Justyna Wyrębska-Walczak, Kalisz
Dziś mam o wiele więcej, nie tylko mogę być, ale również żyć pełną parą. Dziękuję wszystkim za wsparcie!
W tym momencie zawieszam zbieranie środków - moja sytuacja jest stabilna, poświęcam czas najbliższym, aktywnie pracuję.
Ale wciąż są inni, którzy potrzebują pomocy w walce z chorobą. Pamiętaj, że możesz pomagać dalej!
Kiedyś pisząc swoją historię na temat choroby napisałam, że przed chorobą byłam szczęśliwa. Teraz wydaje mi się, że chyba tak nie do końca. Choroba otworzyła mi oczy na wiele spraw. Miałam okazję zobaczyć życie z zupełnie innej strony, docenić je. Dzięki chorobie poznałam nie tylko prawdziwy ból, strach i cierpienie, ale również takie wyjątkowe uczucie jak wdzięczność za to, że żyję. Miałam również okazję poznać wielu wspaniałych ludzi, od których wiele się nauczyłam i dostałam potężną dawkę energii.
_______
Oto moja historia:
Mam na imię Justyna i mam 31 lat. Mam nieidealną rodzinę, którą kocham ponad życie.
W 2012 roku świat przewrócił się do góry nogami. W październiku 2012 roku wykryto u mnie ogromnego guza obejmującego kość krzyżową, w dodatku wchodzącego do miednicy mniejszej. Życie zawaliło mi się momentalnie. Nie potrafię opisać emocji, jakich doznałam po otrzymaniu wyników, ale już wtedy wiedziałam, że nic nigdy nie będzie już takie samo...
Guz ten był niezwykle rzadkim typem nowotworu, który był bardzo niekorzystnie usytuowany. Wywodził się z rdzenia kręgowego obejmując wszystkie nerwy znajdujące się w kości krzyżowej. Pierwszą operację przeszłam w listopadzie 2012 roku. Niestety, wycięto jedynie część guza, który rok później podwoił swoją objętość niszcząc całą strukturę kości krzyżowej. Szukaliśmy pomocy wszędzie: Warszawa, Łódź, Bydgoszcz, Konin, Poznań, Gliwice, Piekary Śląskie. Wszędzie najlepsi specjaliści i najlepsze ośrodki onkologiczne. Niektórzy konsultujący mnie lekarze odradzali operację, inni proponowali wycięcie nowotworu łącznie z nerwami, co jednoznaczne było z posadzeniem mnie na wózek inwalidzki. Po drodze pojawiła się również pomyłka w wyniku histopatologicznym. Na początku wyszedł złośliwy nowotwór nerki (carcinoma cellulare renis), a guz w kręgosłupie uznano za przerzut. Dostałam wtedy skierowanie na usunięcie nerki, jednak coś mnie tchnęło i nie stawiłam się do szpitala. Nie słuchając opinii jednego lekarza i będąc „na łączach” z innym, postanowiłam zawieźć preparaty do powtórnej weryfikacji do Warszawy. Na kolejny wynik czekałam 2,5 miesiąca. Na moje szczęście wynik wyszedł zupełnie inny – dużo łagodniejsza forma od poprzedniego. Praktycznie w każdym ośrodku, w którym byłam to powtórnie badali preparaty, ponieważ coś im nie pasowało. W Warszawie zoperowali mnie kolejny raz, w celu ponownego pobrania wycinków. Lekarze uznali, że próbki z pierwszej operacji były źle pobrane, dlatego jest taka rozbieżność w badaniach histopatologicznych. Tak więc powtórka z rozrywki i kolejne 3 miesiące czekałam na wynik podejrzewając najgorsze. Nerwy, stres, niepewność, ból, cierpienie i bezradność - takie uczucia wtedy mi towarzyszyły. Szczęście jednak dopisało mi kolejny raz i wyszedł znów nerwiak. :)
Zła wiadomość była taka, że żaden z profesorów nie chciał podjąć się wycięcia nowotworu. Tak więc mój stan pogarszał się z dnia na dzień. Nie mogłam już praktycznie ani chodzić ani siedzieć, nie pomagały żadne tabletki ani zastrzyki. Przez kolejne 6 miesięcy byłam przykuta do łóżka. Nie poddawałam się jednak i szukałam dalej. Laptop i telefony aż się grzały. :)
Każda podróż po lekarzach to była męczarnia. Pomocy szukaliśmy również poza granicami naszego kraju. Koszty jednak były ogromne, a i tak lekarze nie dawali gwarancji na to, że operacja się powiedzie.
Bardzo dużo ludzi zaangażowało się w pomoc, za co jestem im dozgonnie wdzięczna. Bez nich być może nigdy nie trafiłabym w ręce lekarza, który uratował mój tyłek :) Doktor miał bogate doświadczenie w tej dziedzinie i podjął się wyzwania z optymistycznym nastawieniem. Wspaniały lekarz :)
W kwietniu 2014 roku przeszłam dwie skomplikowane operacje. Pierwsza trwała prawie 18 godzin. Po kilku dniach pojawiły się komplikacje - pękł worek oponowy. Szybko więc została przeprowadzona bolesna punkcja kręgosłupa, która niestety zakończyła się niepowodzeniem i trzeba było operować po raz drugi, żeby zatamować przeciek. Ogólnie to usunięto mi całą kość krzyżową i guziczną, którą zastąpiono implantem. Część nerwów udało się uratować, a część poszła, że tak powiem w straty. :)
W szpitalu spędziłam dwa miesiące, powoli wstając na nogi. Z czasem zaczęłam samodzielnie chodzić. Przez półtora roku po operacji musiałam się cewnikować, ale to był już pikuś. Totalnie mi to w niczym nie przeszkadzało, wręcz potrafiłam się z tego śmiać. Rehabilitacja i ćwiczenia przyniosły efekty. Z biegiem czasu większość nerwów odbudowała się.
Dziś już jeżdżę na hulajnodze, otworzyłam firmę i zaczęłam spełniać swoje marzenia :) Teraz wiem, że wszystko w życiu jest możliwe i nic z góry nie jest przesądzone. Każdy z nas kiedyś umrze, wcześniej czy później, dlatego doceńmy to co mamy i bierzmy od życia jak najwięcej się da. Choroba spada na człowieka nagle i znikąd. Trzeba się nauczyć z nią żyć, bo jest… i już. Ale to, jak będziesz z nią żyć, to już twoja decyzja.
