Zbiórki

Iwona Sokołowska, Wałcz

Miała niecałe 18 lat, kiedy zachorowała na mięsaka. Zbiera na protezę nogi.

Nazywam się Iwona Sokołowska. Dzień przed moimi osiemnastymi urodzinami, czyli 1 grudnia 2000 roku dowiedziałam się o mojej chorobie tj. nowotworze złośliwym tkanek miękkich, mięsakiem o nazwie sarcoma synoviale, który umiejscowiony był w mojej prawej stopie od dobrych kilku miesięcy. Po diagnozie był płacz, pytania "dlaczego ja, dlaczego teraz", itp. Dzielnie znosiłam chemioterapię oraz kilka nieradykalnych operacji/prób usunięcia guza. W międzyczasie zdałam maturę, rozpoczęłam studia i leczyłam się. Po ponad rocznym leczeniu onkologicznym w Poznaniu trafiłam do Centrum Onkologii w Warszawie. Pan profesor Ruka zastosował u mnie leczenie radioterapią, następnie zoperował mnie i otrzymałam kolejne kursy chemioterapii. Z płaczem goliłam głowę, gdy po raz czwarty odrośnięty „jeżyk” na głowie zaczął wypadać. Nie poddawałam się, nadal byłam silna i dzielnie walczyłam z nowotworem. Pomagał mi w tym chłopak, z którym zaczęłam spotykać się 2 m-ce przed wykryciem nowotworu oraz rodzice. W marcu 2002 roku zakończono leczenie. Miesiąc później (nie wiem jak to możliwe) zaszłam w ciążę i w styczniu 2003 roku urodziłam śliczną i zdrową córeczkę. Mój organizm się regenerował, ja systematycznie jeździłam 400 km na kontrole do Centrum Onkologii w stolicy. Życie toczyło się dalej, jednak okazało się, że mój organizm jest słaby i nie licząc operacji chorej stopy przez kolejnych 10 lat przeszłam ok. 10 zabiegów/operacji typu: usunięcie woreczka żółciowego, operacje przykurczu Dupuytrena, koagulacja ognisk endometriozy itp. W 2008 roku okazało się również, iż wskutek przebytych chemioterapii mam uszkodzone kanaliki nerkowe. Mimo tych wszystkich chorób i operacji cieszyłam się życiem, wspólnie z mężem wychowywaliśmy córeczkę i bardzo pragnęliśmy powiększyć naszą rodzinę. W związku z powyższym, 14 sierpnia 2012 roku urodziłam pięknego i jak się wtedy wydawało zdrowego synka (po dwóch latach zdiagnozowano u niego autyzm). Wychodząc z maleństwem ze szpitala pomyślałam, że teraz naprawdę jestem szczęśliwa. Niestety, moje szczęście nie trwało długo. Dwa miesiące po porodzie, na mojej kilkukrotnie operowanej stopie wyczułam kilkumilimetrowe zgrubienie. Pomyślałam: nie, to nie może być prawda, to nie może być kolejna wznowa – przecież nie po to urodziłam dziecko, by znowu zachorować i nie móc uczestniczyć w jego wychowywaniu... A jednak, po 11 latach od operacji i 10,5 roku po zakończeniu leczenia, mięsak ponownie był w mojej stopie. Zamknęłam się w sobie, załamałam, przez dwa dni nie wychodziłam z łóżka tylko płakałam. Na szczęście mąż wyciągnął mnie z tego, wytłumaczył, że tak nie można, że muszę walczyć i się nie poddawać jak dawniej; że muszę to zrobić dla niego, dla dzieci; że przecież za kilka lat muszę żyć, gdy synek w przedszkolu będzie mówił wierszyk z okazji Dnia Mamy, bo nikt nie zastąpi im mnie – mamy i żony... 5 listopada 2012 roku pojechałam więc z mężem do Centrum Onkologii w Warszawie i profesor Rutkowski potwierdził moją diagnozę. Zostawiłam wynik tomografii komputerowej, zrobiłam RTG klatki piersiowej i czekałam na wyrok... Po dwóch dniach otrzymałam telefon z wiadomością, której nigdy nie chciałam usłyszeć: „Dzień dobry Pani Iwono, jest wynik RTG klatki – przerzutów nie ma, ale niestety po skonsultowaniu się z lekarzami stwierdziliśmy, iż jedyną metodą leczenia Pani jest amputacja, amputacja w podudziu"... Telefon odebrałam niczego nieświadoma, trzymając dziecko na rękach i zamarłam. To była najgorsza wiadomość, jaką w moim trzydziestoletnim życiu usłyszałam. Był to kolejny cios, którego następstwem była ogromna rozpacz, bezsilność... Postanowiłam walczyć i żyć. Nieważne czy z nogą, czy bez niej, ale żyć. 6 grudnia 2012 roku mąż dostarczył mnie do CO, a następnego dnia amputowano mi nogę. Nie załamałam się, nie płakałam z tego powodu. Uczyłam się chodzić o kulach, bandażować kikut, pokonywać wiele przeszkód architektonicznych typu schody. Zewsząd słyszę, że jestem dzielna, że walczę i się nie poddaję, że potrafię się uśmiechać i w miarę możliwości uczestniczę w wychowywaniu moich dzieci. Nie uważam, że jestem jakaś wyjątkowa. Ja po prostu cieszę się, że żyję, że mogę przytulać i całować moje dzieci, że mogę uczestniczyć w życiu rodzinnym, wytłumaczyć córce niezrozumiałe zadania z matematyki, czuć, że mąż mnie nadal mocno kocha (może nawet mocniej...) Aktualnie jestem po kolejnej, już trzeciej operacji kikuta (stan zapalny kości). Z całego serca pragnę, by Państwo pomogli mi uzyskać środki na protezę (którą trzeba wymieniać co kilka lat, a niektóre elementy kilka razy w roku) i co za tym idzie, pomogli mi wrócić do normalności. Kocham życie mimo wielu kłód rzucanych mi pod nogi. Chciałabym być sprawna, by móc aktywnie uczestniczyć w życiu rodzinnym, podążać za synkiem. Za wszelkie wsparcie będę ogromnie wdzięczna. Iwona

5 000 zł z 60 000 zł
8%
Marek Ambroziak, Warszawa

Marek zbiera środki na leczenie szpiczaka poza granicami Polski

Nazywam się Marek Ambroziak, obecnie mam 47 lat, w 2012 roku zdiagnozowano u mnie szpiczaka mnogiego. To całkowicie zmieniło życie moje i mojej rodziny. Zdecydowałem się na nowatorskie leczenie, choć koszt terapii przekraczał możliwości mojej rodziny. Stąd prośba o pomoc. Zaczęło się niewinnie. W sierpniu 2012 roku podczas wakacji nad polskim morzem pojawił się ból w nogach. Zbagatelizowałem go, kładąc na karb zmęczenia. We wrześniu ból w nogach i kręgosłupie był już na tyle duży, że nie mogłem chodzić. W badaniu rezonansem magnetycznym wykryto patologiczne złamanie jednego z kręgów oraz fakt, że guz naciskał na rdzeń kręgowy. W październiku 2012 roku przeszedłem operację chirurgiczną, polegającą na tak zwanym odbarczeniu i stabilizacji kręgosłupa poprzez wprowadzenie łącznie 8 śrub w kręgi powyżej i poniżej złamanego kręgu Th11, na których z kolei zamocowano dwa pręty długości 15 cm. Operacja przeprowadzona została w ostatniej chwili, ponieważ zaczęły pojawiać się pierwsze niedowłady w prawej nodze (groził mi paraliż). W listopadzie 2012 roku, po specjalistycznych badaniach w Instytucie Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie, potwierdziła się wstępna diagnoza: szpiczak mnogi. To on doprowadził do zniszczeń w szpiku kostnym, głównie w kręgosłupie. Szpiczak mnogi to nowotwór złośliwy układu krwiotwórczego (szpiku), występuje znacznie częściej u osób w wieku 60-65 lat, tylko 3% pacjentów ma poniżej 40 lat. Choroba jest nieuleczalna. Mediana przeżycia chorych leczonych wysokodawkową chemioterapią, po której następuje autoprzeszczep komórek macierzystych, w 2003 roku była oceniana na średnio 4,5 roku w porównaniu do 3,5 roku dla osób leczonych standardowo. Obecnie stosowane nowatorskie leki (głównie w terapiach w USA) to szansa przeżycia (mediana) 10 lat i więcej. W Polsce czekała na mnie terapia wg „standardowego” schematu – będącego może i standardem na świecie, ale dobre kilkanaście lat temu. Terapia ta nie zawsze jest skuteczna i powoduje całą gamę skutków ubocznych. Szukaliśmy z żoną innych możliwości - w USA były prowadzone badania kliniczne wg zupełnie nowych schematów, z udziałem nowatorskich leków nowej generacji, niedostępnych w Polsce oraz w większości krajów europejskich. Na stronie Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka http://www.szpiczak.org/ można było przeczytać, że jest to „najaktywniejsze obecnie leczenie na świecie w szpiczaku mnogim”. A także: “Wyniki terapii chorych są imponujące. (…) Dr A. Jakubowiak pokazał, iż chorzy leczeni w pierwszej linii, którzy otrzymali taką terapię, osiągają w 62% całkowite głębokie remisje po terapii, zaś całkowita odpowiedź terapeutyczna wynosi aż 94%. A co najważniejsze to połączenie lekowe daje bardzo szybką odpowiedź w przeciągu 1-2 miesięcy od rozpoczęcia terapii. Leczenie to jest bardzo dobrze tolerowane z niewielkimi skutkami ubocznymi.” Udało nam się z żoną nawiązać kontakt z jednym z ośrodków prowadzących badania kliniczne, National Institutes of Health w Bethesda w stanie Maryland, który ostatecznie w lutym 2013 r. przyjął mnie na terapię. Niezwykłe było to, że pokrywane były zarówno koszty leków, jak i opieki medycznej, czy hospitalizacji (w innych ośrodkach, z którymi się kontaktowaliśmy opieka medyczna była płatna). Po naszej stronie nadal pozostawały wysokie koszty przelotów do USA oraz wynajęcia mieszkania. Wyniki terapii eksperymentalnej były więcej niż obiecujące – bardzo wysokie wskaźniki całkowitej odpowiedzi, czyli zaniku objawów choroby, na poziomie trzykrotnie wyższym niż przy terapii standardowej stosowanej w Polsce. Daje mi to nadzieję nawet na całkowite wyleczenie i to bez autoprzeszczepu komórek macierzystych – tak przynajmniej sugerowali lekarze amerykańscy. Sytuacja po terapii indukcyjnej (wrzesień 2013 roku) była bardzo optymistyczna. Udało się zatrzymać chorobę na wszystkich możliwych frontach: nie wykryto u mnie już żadnych, nawet śladowych, ilości białka monoklonalnego, wolne lekkie łańcuchy (białek) mieściły się w zakresie referencyjnym jak u osób zdrowych, po badaniu szpiku (biopsja) okazało się, że plazmocyty również mieszczą się w zakresie referencyjnym, po skanie całego ciała (metodą PET) - guzy w kościach poznikały, zostały rozpuszczone i wypłukane z organizmu. To oznaczało ścisłą całkowitą odpowiedź na leki (stringent complete response) – najlepszą, jaką można uzyskać w leczeniu nowotworów. A to wszystko właściwie bez żadnych skutków ubocznych. Po terapii wstępnej (8 miesięcy) nastąpiła tzw. terapia podtrzymująca – wymagająca przelotów co trzy miesiące przez okres 2 lat. Została zakończona w sierpniu 2015 roku. Po długim okresie remisji, w październiku 2019 r., zdiagnozowano u mnie nawrót szpiczaka. Dodatkowo, w tzw. międzyczasie, pojawiły się polineuropatie w nogach i rękach (objawiające się jak na razie drętwieniem stóp utrudniającym chodzenie). Mimo teoretycznie znaczącej poprawy leczenia w Polsce niestety w kraju ponownie nie mogę liczyć na odpowiednie leczenie – takie, które leczyłoby zarówno chorobę jak i nie pogłębiało polineuropatii. Dostępne są tzw. „programy lekowe”, do których się nie kwalifikuję… Historia lubi się powtarzać – znowu znalazłem badanie kliniczne poza granicami Polski – tym razem w klinice uniwersyteckiej w Pampelunie w Hiszpanii. Leczenie rozpocząłem 9 stycznia 2020, a jego zakończenie planowane jest na grudzień. Za każde, nawet najmniejsze wsparcie będę ogromnie wdzięczny. Chcę kontynuować wyzwanie związane z terapią w Hiszpanii dającą nadzieję na wyleczenie lub po prostu dłuższe życie z rodziną – także dla moich synów (starszy ma ukończone 15 lat, a młodszy 9, zdjęcie pochodzi z 2012 roku). Myślę, że moja historia jest dowodem, że po usłyszeniu diagnozy warto dokładnie sprawdzać jakie są opcje leczenia – bo bywają nowoczesne terapie, dostępne także dla Polaków, poza granicami naszego kraju. Naszym źródłem wiedzy okazała się strona http://clinicaltrials.gov/. Wierzę, że warto walczyć o najlepsze możliwe leczenie. Marek

112 639 zł z 150 000 zł
75%
Anna Bukowska, Kraków

Ania walczy z bardzo rzadkim nowotworem kości

Nazywam się Anna Bukowska, mam 37 lat, jestem żoną i mamą 12-letniego Patryczka. W 2004 roku dowiedziałam się, że choruję na bardzo rzadki nowotwór kości - jest to histiocytoza z komórek Langerhansa. Wówczas usunięto mi dwa guzy z głowy, które naciekały oponę mózgową. Było dobrze!!! Pracowałam, wyszłam za mąż, urodziłam synka. Niestety, w 2010 roku koszmar powrócił - dowiedziałam się, że doszło do kolejnych przerzutów choroby. Znajdowały się w przysadce mózgowej oraz na odcinku piersiowym kręgosłupa (nastąpiło złamanie jednego kręgu), nieliczne guzki w płucach oraz guz na kości łonowej. To całkowicie zmieniło moje życie i mojej kochanej rodziny. Byłam osobą energiczną, szczęśliwą, uwielbiałam swój zawód fryzjerki. Jednak musiałam przerwać pracę, muszę utrzymywać się ze skromnej renty. Jestem już po dwóch rodzajach chemii i niestety, nie ma poprawy. Obecnie rozpoczęłam trzeci rodzaj chemii, który miał trwać rok! Po tak długiej i wyczerpującej chemioterapii przyplątał się kolejny problem! Okazało się, że w sercu w prawym przedsionku mam trzy potężne guzy! Zoperowano mnie, ale ślad pozostał, codziennie jak patrzę na klatkę piersiową to przypomina mi się ten wyrok, jaki usłyszałam od lekarzy: "TRZEBA OPEROWAĆ". Ale tak sobie mówię, że dzięki tej kresce ŻYJĘ I TO JEST NAJWAŻNIEJSZE!!! Niestety niedługo po operacji na serce zaczęły się problemy z tarczycą, zaatakowała mi serce i trzeba było szybko działać, bo serduszko było słabe, dostałam aktywny radiojod i ujarzmiliśmy tarczycę! I tak ciągle zmagam się z powikłaniami po chemii. Dość, że mnie nie wyleczyła, to jeszcze zrujnowała całkowicie mój organizm... 2016 roku we wrześniu usłyszałam, że mam stan przedrakowy szyjki macicy i trzeba operować! To była pierwsza operacja. W lutym 2018 r. odbyła się kolejna - operacja kręgosłupa piersiowego - bo guz, który miałam na kręgosłupie doprowadził do złamania kręgu i groziło to paraliżem nóg, a w gorszym wypadku rąk i nóg. Bardzo się bałam, bo operacja też niosła za sobą efekty uboczne, takie jak ten straszny paraliż, ale nie poddałam się i wygrałam! Mogę chodzić! Pan Bóg czuwa i daje mi siły do walki. Postawił mi na drodze cudownego lekarza, który zna tę moją rzadką chorobę i teraz po tylu latach wiem, że jestem w dobrych rękach. I nikt już nie eksperymentuje na mnie, jak to miało miejsce do tej pory. Mój upór w poszukiwaniu lekarza, od którego nie usłyszę "nie wiem, co zrobić" i wiara w to, że znajdę odpowiedniego specjalistę przyniosły sukces! W dalszym ciągu siedzę na tak zwanej tykającej bombie, ale wiem, że u boku mam profesjonalnego lekarza, który trzyma rękę na pulsie. Mam teraz w sobie ogromny spokój. Obecnie co rano dzień zaczynam od garści tabletek. Moim największym marzeniem jest usłyszeć od lekarzy, że jestem ZDROWAAAAAAA!!! Kolejną walkę jaką toczę to jest walka z naszym ZUSem. Obecnie zawieszono mi rentę. Od stycznia nie mam wypłacanej, bo nie zgodziłam się z decyzją ZUS i walczę o rentę na stałe. Ich nie obchodzi, czy człowiek ma za co żyć - zawieszą i koniec. ALE JA SIĘ NIE PODDAM! Nie teraz i nie po tym, co przeszłam. Zwracam się do wszystkich Ludzi Dobrej Woli z prośbą o pomoc Mąż i Synek dają mi siłę do dalszej walki i znoszenia skutków ubocznych leczenia i choroby. To dzięki nim się nie poddaję i staram się wykorzystać każdą szansę. Chcę uczestniczyć w dorastaniu mojego Syna i móc wspierać go w odkrywaniu piękna życia oraz zestarzeć się z moim kochanym Karolkiem. Wierzę, że wiele osób wesprze realizację tych marzeń, a właściwie jednego, bardzo prostego: żeby wrócić do zdrowia! Za każde, nawet najmniejsze wsparcie z całego serca dziękuję! Wiele małych gestów tworzy życzliwy Świat. O takim właśnie Świecie opowiadam mojemu synkowi. Ania

48 000 zł z 50 000 zł
96%