Gosia potrzebuje drogiego leku, by wygrać walkę z białaczką

Mam 54 lata. Jestem szczęśliwą matką dwóch dorosłych córek oraz żoną opiekuńczego męża.

W 2009 roku zdiagnozowano u mnie przewlekłą białaczkę limfocytową. Potocznie nazywa się ją białaczką ludzi starszych, ponieważ najczęściej diagnozuje się ją w 60 - 70 roku życia. 

Niestety, jestem przypadkiem nietypowym i choruję na ten rodzaj nowotworu złośliwego od 41 roku życia. Mój organizm jest bardzo oporny na leczenie i zazwyczaj reaguje zupełnie inaczej niż lekarze, by tego chcieli.

W pierwszych 4 latach nie było wskazań do rozpoczęcia leczenia, jednakże 9 maja 2013 roku mój stan znacznie się pogorszył. Wyniki morfologii wykazały bardzo wysoki poziom leukocytów, a węzły chłonne mocno się powiększyły.

Właśnie wtedy lekarze postanowili rozpocząć leczenie chemioterapią. Po każdej dawce leku czułam się coraz lepiej, znowu mogłam wrócić do pracy, którą uwielbiam. Można powiedzieć, że nią żyję! W międzyczasie musiałam pojawiać się w szpitalu na transfuzjach krwi z powodu spadku hemoglobiny.

Jednak rok temu wszystko się zmieniło. W wakacje trafiłam do szpitala w stanie bardzo ciężkim... Lekarze nie wiedzieli, czy mnie uratują. Nie byłam w stanie podnieść się z łóżka, codzienne silne bóle i wysokie temperatury nie pozwalały mi normalnie funkcjonować, byłam bliska śmierci i straciłam wszelką nadzieję.

Na szczęście - jak widać - lekarzom przy wsparciu pielęgniarek i psychologa udało się mnie uratować, za co bardzo im dziękuję!!! Straciłam włosy, co jest bardzo ciężkim przeżyciem dla kobiety. Nie mogłam przekonać się do noszenia peruki. Wydawało mi się, że wszyscy na mnie dziwnie patrzą, mimo że dzieci uważały, że bardzo ładnie w niej wyglądam.

Udało mi się to przetrwać. Aż w październiku 2016 roku wszystko wróciło: wzrost limfocytozy, ograniczenie aktywności fizycznej, gorączki, potliwości, spadek masy ciała, organy wewnętrzne i węzły chłonne bardzo mocno się powiększyły. Gdy córka przyjechała mnie odwiedzić z drugiego końca Polski, nie byłam w stanie się z nią przywitać.

Kolejny raz spędziłam na izolatce w szpitalu dwa miesiące. Lekarze zastosowali kolejne leczenie. Gdy wszystko szło w dobrą stronę i miałam nadzieję, że wyjdę już ze szpitala do domu, zaczęły się problemy... Niewiele nawet pamiętam... Wdała się infekcja bakterią E.coli i poważne powikłanie zakrzepowo-zatorowe żyły szyjnej. Byłam w stanie bardzo ciężkim. Lekarze poinformowali mnie, że nie mogą już mnie leczyć chemioterapią i wyczerpano możliwości terapii dostępne w Polsce.

Abym mogła żyć, muszę codziennie zażywać nowoczesny lek. To przełomowy lek w medycynie. Nazywa się go również ZŁOTĄ TABLETKĄ, ponieważ pozwala ciężko chorym ludziom na białaczkę normalnie funkcjonować. Po odstawieniu tego leku następuje gwałtowny nawrót choroby i brak szans na życie. Dzięki pomocy lekarzy otrzymałam lek na 3 miesiące, ale terapię trzeba kontynuować. Miesięczny koszt leczenia tabletkami w Polsce wynosi 35 000 zł. Mimo że w maju 2018 r. lek wszedł na listę refundacyjną, ja nie kwalifikuję się do programu lekowego. Teraz czuję się lepiej! W końcu jestem w moim rodzinnym domu, mogę chodzić na spacery, spotykać się ze znajomymi i choć na chwilę zapomnieć o tym, że jestem ciężko chora.

A co, gdy skończę terapię tym lekiem? Wtedy moje życie również się skończy... 

Nie pozwólcie odliczać mnie i mojej rodzinie dni do końca życia. Pozwólcie mi nie martwić się o przyszłość!