Zbiórka na leczenie onkologiczne i rehabilitację

Kochani, przygotowałam dziś dla Was nowy wpis:)

Na początek trochę podsumowań:

Dzięki Fundacji Alivia i Wam od 2023 roku, czyli przez 2 ostatnie lata, na moje konto tutaj, wpłynęło niemalże 75 tys. zł od WAS, z rozliczeń 1,5% oraz wpłat prywatnych :)

Tych wpłat przez te dwa lata było dotychczas aż 305 ! :)

Bardzo Wam dziękuję!

Środki te przeznaczyłam na: terapie onkologiczne, środki farmakologiczne, konsultacje medyczne, badania diagnostyczne, rehabilitacje. Dzięki Wam odradzam się na nowo.

Nigdy nic już nie będzie takie samo, wiem. Ale to dzięki Waszemu wsparciu – moje zdrowie i ciało są w takiej kondycji, widzicie mnie na zdjęciu uśmiechniętą i z podniesioną głową, kobiecą. Skończyłam 45 lat! Pola ma mamę przy sobie. A ja mogę być dla córki wsparciem i ramieniem, o które zawsze może się oprzeć, w życiu i na drodze rozwoju muzycznego. Nawet nie wiecie, jak wielkie to dla mnie szczęście, że mam siłę i zdrowie, by móc wspierać Polę - córkę i stypendystkę - w realizacji marzeń, a więc i zawieźć córkę na kursy mistrzowskie czy koncerty do Nowego Jorku, Wiednia, Wielkiej Brytanii, Francji, Kalisza, Wrocławia, Łodzi, zabrać w góry do ukochanego przez dziecko Lipowego Wzgórza.

Chcę się z Wami dziś czymś jeszcze podzielić.

„Los Panią kocha…” – z serdecznością i uśmiechem przywitał mnie niedawno mój neurochirurg :) Operował mój kręgosłup dwa razy, zawsze kibicuje mi i mojemu powrotowi do zdrowia. Niestety przez ponad dwa lata swoją uwagę, gotowość, siły musiałam przerzucić na leczenie onkologiczne (rak piersi i rak tarczycy), a więc „odłożyć kręgosłup” na później. A ten osłabł i zaczął się psuć na kolejnym poziomie.

Nadal  jestem rencistką, mam orzeczenie niepełnosprawności, niedawno powróciłam do pracy na niewielką część etatu.

Nadal kiepsko też znoszę infekcje. Wszystko „łapię”, grypy są najgorsze. Moja odporność mocno szwankuje. Rollercoaster z tarczycą trwa w najlepsze! Leczenie raka piersi na kilka najbliższych lat jest rozpisane na etapy: hormonoterapii, kroplówek kwasu zoledronowego i wizyt kontrolnych. Badanie PET mimo wszystko na NFZ nie przysługuje mi – od onkologów słyszę, że "system mnie wyrzuca". Bez tego badania trochę czuję się jak „na bombie”. Polineuropatia – leczę nadal w Poradni Bólu, lekami na padaczkę, innych nie ma. Menopauza – dziewczyny, które możecie wspomagać się lekami na tym etapie życia, pozytywnie Wam zazdroszczę :) Ja nie mogę włączać żadnego leczenia hormonalnego do końca życia. Przyjęłam meno, z dnia na dzień, dosłownie na klatę. Powiem delikatnie – łatwo nie jest ;) Osteoporoza – muszę tego pilnować, bo na wykresach jestem pośrodku, czyli na żółto. Nie wiem, czy to jeszcze długie żółte czy już „pomarańczowe”. Wsparcie psychoonkologa – miałam w Narodowym Instytucie Onkologii, ale jest limit, więc musiałam ponownie ustawić się  w kolejce –  stoję tam już od kilku miesięcy, wspieram się wizytami odplstnymi.

Nie piszę tego wszystkiego, aby się użalać. Nie będę się nigdy więcej użalać. Spójrzcie na moje najnowsze zdjęcie, jakie zawdzięczam Alivii!

Wyrzuciłam z siebie raki! Ja czuję wdzięczność.

Jestem!:) Jestem kobietą powoli powracającą na rynek pracy. Jestem mamą. Jestem przy moim dziecku. Jestem wsparciem dla Poli. Robię wszystko, co mogę, aby BYĆ. I dzięki temu wszystkiemu, co dla mnie robicie, mam wystarczające ZDROWIE i SIŁĘ, aby towarzyszyć w sukcesach i rozwoju mojej kochanej młodziutkiej flecistki. Dziś Pola ma już 13 lat, zaraz skończy 14, jest Stypendystką Rafał Brzoska Foundation i dzięki Fundacji RBF ma możliwości, aby nadal rozwijać się muzycznie, tak jak kiedyś, przed moją chorobą, a także, aby pokonywać bariery i podejmować muzyczne wyzwania w Polsce oraz za granicą, grać w magicznych miejscach, realizować się, mieć wsparcie psychologiczne i mentorskie.

Gdy zdiagnozowano u mnie raka piersi, Pola zaczęła łapać wiatr w żagle. Obiecałam sobie wtedy, że nie pozwolę, aby moja choroba zniszczyła to wszystko, nad czym dotychczas przez wiele lat ciężko pracowało moje dziecko. Od początku też motywowała mnie potrzeba odczarowania raka w oczach Poli, tak żeby nigdy nie musiała się go bać... .a do tego choroba przecież generuje też duże koszty.

Aby wytrwać, los na mojej drodze postawił wielu ludzi :) Także Was! Dzięki temu wsparciu mogę zawalczyć o swoje zdrowie – w chorobie, podczas świadczeń rehabilitacyjnych, na rencie, jako osoba z niepełnosprawnością.

Innym razem dobry znajomy mówi do mnie „Magda, Ciebie to wszystko spotkało, bo ktoś inny by tego nie udźwignął”. Wtedy wcale nie ucieszyły mnie te słowa. Co to za pocieszenie??!
Dziś patrzę na to już trochę inaczej, choć nie do końca czasem lubię aż tyle dźwigać ;)

Kocham życie. Jestem wdzięczna za wszystko, co mam. Wierzę, że dobro zawsze wraca.

Jeszcze raz dziękuję za  Wasze wsparcie i pamięć przy rozliczaniu podatków, także i w tym roku :) !

Liczę na Was i w tym roku rozliczeń!

Można odliczyć 1,5% przy rozliczaniu się od podatku na moje konto. 

Należy wówczas podać w zeznaniu podatkowym KRS Fundacji Alivia: 0000358654
oraz w celu szczegółowym: 

koniecznie numer mojej zbiórki: 111769
Magdalena Hayder, Warszawa

-------------------------------------------------------------------------------

Wklejam też coś do poczytania:

Źródło: https://alivia.org.pl/wiedza-o-raku/obserwacja-po-leczeniu-nowotworow-zlosliwych/

Obserwacja po leczeniu na przykładzie raka piersi

Opieka po leczeniu ma kilka celów:

• wczesne wykrycie ewentualnych miejscowych nawrotów choroby lub ogniska nowotworowego w drugiej piersi;
• ocena i leczenie skutków ubocznych i powikłań po leczeniu (np. objawy menopauzy, osteoporozy);
• motywacja do kontynuacji leczenia hormonoterapią (taka terapia trwa 5-10 lat);
• zapewnienie pomocy psychologicznej i wsparcia potrzebnego do powrotu do normalnego życia po leczeniu.

(…) U chorych po leczeniu z intencją radykalną zaleca się comiesięczne samobadanie piersi oraz okresową kontrolę lekarską. Ponadto zaleca się wykonywanie mammografii co roku (zarówno po leczeniu oszczędzającym, jak i po mastektomii; w tym drugim przypadku wykonuje się mammografię zdrowej piersi,a bliznę bada się USG) razem z badaniem USG i rezonansem magnetycznym w razie potrzeby.

Według Europejskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej, 10-letnie przeżycia po raku piersi wynoszą ponad 70% w większości krajów EU. Ryzyko nawrotu choroby jest jednak najwyższe w pierwszych dwóch latach po zakończonym leczeniu. Chore, które miały obecne przerzuty w węzłach chłonnych, mają z reguły wyższe ryzyko wystąpienia nawrotu choroby. Eksperci podkreślają, że nawrót raka piersi może wstąpić nawet 10 lat
i więcej po pierwotnej diagnozie (szczególnie w przypadku nowotworów z dodatnią ekspresją receptorów estrogenowych). Dlatego, choć ryzyko nawrotu ogółem nie jest wysokie, to lekarze zwracają uwagę na zachowanie czujności i kontrolowanie swojego zdrowia nawet po zakończonym okresie obserwacji.

Chore otrzymujące inhibitory aromatazy lub leki powodujące supresję czynności jajników powinny również mieć wykonywaną ocenę gęstości kości (badanie densytometryczne), ze względu na ryzyko zmniejszenia gęstości kości przy takim leczeniu. Z kolei chore, które przyjmują tamoksyfen, powinny co roku mieć badanie ginekologiczne, ze względu na zwiększone ryzyko powstania raka trzonu macicy. 

Ważnym aspektem opieki po leczeniu jest fizjoterapia, co szczególnie dotyczy chorych po amputacji piersii resekcji węzłów chłonnych pachy, które mają ryzyko powstania obrzęku limfatycznego kończyny górnej po stronie operowanej. Często już na oddziale chirurgicznym po zabiegu odbywa się wstępna edukacja z zakresu odpowiednich ćwiczeń i masaży, które pomagają w zachowaniu sprawności ręki i barku.

Dla wszystkich chorych zalecana jest regularna aktywność fizyczna.

Równie ważne jest także zachowanie odpowiedniej diety. U osób otyłych podkreśla się korzyści ze zmniejszenia masy ciała, a u wyniszczonych po leczeniu ważne jest dostarczenie odpowiedniej ilości składników odżywczych, aby jak najbezpieczniej doprowadzić do całkowitego powrotu do zdrowia. Z tych względów warto zasięgnąć porady dietetyka specjalizującego się w pomocy pacjentom onkologicznym.

Ważna jest również opieka psychologiczna, aby pomóc w powrocie do normalnego życia po przebytym leczeniu, co może być trudne, ze względu na m.in. lęk przed nawrotem choroby czy brak siły po wyczerpującym leczeniu onkologicznym. 

Już drugi rok z rzędu nie zawiedliście mnie! :) –  w październiku br. na moje konto Fundacji Alivia wpłynęły środki z 1,5 %.

Bardzo Wam dziękuję, bardzo jestem wdzięczna za Wasze wsparcie i pamięć o mnie przy rozliczeniach rocznych PIT-ów.

Bardzo pomogliście mi uporać się z dotychczasowymi kosztami leczenia. Posiadam wiele dokumentów medycznych. Głównie faktury, rachunki, zaświadczenia lekarskie, wyniki i opisy... badań.

Dzięki Wam w tym roku mogłam mieć operację mastektomii radykalnej z rekonstrukcją drugiej piersi, ponieważ nie jest ona refundowana przez NFZ.

Mogłam też wykonywać badania, korzystać z konsultacji wspaniałych lekarzy i specjalistów, także wtedy, gdy okazało się, że muszę wyleczyć również... nowotwór złośliwy tarczycy – przeszłam dwie poważne operacje, naświetlanie radioaktywnym jodem i odseparowanie na kilka dni od dziecka, aby nie zaszkodzić zdrowiu Poli. To dlatego też mastektomia musiała poczekać kilka miesięcy. Koniecznym było wyleczyć tego raka. Nie mam już tarczycy.

Środki otrzymane od Was przeznaczyłam również na leki i suplementy, hormonoterapię, leczenie endokrynologiczne, stomatologiczne oraz w poradni bólu.

Choć nie wyglądam na umęczoną chorobą nowotworową :) – jak to wspomniała niedawno moja przyjaciółka z czasów studenckich podczas naszego ostatniego, czyli pierwszego po wielu latach spotkania (i nie było w tym żadnej uszczypliwości, nie i nie o tym to będzie) – to… nadal jestem pacjentką onkologiczną.

Wycięłam wszystkie raki, a te raki wycięły mi ponad dwa lata.

Nie będę się już na nie złościć, bo nie chcę, żeby wracały.

Kortyzol jest zły. Kortyzol, w odpowiedzi na stres, osłabia nas, a dodaje mocy rakom. Nie przyjmuję złej energii, nigdy więcej.

Urosły mi ładne włosy, bardziej gęste. Połowa już co prawda wypadła – tak to już jest przy leczeniu, m.in. tarczycy. Czasami. Cieszę się, gdy widzę w TV reklamy/kampanie o tym, aby ją dobrze traktować. Tak, badajcie i tarczycę, nawet jeśli Waszym zdaniem wszystko jest ok czy w miarę normalnie. Ja miałam tylko jedną zmianę. Nie wole z tendencjami do czegoś tam, usiane zmianami. 1! Ok? Ten mały narząd odpowiedzialny za funkcjonowanie naszej wielkiej gospodarki hormonalnej to nie tylko skóra i włosy. To energia, nastrój, pamięć, koncentracja, praca głowy w ogóle. Słuchajcie swojego ciała!

Jestem rencistką. Przez ostatnie miesiące/dwa lata realizowałam projekt "wyleczyć się".

Rencista może podjąć pracę, aby dorobić i "ważne jest", żeby nie przekroczył konkretnego progu zarobkowego. Słyszałam to tak często, nie tylko w ZUS… Uwierzcie, jak męczące jest "tłumaczenie się" przed kimkolwiek, że w teorii - tak, można dorabiać; w niektórych innych przypadkach/osób - tak... A w przypadku, gdy chcesz być w końcu "zdrowa", nie chcesz złapać wirusów itp. ani przyjmować antybiotyków, bo zarówno jedne jak i drugie odsuwają terminy każdej twojej operacji o kolejne kilka tygodni, i druga mastektomia odsuwa się o rok - nie, nie możesz pójść do pracy, aby dorobić.

Poza tym to leczenie jest mega wyczerpujące i ciało mówi stop.

Mam też stopień niepełnospraności - umiarkowany...

Jak to jest leczyć się onkologicznie na dwa nowotwory i przeżyć, 2 lata bez pracy zarobkowej, dla samodzielnej mamy? Finansowo? – słabo...

Ale!!!
Życie jest piękne! I stawia na naszej drodze również ludzi nie do zatrzymania, za to jak najbardziej do zatrzymania w sercu.

Tak, to Wy! Jesteście w moim sercu na zawsze!

Jeszcze raz dziękuję za  Wasze wsparcie i pamięć przy rozliczaniu podatków :)

Liczę na Was i w kolejnym roku rozliczeń!

Można odliczyć 1,5% przy rozliczaniu się od podatku, na moje konto.
Należy wówczas podać w zeznaniu podatkowym KRS Fundacji Alivia: 0000358654 oraz
w celu szczegółowym

koniecznie numer mojej zbiórki: 111769