Jerzy Kuczek, Gorlice
W październiku 2022 r. u mojego Taty zdiagnozowano agresywną postać raka dróg żółciowych (cholangiocarcinoma), który dał przerzuty do wątroby i kości. Zostaliśmy poinformowani, że lekarze rozpoczną leczenie, ale mojemu tacie pozostało około trzy miesiące życia. Moja rodzina była zdruzgotana. W styczniu 2023 roku rozpoczęto pierwsze leczenie. Wdrożono standardową chemioterapię oraz radioterapię w połączeniu z immunoterapią (Imfinzi/Durvalumab) przez pierwsze cztery miesiące, a następnie samą immunoterapię przez kolejne pół roku. Przez pierwsze trzy miesiące walka była bardzo ciężka. Każdego dnia myśleliśmy, że stracimy Tatę. Ledwo jadł i chodził, a w nocy praktycznie nie spał. Nieustannie odczuwał potworny ból. Proste codzienne czynności były dla niego niemożliwe do wykonania. Naszej rodzinie było niezmiernie ciężko patrzeć, jak dosłownie znikał na naszych oczach, tracąc tak wiele na wadze.
Mój Tata miał olbrzymie szczęście otrzymać immunoterapię. Szpital Uniwersytecki w Krakowie pozyskał Imfinzi/Durvalumab w ramach programu próbnego od firmy farmaceutycznej. Dzięki temu innowacyjnemu leczeniu, po czterech miesiącach Tata zaczął czuć się coraz lepiej. Od czerwca 2023 roku był już w stanie odstawić morfinę i znów żyć w miarę normalnym życiem. Nadal otrzymywał immunoterapię i był monitorowany co trzy miesiące za pomocą rezonansu magnetycznego. Rak przestał rosnąć i rozprzestrzeniać się. Liczne guzki na wątrobie zmniejszyły się. Tata był nawet zdolny powrócić do pracy i prowadzenia samochodu.
Od początku października zauważyliśmy, że staje się coraz słabszy. W październiku 2023 roku założono mu port do chemioterapii. Zaraz po zabiegu bardzo się rozchorował. Duże ilości sterydów i antybiotyków nie zadziałały. Pewnego dnia jego skóra i białka w oczach stały się żółte. Zabrano go natychmiastowo na pogotowie. Jego drogi żółciowe zamykały się, a bilirubina wynosiła 140 umol/l. Lekarze zdecydowali się operować. Niestety, bez powodzenia. Według chirurga nie byli w stanie nic zrobić, ponieważ drogi żółciowe zamykały się na skutek postępującego nowotworu. Kolejnym krokiem była wizyta u onkologa, który poinformował moich rodziców, że nowotwór rozwija się w zawrotnym tempie. Immunoterapia już nie działa, a rezonans magnetyczny wykazał wiele nowych zmian. Jedyne, co mogli zrobić, to podać bardziej agresywną chemioterapią, aby powstrzymać postęp raka. Niestety, ta opcja nie była i nie jest możliwa ze względu na ciągłe infekcje, które są spowodowane postępującym rakiem oraz ciężkim stanem wątroby.
JEST JESZCZE DUŻA SZANSA!!!
Onkolog poinformował moich rodziców, że istnieje lek, który może uratować Tacie życie. Tibsovo (Ivosidenib) to terapia celowana dla pacjentów z mutacją IDH1 raka dróg żółciowych i białaczki. Pacjenci, którzy kwalifikują się na ten lek, muszą mieć wyżej wymienioną mutację, musiało dojść do przerzutów oraz pacjent wykorzystał wszystkie inne możliwości leczenia. Mój Tata spełnia wszystkie powyższe warunki. Lek ten niestety nie jest finansowany w Polsce. Próbowałam ubiegać się o pomoc w ramach programu dla pacjentów, kontaktowałam się z wieloma organizacjami (m.in. Unia Europejska, EMA, WHO, Servier Pharmacutical itp.), Narodowym Funduszem Zdrowia, a także szpitalem w celu ubiegania się o ratunkowy dostęp do technologii lekowych - RDTL. Niestety nikt nie jest w stanie pomóc. Lek jest zbyt drogi.
Tibsovo kosztuje 33 000$ miesięcznie w USA i 66,240 zł plus podatek w Polsce (i całej Europie). Onkolog powiedział, że jedyną opcją jest zebranie funduszy na sfinansowanie leku. Staramy się zdobyć pieniądze na roczne zaopatrzenie. Mój Tata jest obecnie w szpitalu, ale wkrótce zostanie zwolniony z wyrokiem śmierci. Największym jego marzeniem mojego jest zobaczyć, jak jego wnuczka (3,5 roku) idzie do szkoły. Wszyscy bardzo go kochamy i nie wyobrażamy sobie życia bez niego.
W imieniu mojego Taty oraz całej rodziny proszę o pomoc. Dzięki Wam największe marzenie mojego Taty może się spełnić. Jest jeszcze młodym mężczyzną z silnym pragnieniem życia. Mam świadomość, że modlimy się o cud, ale mocno wierzę, że z Bożą i Waszą pomocą niemożliwe stanie się możliwe. Dziękuję każdemu z Was z osobna za wsparcie finansowe, modlitwę oraz słowa otuchy w tym jakże ciężkim dla naszej rodziny czasie.
Ze szczerymi wyrazami wdzięczności,
Katarzyna z Rodzina
