Pomoc dla Damiana Barana
Damian Baran, Trier,
numer zbiórki: 111598
Dziennik
W poprzednich 2 miesiącach wylądowałem w klinice 4 razy, musiałem usunąć wyrostek robaczkowy, ukończyłem radioterapię i wylądowałem na Deksametazonie - wszystko po to, żeby nie dopuścić niedoborów neurologicznych, których mogę doświadczyć.
W chwili obecnej nie jestem w stanie określić, jak będzie wyglądał mój następny MRI z powodu martwicy, a następy skan za 1,5 - 2 miesiące.
Moje pierwsze 2 chemioterapie okazały się kompletnie bezużyteczne (Themodal and CCNU) i przyniosły zero efektu. Moja nowa chemioterapia przebiega dobrze (Regorafenib). Właśnie mam tygoniową przerwę (3 x 28 dni) pomiędzy 1 a 2 sesją bez zbyt wielu efektów ubocznych.
W międzyczasie nastąpił pewien postęp w poszukiwaniu alternatywnych immunoterapii. Profesor Bożena Kamińska-Kaczmarek wyjaśniła mi, jak działa mój guz, a co za tym idzie IOZK nie jest jedyną instytucją oferującą szczepionki, a ich skuteczność jest daleka od doskonałości, biorąc pod uwagę moją mutację (która jest dość skomplikowana).
Jest inna opcja we Francji i CeGat (w Niemczech), ale muszę przeprowadzić poszukiwania, co byłoby dla mnie najbardziej skuteczne. Codziennie szukam nowych informacji na temat glejaka. Jednakże, na dzień dzisiejszy podstawa to pozbyć się obecnego guza lub przynajmniej ograniczyć jego wielkość poprzez chemioterapię.
Jedyny problem to Deksametazon, dzięki któremu mogę w „miarę” normalnie funkcjonować, ale ma wiele skutków ubocznych.
Pozdrawiam,
Damian
Opis zbiórki
Historia
Pod koniec listopada zeszłego roku zacząłem mieć ciągłe bóle głowy i migreny, więc po tygodniu umówiłem się na wizytę u lekarza rodzinnego. W międzyczasie sytuacja się pogorszyła, nie mogłem ułożyć ani jednego wyczerpującego zdania, nie mogłem pisać na klawiaturze. Miałem jasny umysł i wiedziałem, co chcę powiedzieć, ale w chwili, gdy otworzyłem usta, wydobył się tylko niezwiązany bełkot.
2 grudnia 2020 r. w końcu umówiłem się na wizytę u lekarza i od razu zauważyła, że coś jest nie tak, więc wezwała karetkę. Wylądowałem w jednej z klinik, gdzie zrobili tomografię komputerową i rezonans magnetyczny.
Wstępną diagnozą był guz w moim mózgu i natychmiastowo zaplanowano operację na 6 grudnia. W tym dniu są moje urodziny, więc zapytałem, czy mogliby to przełożyć. Na szczęście lek, który mi podali, zmniejszył obrzęk mózgu i mogłem świętować z najbliższymi przyjaciółmi.
12 grudnia przeszedłem operację mózgu - jestem dozgonnie wdzięczny mojemu niesamowitemu neurochirurgowi za wykonanie operacji bez zbytniego wpływu na mnie, moją osobowość, czy zdolność poruszania się i mówienia.
2 tygodnie później pojawiły się wyniki z raportu histopatologicznego... to był najgorszy scenariusz! Zdiagnozowano u mnie glejaka wielopostaciowego (stopień IV) typu WILD – bardzo paskudnego i bardzo złośliwego raka mózgu.
Zrealizowałem standardowe leczenie (chemio + radioterapia), teraz biorę tylko chemioterapię co 6 tygodni. Niestety 3 miesiące później zacząłem widzieć więcej zmian w PRAWEJ stronie mózgu (LEWA została wycięta w 95%).
Mój czas się kończy.
W międzyczasie aplikowałem do różnych klinik w Mannheim, Heidelbergu, Kolonii i Bonn. Posunęli się nawet do zsekwencjonowania mojego DNA guza, ale lekarze nie mogli znaleźć niczego, by mi pomóc.
Następne kroki:
Immunoterapia oferowana przez IOZK to moja ostatnia opcja, ale nie jest ona objęta ani ustawowym, ani prywatnym ubezpieczeniem zdrowotnym.
Immunoterapia IOZK IO-VAC® komórkami dendrytycznymi kosztuje ok. 55.000 - 60.000 EUR. Nie stać mnie na to samemu, więc proszę o wsparcie mnie każdą kwotą, jaką możesz oszczędzić.
Jestem bardzo optymistyczną osobą i chciałbym wierzyć, że wszystko jest możliwe. Mam córkę i chciałbym przeżyć wystarczająco długo, aby zobaczyć, jak wyrasta na jeszcze bardziej niesamowitą kobietę.