Nierefundowane leczenie preparatem lorlatynib

Krystyna Rolka, Białystok,
numer zbiórki: 111534

slide1

Dziennik

2021.04.26
Kochani!
Każdy mój dzień jest inny. W jednym czuję się lepiej, w drugim trochę gorzej. Czekam, kiedy w pełni będzie wiosna tak jak na pewno większość z nas. Ten tydzień był dla mnie wyjątkowy! Tyle łez wzruszenia... Wiedziałam, że moc dobra jest najwspanialszym darem, który możemy podarować drugiemu człowiekowi. Właśnie Państwa słowa wsparcia okazały się dla mnie czymś cudownym. Kiedyś w Częstochowie Jan Paweł II powiedział: "Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać". Pomyślałam: "Piękne!" Dziś dzięki Państwu wiem, że nie kroczę tą trudną drogą zmagania się z chorobą sama. Pragnę z całego serca wszystkim Państwu podziękować, szczególnie Pani Profesor Elżbiecie Krajewskiej-Kułak oraz pracownikom Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku, to oni pierwsi zaczęli podtrzymywać moje opadające skrzydła dodając mi nadziei na lepsze jutro. Z całego serca wszystkim dziękuję.

Opis zbiórki

PL

Kochani!

 

Zastanawiałam się: "Co mnie cieszy?" Wszystko... Piękny zachód słońca, powiew ciepłego wiatru, szum liści na drzewie, szum morza, po prostu życie... Choroba zmienia niemal wszystko. W 2013 roku zdiagnozowano u mnie raka jasnokomórkowego nerki podkowiastej, w roku 2016 raka gruczołowo-śluzowego płuca prawego. Znam trud zmagań leczenia onkologicznego, każdy jego etap: zabieg operacyjny, oczekiwanie na wyniki badań, chemioterapia, radioterapia, zmagania z powikłaniami.

 

W 2018 roku szczegółowe badania wykazały rearanżację genu ALK, umożliwiło to rozpoczęcie terapii kryzotynibem (Xalkori), a w późniejszym etapie alektynibem (Alecensa). Niestety lek Alecensa wykazał podczas terapii silne działanie hepatotoksyczne uszkadzające wątrobę, następowały przerwy w terapii, stopniowe redukcje dawki terapeutycznej leku, aż do konieczności zaprzestania terapii. Niestety badania wskazują na dalszy rozwój procesu nowotworowego. Zaproponowaną metodą leczenia, skuteczną w przypadku stwierdzenia takiego genu jak u mnie, jest terapia lorlatynibem, który aktualnie w Polsce jest lekiem nierefundowanym. Wiem, że stanęłam przed murem, dla większości pacjentów nie do pokonania. Koszt 1 opakowania leku, który starcza na miesiąc terapii, został oszacowany na kwotę 24110 zł, ale pragnę wierzyć, że przy Państwa pomocy niemożliwe może stać się możliwym.

 

Ktoś kiedyś pięknie powiedział: „Wszyscy mamy w życiu bardzo złe dni, ale jedno jest pewne: nie ma takich chmur, przez które nie umiałoby przebić się słońce. Trudne momenty w życiu są jak mgła, ale pamiętajmy, mgła zawsze opadnie, a słońce rozświetli drogę życia dodając nadziei na lepsze jutro”. Dlatego proszę o pomoc w walce z chorobą.

Słowa wsparcia

donor2
Darczyńca Anonimowy
3 lata temu
Jesteśmy z Panią, głowa do góry :) 230

donor2
Darczyńca Anonimowy
3 lata temu
Dużo zdrowia! 228

donor2
Darczyńca Anonimowy
3 lata temu
Musi być dobrze!!! 220

donor2
Elżbieta Krajewska-Kułak
3 lata temu
Elżbieta Krajewska-Kułak 219

Zobacz więcej

Darczyńcy

donor2
Darczyńca Anonimowy
rok temu
11,50 zł

donor2
Darczyńca Anonimowy
rok temu
8,80 zł

donor2
Darczyńca Anonimowy
3 lata temu
20,00 zł

donor2
Darczyńca Anonimowy
3 lata temu
100,00 zł

Zobacz więcej

Wypłaty

Do dyspozycji podopiecznego pozostało:   3 741.57 zł

Podopieczny jeszcze nie wypłacił środków ze zbiórki.

Podzbiórka

Podzbiórkę możesz założyć przy każdym celu, który jeszcze nie osiągnął 100%, a środki zgromadzone podczas jej trwania zostaną dodane do zbiórki głównej.