Marek zbiera środki na leczenie szpiczaka poza granicami Polski
Marek Ambroziak, Warszawa,
numer zbiórki: 110012
Zbiórka została zweryfikowana
Onkofundacja Alivia zweryfikowała i potwierdziła tożsamość oraz chorobę onkologiczną tej osoby.
Udostępnij zbiórkę
Marek zbiera środki na leczenie szpiczaka poza granicami Polski
Marek Ambroziak, Warszawa,
numer zbiórki: 110012
podatkuCel szczegółowy: Marek Ambroziak, 110012
Marek zbiera środki na leczenie szpiczaka poza granicami Polski
Marek Ambroziak, Warszawa,
numer zbiórki: 110012
podatkuCel szczegółowy: Marek Ambroziak, 110012
Marek zbiera środki na leczenie szpiczaka poza granicami Polski
Marek Ambroziak, Warszawa,
numer zbiórki: 110012
podatkuCel szczegółowy: Marek Ambroziak, 110012
Opis zbiórki
Nazywam się Marek Ambroziak, obecnie mam 47 lat, w 2012 roku zdiagnozowano u mnie szpiczaka mnogiego. To całkowicie zmieniło życie moje i mojej rodziny. Zdecydowałem się na nowatorskie leczenie, choć koszt terapii przekraczał możliwości mojej rodziny. Stąd prośba o pomoc.
Zaczęło się niewinnie. W sierpniu 2012 roku podczas wakacji nad polskim morzem pojawił się ból w nogach. Zbagatelizowałem go, kładąc na karb zmęczenia. We wrześniu ból w nogach i kręgosłupie był już na tyle duży, że nie mogłem chodzić. W badaniu rezonansem magnetycznym wykryto patologiczne złamanie jednego z kręgów oraz fakt, że guz naciskał na rdzeń kręgowy.
W październiku 2012 roku przeszedłem operację chirurgiczną, polegającą na tak zwanym odbarczeniu i stabilizacji kręgosłupa poprzez wprowadzenie łącznie 8 śrub w kręgi powyżej i poniżej złamanego kręgu Th11, na których z kolei zamocowano dwa pręty długości 15 cm. Operacja przeprowadzona została w ostatniej chwili, ponieważ zaczęły pojawiać się pierwsze niedowłady w prawej nodze (groził mi paraliż).
W listopadzie 2012 roku, po specjalistycznych badaniach w Instytucie Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie, potwierdziła się wstępna diagnoza: szpiczak mnogi. To on doprowadził do zniszczeń w szpiku kostnym, głównie w kręgosłupie. Szpiczak mnogi to nowotwór złośliwy układu krwiotwórczego (szpiku), występuje znacznie częściej u osób w wieku 60-65 lat, tylko 3% pacjentów ma poniżej 40 lat. Choroba jest nieuleczalna. Mediana przeżycia chorych leczonych wysokodawkową chemioterapią, po której następuje autoprzeszczep komórek macierzystych, w 2003 roku była oceniana na średnio 4,5 roku w porównaniu do 3,5 roku dla osób leczonych standardowo. Obecnie stosowane nowatorskie leki (głównie w terapiach w USA) to szansa przeżycia (mediana) 10 lat i więcej.
W Polsce czekała na mnie terapia wg „standardowego” schematu – będącego może i standardem na świecie, ale dobre kilkanaście lat temu. Terapia ta nie zawsze jest skuteczna i powoduje całą gamę skutków ubocznych. Szukaliśmy z żoną innych możliwości - w USA były prowadzone badania kliniczne wg zupełnie nowych schematów, z udziałem nowatorskich leków nowej generacji, niedostępnych w Polsce oraz w większości krajów europejskich.
Na stronie Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka http://www.szpiczak.org/ można było przeczytać, że jest to „najaktywniejsze obecnie leczenie na świecie w szpiczaku mnogim”. A także: “Wyniki terapii chorych są imponujące. (…) Dr A. Jakubowiak pokazał, iż chorzy leczeni w pierwszej linii, którzy otrzymali taką terapię, osiągają w 62% całkowite głębokie remisje po terapii, zaś całkowita odpowiedź terapeutyczna wynosi aż 94%. A co najważniejsze to połączenie lekowe daje bardzo szybką odpowiedź w przeciągu 1-2 miesięcy od rozpoczęcia terapii. Leczenie to jest bardzo dobrze tolerowane z niewielkimi skutkami ubocznymi.”
Udało nam się z żoną nawiązać kontakt z jednym z ośrodków prowadzących badania kliniczne, National Institutes of Health w Bethesda w stanie Maryland, który ostatecznie w lutym 2013 r. przyjął mnie na terapię. Niezwykłe było to, że pokrywane były zarówno koszty leków, jak i opieki medycznej, czy hospitalizacji (w innych ośrodkach, z którymi się kontaktowaliśmy opieka medyczna była płatna). Po naszej stronie nadal pozostawały wysokie koszty przelotów do USA oraz wynajęcia mieszkania.
Wyniki terapii eksperymentalnej były więcej niż obiecujące – bardzo wysokie wskaźniki całkowitej odpowiedzi, czyli zaniku objawów choroby, na poziomie trzykrotnie wyższym niż przy terapii standardowej stosowanej w Polsce. Daje mi to nadzieję nawet na całkowite wyleczenie i to bez autoprzeszczepu komórek macierzystych – tak przynajmniej sugerowali lekarze amerykańscy.
Sytuacja po terapii indukcyjnej (wrzesień 2013 roku) była bardzo optymistyczna. Udało się zatrzymać chorobę na wszystkich możliwych frontach:
- nie wykryto u mnie już żadnych, nawet śladowych, ilości białka monoklonalnego,
- wolne lekkie łańcuchy (białek) mieściły się w zakresie referencyjnym jak u osób zdrowych,
- po badaniu szpiku (biopsja) okazało się, że plazmocyty również mieszczą się w zakresie referencyjnym,
- po skanie całego ciała (metodą PET) - guzy w kościach poznikały, zostały rozpuszczone i wypłukane z organizmu.
To oznaczało ścisłą całkowitą odpowiedź na leki (stringent complete response) – najlepszą, jaką można uzyskać w leczeniu nowotworów. A to wszystko właściwie bez żadnych skutków ubocznych.
Po terapii wstępnej (8 miesięcy) nastąpiła tzw. terapia podtrzymująca – wymagająca przelotów co trzy miesiące przez okres 2 lat. Została zakończona w sierpniu 2015 roku.
Po długim okresie remisji, w październiku 2019 r., zdiagnozowano u mnie nawrót szpiczaka. Dodatkowo, w tzw. międzyczasie, pojawiły się polineuropatie w nogach i rękach (objawiające się jak na razie drętwieniem stóp utrudniającym chodzenie). Mimo teoretycznie znaczącej poprawy leczenia w Polsce niestety w kraju ponownie nie mogę liczyć na odpowiednie leczenie – takie, które leczyłoby zarówno chorobę jak i nie pogłębiało polineuropatii. Dostępne są tzw. „programy lekowe”, do których się nie kwalifikuję…
Historia lubi się powtarzać – znowu znalazłem badanie kliniczne poza granicami Polski – tym razem w klinice uniwersyteckiej w Pampelunie w Hiszpanii. Leczenie rozpocząłem 9 stycznia 2020, a jego zakończenie planowane jest na grudzień.
Za każde, nawet najmniejsze wsparcie będę ogromnie wdzięczny. Chcę kontynuować wyzwanie związane z terapią w Hiszpanii dającą nadzieję na wyleczenie lub po prostu dłuższe życie z rodziną – także dla moich synów (starszy ma ukończone 15 lat, a młodszy 9, zdjęcie pochodzi z 2012 roku).
Myślę, że moja historia jest dowodem, że po usłyszeniu diagnozy warto dokładnie sprawdzać jakie są opcje leczenia – bo bywają nowoczesne terapie, dostępne także dla Polaków, poza granicami naszego kraju. Naszym źródłem wiedzy okazała się strona http://clinicaltrials.gov/.
Wierzę, że warto walczyć o najlepsze możliwe leczenie.
Marek
My name is Marek Ambroziak, currently I’m 47 years old and in 2012 I was diagnosed with multiple myeloma. This has entirely changed my life and the life of my family. I decided to take part in a novelty treatment, although the costs involved with the it have been beyond our family’s reach, hence the plea for your help.
In August 2012, during our family holidays at the Polish seaside, I felt a significant pain in my legs. I disregarded it, having thought I was just tired. In September the pain was that huge that I was not able to walk. Magnetic resonance imaging showed that one of the vertebrae of my spine was broken and that the tumour was causing spinal cord compression.
In October 2012 I underwent surgery which was aimed at spinal decompression and stabilisation – by putting 8 rivets in the vertebrae, under and below the broken one (Th11), to which another two bars/poles were fastened. The surgery took place at the very last moment, as I started to have paresis in my right leg (paralysis was a serious threat).
In November 2012, once the specialist tests had been taken at the Institute of Haematology and Transfusion Medicine in Warsaw, the initial diagnosis was confirmed: multiple myeloma. That was the reason behind the damage in my bone marrow, mainly in my spine. Multiple myeloma is an incurable hematological malignancy affecting mostly people aged 60-65, and only about 3% of patients are less than 40 years old. With a high-dose therapy followed by autologous stem cell transplantation, the median survival was estimated in 2003 to be approximately 4.5 years, compared to a median of approximately 3.5 years with a „standard” therapy.
Modern drugs (in use mostly in therapies in the USA) were giving a median survival of 10 and more years. In Poland I could have faced ‘standard’ chemotherapy – perhaps it was a standard treatment in Western World countries, but many years ago. This therapy in many cases is not effective and causes a series of adverse events. My wife and I were looking for other options and we found the information about clinical trials in the US with next-generation novelty drugs which were unavailable in Poland and the majority of European countries. They were approved by the US Food and Drug Administration for patients with relapse/refractory myeloma, but they still were in the phase of clinical trials for newly diagnosed patients.
At the Centre for Myeloma Treatment’s page http://www.szpiczak.org/ one could read that it was „currently the most active treatment in multiple myeloma in the world” and also that “Results of treatment are extraordinary. (…) Dr A. Jakubowiak has shown that patients treated with these drugs in a first line therapy are achieving complete remission in 62%, while the overall response rate is as significant as 94%. What’s more, the regimen offers a quick response within 1-2 months from the beginning of the therapy. The treatment is very well tolerated, with minimal adverse events.”
My wife and I were successful in making contact with one of the centres that runs clinical trials with this regimen, the National Institute of Health in Bethesda, Maryland, which in February 2013 accepted me for the therapy. A very unusual fact was that they were covering the costs not only of the drugs, but also the healthcare or hospitalisation (in other centres that we contacted the healthcare was not covered). Still on our side were the high costs of travelling to the US and renting a room there.
The results of clinical trials were more than promising – very high levels of a complete response (complete disappearance of all manifestations of the disease) which were three times higher than the standard therapy offered in Poland. This gives me a chance for a full recovery, even without autologous stem cell transplantation – this was at least what US doctors seemed to be saying.
My situation after the induction therapy (September 2013) was very optimistic. The disease was stopped on all possible fronts:
· M-spike (paraproteins) were not found,
· free light (protein) chains were back within the reference range - like of any healthy person,
· biopsy: plasmocytes were also within the reference range,
· PET scan: tumours disappeared, were “dissolved” and “rinsed out”.
This meant a stringent complete response to drugs – the best one that one can achieve having undergone neoplasm treatment. And it all was accomplished without any major side effects.
After the induction 8-month therapy was completed, I underwent a maintenance therapy requiring me to visit the clinic in Bethesda (fly to the US) every three months for medical examinations and picking up the drugs. The maintenance therapy was completed in August 2015.
After a long remission period, in October 2019, the medical check-up has revealed that myeloma has relapsed. In addition, in the meantime, I have started to suffer from polyneuropathies in my legs and arms (manifested so far as foot numbness making walking difficult). Despite theoretically significant improvement in myeloma patients’ treatment in Poland unfortunately I cannot count on receiving appropriate treatment – one that would cure the disease and non-aggravate polyneuropathy. There are so-called “drug programs” for which I do not qualify ...
My history has come full circle – after a thorough research on the Internet I found a clinical trial outside Poland again - this time at the university clinic in Pamplona in Spain. I started treatment on January 9, 2020 and its completion is planned for December.
I would be very grateful for each, even the smallest offer of support. I want to continue with the challenge related to the therapy in Spain giving me a chance for a full recovery, or just simply a longer life with my family – also for my sons (the older one is 15 and the younger one is 9 years old, the picture was taken in 2012).
I think my story proves that when one gets diagnosed, it’s worth checking out the options of treatment as there are often novel therapies, available also to Poles, outside our country. Our source of knowledge was the following website http://clinicaltrials.gov/.
I believe that it is worth fighting for the best treatment possible.
Marek
Darczyńcy
97
Słowa wsparcia