Iwona Staśkiewicz, Maków Podhalański
Sama o sobie:
Nazywam się Iwona Anna Staśkiewicz. Na guza mózgu choruję od 2012 roku.
Początki były bardzo trudne, gdyż glejak to z jednej strony wyjątkowo poukładany, a z drugiej nieprzewidywalny, nieproszony gość. Mimo że milczy, to on narzuca schemat dnia. Po pierwszej operacji myślałam, że pozbyłam się go raz na zawsze, tymczasem wkrótce pokazał, że nie tylko nie zamierza się wyprowadzić z mojej głowy, ale to on chciałby rządzić!Dlatego po kolejnym zabiegu postanowiłam zmienić taktykę i zaprzyjaźnić się z moim glejakiem. Skoro nie chce się wyprowadzić, staram się stworzyć mu warunki, w których będzie grzecznie spał jeszcze przez kolejne lata... a ja dzięki Waszemu wsparciu zdecydowałam się na odważne metody leczenia, które tak właśnie wpływają na astrocytoma fibrillare.
Cieszę się każdym dniem, każdą chwilą, którą mogę spędzać z moimi Skarbami – córkami, Anią i Kalinką. Staram się "normalnie" żyć. Po każdej operacji szybko wracałam do pracy w Domu Kultury, oprócz stałych obowiązków staram się pomagać innym z mojej "rakowej Rodziny".
Krótka historia leczenia:
Pierwszą operację miałam w styczniu 2013. Początki były trudne - zaburzona pamięć i problemy z wysławianiem się, ale kilka miesięcy wystarczyło, by zaakceptować nowe "Ja", wrócić do pracy i do normalnego życia. Wolałam nie czytać i nie słuchać, jakie mam rokowania - bo kolejne informacje wywoływały we mnie tylko wielki strach. Badania kontrolne w 2015 roku zaalarmowały, że jest nawrót. Profesor Koziarski, który mnie operował w Warszawie na Szaserów rozłożył ręce, twierdząc, że już więcej nie może mi pomóc. Starałam się o terapię protonową w Pradze, ale rozmiar guza był już za duży, więc ostatecznie przestaliśmy zbierać pieniądze na protonoterapię, bo przestałam się na nią kwalifikować.
Przez blisko rok leczyłam się w Berlinie, jeździłam do prof Vogel'a - ale to też nie zahamowało przyrostu. Byłam na kilkunastu konsultacjach u neurochirurgów, między innymi w Krakowie, Katowicach, Gliwicach i Lublinie, ale nikt nie chciał się podjąć operacji. Każdy rozkładał ręce.
Dzięki wsparciu przyjaciół udało mi się dotrwać do kolejnej operacji (marzec 2016 r.), którą zdecydował się przeprowadzić dr Marek Zdeb i Ryszard Adam Czepko (młody, zdolny neurochirurg). Operowano mnie "na żywca", dzięki czemu nie straciłam mowy. Po raz kolejny udało się usunąć całość.
Gdy oglądałam na żywo tę astrocytome fibrillare wielkości wątroby kury, pociętej na cienkie paseczki, polanej wrzątkiem i poukładanej na talerzyku nie mogłam uwierzyć, że to mięsko wycięte z mojego mózgu. Gdy na konsylium po operacji powiedziano mi, że powinnam mieć radioterapię, ale muszę być świadoma konsekwencji, gdyż nerw mowy po naświetlaniu w pełni może się nie zregenerować i nie będę już "normalnie" mówić - zrezygnowałam.
Jedyne nasze źródło utrzymania to moja praca w roli gaduły - prowadzę Dom Kultury przy Miejskiej Bibliotece Publicznej w Makowie Podhalańskim. Po raz drugi uprzedzono mnie, że ten nieproszony gość wcześniej czy później wróci... ale dzięki Waszemu wsparciu przez cały czas mogę normalnie funkcjonować.
Uparłam się, że na zawsze uśpię i pokonam raka. Niestety w grudniu 2019 usłyszałam kolejny wyrok. Nawrót nieoperacyjny. Szpital św. Rafała już się nie podjął przeprowadzenia operacji. Po raz kolejny usłyszałam, że mam miesiąc, może dwa. Przez pierwsze cztery tygodnie zupełnie to do mnie nie docierało. Jednak w pewnym momencie, jak zaczęłam to sobie uświadamiać, poczułam jak zapiera mi dech. Setki pytań: To ile mi zostało? Cztery tygodnie? Trzy? I co dalej? Mam się tak po prostu położyć i czekać na śmierć? Wybiegłam z domu i płakałam tak gorzko, jak w 2012 roku w karetce po tym, jak po raz pierwszy usłyszałam taki wyrok w Krakowie na Botanicznej. Zakończyło się to omdleniem, obudziłam się w szpitalu z ciśnieniem ponad 180, które dla niskociśnieniowca jak ja było wyjątkowo podwyższone. Wypisano mnie chwilę później. Wróciłam w tym stanie nie wiedząc do końca co mam dalej począć. Nie byłam w stanie jeść, pić, spać, normalnie rozmawiać przez kolejne sześć dni.
Wszystko zmieniło się 20 stycznia 2020, gdy zadzwonił do mnie kolega z poruszeniem mówiąc o chorej też na glejaka Amelci. Mojej maleńkiej sąsiadce, na którą niemal wydano już wyrok. Tak mnie to poruszyło, że poszłam do naszego kościoła na nabożeństwo do Św. Rity. Podczas tej mszy poczułam niebywałą ulgę i wróciła do mnie chęć i siła do dalszej walki z chorobą.
Kolejnego dnia dostałam po swym wcześniejszym rozpaczliwym wpisie na FB kontakt do dr Furtaka w Bydgoszczy. Przyjął mnie od razu. Operacja podobnie jak ta druga była przeprowadzona bez narkozy, tylko z miejscowym znieczuleniem. Po raz trzeci udało się, choć niestety tym razem nie usunięto wszystkiego, a do tego glejak uzłośliwił się do III stopnia.
Zanim poddałam się radioterapii i chemioterapii zapanował Covid, co zahamowało już wtedy sporo działań. Codziennie dojeżdżaliśmy na naświetlanie do Prokocimia w Krakowie, chemię dostawałam do domu. Pokonaliśmy wtedy ponad 4000 km.
Cały czas jestem w trakcie chemioterapii. Znoszę ją naprawdę dobrze. Początek był ciężki, ale uparłam się, że i tym razem wygram. Stosując się do wszystkich wskazówek prowadzącej mnie onkolog dr Zygulskiej, dobrze znoszę kolejne dawki.
Najwspanialszą informacją był ostatnio przeprowadzony rezonans. Gdy dr Furtak zadzwonił do mnie z budującą informacją, że nie ma po guzie śladu, że chemia i naświetlanie dobrze zadziałały, nie mogłam powstrzymać łez radości. To, że ostatni MR pokazał, że nie ma już nawet milimetra guza oznaczało w moich oczach cud. Choroba nauczyła mnie pokory i wiary. Wiary, która czyni cuda.
Niestety, ani moja rodzina, ani ja nie uniesiemy sami dalszych kosztów leczenia, dlatego proszę Was o wsparcie.
Moja Mama:
Iwona Staśkiewicz - wiele osób zna to nazwisko. Ludzie widzą w niej szefową, pracownicę, prowadzącą koncerty, pikniki, festiwale. Jest dla nich kimś mniej lub bardziej znanym. Potrafi nawiązać kontakt ze staruszkami, dziećmi, osobami w podobnym do niej wieku, a nawet ze zwierzętami. Jednym słowem ze wszystkimi. Myślą o niej "silna, uparta osoba, zawsze postawi na swoim", a także "sympatyczna, pogodna kobieta" czy też " wielka gaduła ". Ale dla mnie jest przede wszystkim mamą. Mamą i nie tylko, bo również przyjaciółką, doradczynią i kimś najważniejszym. W niej mam największe oparcie. Jest dla mnie tym, dzięki czemu mam rano ochotę wstać z łóżka, przyjść ze szkoły i wiele innych rzeczy. To jej zawdzięczam to, jaka teraz jestem. Mama nauczyła mnie wszystkiego, pokazała, że dobro popłaca, pomoc innym czyni nas lepszymi, a ciężka praca zostanie doceniona. Jednak ostatnio role zaczynają się odwracać. Ja uczę mamę, że należy myśleć pozytywnie i nigdy się nie poddawać, że wszędzie można znaleźć jakąś dobrą stronę. Często z siostrą jesteśmy na nią złe, ponieważ "gada głupoty", czyli sugestie, że niedługo może nas opuścić. Ja jednak zawsze staram się to ignorować, choć czasem i mnie nachodzą ponure myśli. Ale wiem, że dla niej muszę być silna i wspierać ją jak najmocniej, ponieważ jest ona jedyną osobą, za którą mogłabym poświęcić nawet własne życie. Mama wiele razy pomagała innym nie licząc, ani nie otrzymując nic w zamian. Kiedy jej zdrowie się pogorszyło, wiele z nich ofiarowało swoją pomoc. Więc ma rację, pomoc innym niesie ze sobą obustronne dobro. Cała mama – oddana innym. Wiele osób ją podziwia. Dla mnie nie ma lepszego człowieka od niej. Kocham ją najbardziej na świecie i wiem, że nie potrafiłabym żyć bez jej miłości, pomocy i dobra. Marzę, by być w przyszłości taka, jak ona.
Kalinka Staśkiewicz (18 lat)
