Proszę o wsparcie w zbiórce środków na nierefundowany lek
Justyna Niemczuk, Krynice,
numer zbiórki: 110983
Zbiórka została zweryfikowana
Onkofundacja Alivia zweryfikowała i potwierdziła tożsamość oraz chorobę onkologiczną tej osoby.
Udostępnij zbiórkę
Proszę o wsparcie w zbiórce środków na nierefundowany lek
Justyna Niemczuk, Krynice,
numer zbiórki: 110983
podatkuCel szczegółowy: Justyna Niemczuk, 110983
Proszę o wsparcie w zbiórce środków na nierefundowany lek
Justyna Niemczuk, Krynice,
numer zbiórki: 110983
podatkuCel szczegółowy: Justyna Niemczuk, 110983
Proszę o wsparcie w zbiórce środków na nierefundowany lek
Justyna Niemczuk, Krynice,
numer zbiórki: 110983
podatkuCel szczegółowy: Justyna Niemczuk, 110983
Dziennik
Witam Cię Dobroczyńco i Darczyńco!
Już trochę czasu minęło, od kiedy zamieściłam ostatni wpis w dzienniku, ale ubiegły rok był dla mnie bardzo ciężki. Bardzo daje mi się we znaki zmęczenie trwającą już prawie 7 lat chorobą, ciągłe leczenie i utrzymujący się ból. Z powodu choroby mam też problem z niedrożnością jelita. Powodem jest jeden z guzów, który uciska i nacieka na jelito cienkie. W ubiegłym roku byłam z tego powodu dwa razy w szpitalu w Zamościu, w czerwcu i listopadzie. Do tej pory, dzięki Bogu, udaje się poprzez kroplówki przywrócić drożność jelita, choć w czerwcu już niewiele brakowało, a byłaby konieczna operacja z założeniem stomii. Jednak udało się uniknąć operacji dzięki dwóm wspaniałym lekarzom, którzy walczyli o mnie. Po tym pobycie pozostał ogromny strach i lęk, by sytuacja się nie powtórzyła, a także przed bólem, który jest trudny do zniesienia. Czuję się też bardzo zmęczona psychicznie i fizycznie.
W dalszym ciągu przyjmuję nowy lek, który jest skuteczny i dzięki temu choroba się nie rozwija. Z pozytywnych wiadomości chcę Ci przekazać też, że od połowy ubiegłego roku powoli zaczęły mi się poprawiać wyniki, anemia się zmniejsza. Jestem tym pozytywnie zaskoczona. :) Kolejna dobra wiadomość to to, że dzięki zmianom w przepisach w Ministerstwie Zdrowia i wspaniałej pracy Pani Oli ze szpitala, w którym się leczę, cena leku spadła z 6034,45 zł do kwoty 632 zł za opakowanie. Jest to dla mnie wielka ulga i ogromna radość! :)
Przede mną jest kolejna wymiana cewnika w lewej nerce, zabieg mam zaplanowany na połowę lutego w szpitalu w Lublinie, a na początku marca mam kontrolną wizytę w Tomaszowie Mazowieckim z tomografią.
Życzę Ci wszystkiego dobrego, dziękuję za każde Twoje wsparcie, za ubiegłoroczny przekazany na mnie 1% podatku. :) Proszę również o dalsze Twoje wsparcie i w tym roku.
Szanowny mój Dobroczyńco i Darczyńco! Chcę się z Tobą podzielić ostatnimi informacjami na temat mojego leczenia. W połowie kwietnia miałam kolejną kontrolną tomografię komputerową i w tym przypadku również musiałam długo oczekiwać na jej wynik. Jak za każdym razem, tak i tym miałam obawy, czego dowiem się z opisu. Obawy jednak były bezpodstawne :) Wynik pokazuje, że choroba zaczęła się całkowicie cofać, wszystkie guzy się zmniejszyły, a największy z nich, który uciska na lewy moczowód i jelito cienkie, zmniejszył się o 25x15 mm. Mierzył 94x54 mm, a obecnie ma wielkość 69x39 mm. Jestem bardzo szczęśliwa, a jednocześnie pozytywnie zaskoczona taką poprawą, ponieważ żadne leczenie do tej pory nie przynosiło takich efektów. Nie słabnie moja wiara i nadzieja w walce o zdrowie, staram się nie poddawać, choć nie jest łatwo. W codzienne funkcjonowanie wpleciony jest ciągły ból, którego całkowicie nie uśmierza żaden środek przeciwbólowy, a jedynie zmniejsza go na kilka godzin. Mierzę się również z trwającą już 3 lata anemią. W najbliższym czasie przede mną kolejna wymiana cewnika w lewej nerce. Po ostatniej lutowej wymianie czułam się bardzo dobrze i szybko wróciłam do sił. Mam nadzieję, że i tym razem również wszystko się uda. Minął już rok, od kiedy przyjmuję nowy lek. Jestem w trakcie przyjmowania 11. opakowania leku. Gdy patrzę na ilość przyjętego leku i jego cenę, myślę z ogromną wdzięcznością o wszystkich, którzy mnie wspierają. Bez Waszej pomocy nie miałabym żadnych szans na leczenie i nie mogłabym otrzymywać tak dobrych wiadomości. Dziękuję Ci, że jesteś ze mną i interesujesz się, co u mnie słychać. Życzę Ci wszystkiego dobrego.
Opis zbiórki
Szanowni Państwo!
Na początku chcę bardzo podziękować Państwu za dotychczasową pomoc i wsparcie, jakie otrzymałam. Dziękuję za każdą wpłatę i przekazany na mnie 1% podatku. To dzięki Państwa pomocy mogę dalej się leczyć i mieć nadzieję na zdrowie.
Do końca lutego 2020 r. byłam szczęśliwa, że pomimo ciężkiej choroby, mogłam w miarę normalnie funkcjonować. Niestety po otrzymaniu kolejnego wyniku tomografii komputerowej okazało się, że największy z guzów, który uciska na jelito cienkie i lewy moczowód, zaczął znów rosnąć i przemieszczać się z wewnątrz jamy brzusznej na zewnątrz i jest on obecnie widoczny podskórnie. Trudno jest nawet lekarzom wyjaśnić dlaczego samoistnie guz się przemieszcza. Guz ten utrudnia mi niektóre ruchy i powoduje ból, który ciągle mi towarzyszy.
By zatrzymać dalszy rozwój choroby, od kwietnia 2020 r. rozpoczęłam leczenie, które jest nierefundowane. Koszt jednego opakowania leku to kwota 6034,45 zł. Lek kupuję co 6 tygodni po wizycie kontrolnej w szpitalu onkologicznym w Tomaszowie Mazowieckim. Po tym leku czuję się lepiej psychicznie i fizycznie. Nie powoduje jadłowstrętu, problemów ze snem i bezsilności, które towarzyszyły mi przy poprzednim leczeniu.
Po raz kolejny zwracam się do Państwa z prośbą o wsparcie mnie w walce z chorobą. Nie jest mi łatwo prosić o pomoc, ponieważ ze względu na pandemię koronawirusa każdy znajduje się w trudnej sytuacji. Niestety nie mam innego wyjścia, bo koszt leku jest bardzo duży, a ja nie jestem w stanie samodzielnie go opłacić.
Za każdą wpłatę serdecznie dziękuję.
------------------------
Mam na imię Justyna, mam 32 lata.
Moja choroba rozpoczęła się w lipcu 2016 roku, kiedy zrobiłam kontrolną kolonoskopię. Myślałam, że to będzie standardowe badanie, które wykaże, że jest wszystko w porządku. Jednak bardzo się myliłam... Wyraz twarzy lekarza, który wykonywał mi badanie, nie pozostawił mi złudzeń - nie jest dobrze. W jelicie grubym i na odbytnicy miałam dużą ilość polipów i jeden wielkości 4 cm. Lekarz zaczął mówić, gdzie powinnam się udać, jak zacząć działać, ale niewiele z tego pamiętam... Do domu wróciłam zalana łzami i z myślami, czy to już nowotwór. Dzięki Bogu wynik badania histopatologicznego nie wykazał nowotworu, był to ostatni stopień przed nowotworem, a chorobę określono jako genetyczną - zespół polipowatości rodzinnej. Ze względu na 100% pewności, że wkrótce rozwinie się nowotwór jelita grubego, usunięto mi całe jelito grube, na szczęście udało się zachować ciągłość układu pokarmowego. Myślałam, że moja choroba na tym się zakończy.
Niestety...
We wrześniu 2017 roku podczas kontrolnej wizyty w szpitalu, lekarza przeprowadzającego wywiad zaniepokoiły wyczuwalne w moim brzuchu guzki. Zrobiono mi tomografię komputerową i wyszły trzy guzy. Udałam się do Pana Profesora, który rok wcześniej mnie operował i dowiedziałam się, że z moją chorobą genetyczną wiąże się wiele innych chorób - między innymi desmoid. W październiku 2017 roku Pan Profesor podjął się operacji usunięcia tych guzów, jednak nieskutecznie, bo jeden z guzów był już wielkości 5 cm i naciekał na jelito cienkie i lewy moczowód. Wynik histopatologiczny wykazał fibrohistocytomę. W moim przypadku umiejscowił się w powłokach jamy brzusznej. Od listopada 2017 roku rozpoczęłam leczenie farmakologiczne, na początku lekiem Celebrex, następnie terapią hormonalną lekiem Nolvadex, oraz chemioterapią. Jednak wszystkie te metody okazały się nieskuteczne.
Jedyną szansą na wyleczenie jest lek nierefundowany. Lek przyjmuję od lipca 2018 r. Na początku dzięki wsparciu rodziny byłam w stanie go sfinansować samodzielnie. Jednak obecnie ze względu na to, że choroba trwa długo i od ponad roku intensywnie się leczę, nie jestem w stanie sama pokryć wszystkich kosztów. Również pojawił się problem z lewą nerką, ponieważ ucisk guza na lewy moczowód spowodował blokadę tej nerki i potrzebne było założenie wewnętrznego cewnika.
Nowotwór, na który choruję jest bardzo rzadki i niewiele jest możliwości jego leczenia. Pomocy szukałam w różnych placówkach w Polsce i znalazłam ją w Tomaszowie Mazowieckim, w mieście, który znajduje się ponad 300 km od mojego miejsca zamieszkania.
Obecnie po półrocznym przyjmowaniu leku choroba zaczęła się powoli cofać. Lek okazał się skuteczną metodą. Moja Pani doktor powiedziała, że muszę mieć dużo sił i się nie poddawać, bo leczenie jeszcze długo potrwa.
Zwracam się z prośbą do ludzi dobrej woli o wsparcie mnie w walce z chorobą. Pieniądze przeznaczę na zakup leku i dojazdy do szpitala. Za każdą wpłatę serdecznie dziękuję.
Darczyńcy
Słowa wsparcia