim największym marzeniem jest usłyszeć od lekarzy, że jestem ZDROWAAAAAAA!!! Kolejną walkę jaką toczę to jest walka z naszym ZUSem. Obecnie zawieszono mi rentę. Od stycznia nie mam wypłacanej, bo nie zgodziłam się z decyzją ZUS i walczę o rentę na stałe. Ich nie obchodzi czy człowiek ma za co żyć - zawieszą i koniec. ALE JA SIĘ NIE PODDAM !!!! Nie teraz i nie po tym co przeszłam. Zwracam się do wszystkich Ludzi Dobrej Woli z prośbą o pomoc To MĄŻi SYNEK. To właśnie oni dają mi siłę do dalszej walki i znoszenia skutków ubocznych leczenia i choroby. To dzięki nim się nie poddaję i staram się wykorzystać każdą szansę. Chcę uczestniczyć w dorastaniu mojego Syna i móc wspierać go w odkrywaniu piękna życia oraz zestarzeć się z moim kochanym Karolkiem. Wierzę, że wiele osób wesprze realizację tych marzeń, a właściwie jednego, bardzo prostego: żeby wrócić do zdrowia! Za każde, nawet najmniejsze wsparcie z całego serca dziękuję! Wiele małych gestów tworzy życzliwy Świat. O takim właśnie Świecie opowiadam mojemu synkowi. Ania Darowizny na rzecz leczenia Ani można przekazywać za pomocą płatności on-line, karty płatniczej, PayPal lub tradycyjnego przelewu. Aby dokonać wpłaty, kliknij na przycisk "Wspomóż" w niebieskim prostokącie.

46 445 zł
92%