Proszę o wsparcie w zbiórce środków na nierefundowany lek
Justyna Niemczuk, Krynice,
numer zbiórki: 110983
Zbiórka została zweryfikowana
Onkofundacja Alivia zweryfikowała i potwierdziła tożsamość oraz chorobę onkologiczną tej osoby.
Udostępnij zbiórkę
Proszę o wsparcie w zbiórce środków na nierefundowany lek
Justyna Niemczuk, Krynice,
numer zbiórki: 110983
podatkuCel szczegółowy: Justyna Niemczuk, 110983
Proszę o wsparcie w zbiórce środków na nierefundowany lek
Justyna Niemczuk, Krynice,
numer zbiórki: 110983
podatkuCel szczegółowy: Justyna Niemczuk, 110983
Proszę o wsparcie w zbiórce środków na nierefundowany lek
Justyna Niemczuk, Krynice,
numer zbiórki: 110983
podatkuCel szczegółowy: Justyna Niemczuk, 110983
Dziennik
Mój Dobroczyńco i Darczyńco!
Dziękuje Ci za Twoje dotychczasowe wsparcie i pomoc. Bez niej nie mogłabym się tak długo leczyć. W tym roku mija już 10 lat, kiedy dostałam diagnozę choroby genetycznej - zespół polipowatości rodzinnej - oraz 9 lat - choroby nowotworowej fibrohistiocytomy - włókniakomięsaków jamy brzusznej.
Ten miniony 2025 rok był dla mnie trochę spokojniejszy od 2024 roku. Zmiana diety oraz korzystanie z Terapii Bowena przyczyniło się do poprawy mojego funkcjonowania na co dzień. Leczenie trwa w dalszym ciągu, nie zwalnia tempa. Dalej leczę się onkologicznie w Tomaszowie Mazowieckim, oraz urologicznie w Centrum Onkologii Ziemii Lubelskiej w Lublinie. Dzieki Bogu, leczenie lekiem Sutent (już 6 rok) jest dalej skuteczne, chociaż moja Pani Doktor jest tym zaskoczona, bo statystycznie ten lek działa do 3 lat. Ostatnia, grudniowa tomografia pokazała stabilizację. Odetchnęłam z ulgą, bo miałam obawy, czy nie jest gorzej, bo ból guzów w jamie brzusznej w ostatnim półroczu stał się silniejszy. Pomimo bólu musiałam zrezygnować ze środków przeciwbólowych, bo skutki uboczne ich długotrwałego brania spowodowały problemy z układem pokarmowym oraz osłabieniem w ogólnym funkcjonowaniu. Nie jest to dla mnie łatwe, bo ten ciągły ból (raz silniejszy, a raz lżejszy - nie wiem od czego to zależy) powoduje zmęczenie psychiczne i fizyczne, brak sił do wstania rano z łóżka, a w ciągu dnia do różnych działań.
Pod kątem urologicznym, mam dalej przewlekle utrzymującą się bakterię. W moim przypadku ze względu na założony wewnętrzny cewnik, wyleczenie bakterii jest praktycznie niemożliwe. Dieta bezglutenowa i z bardzo ograniczonym cukrem przyczyniła się, że bóle związane z zakażeniem układu moczowego występują bardzo rzadko. Ale bakteria powoduje szybsze zakamienianie się cewnika i mam teraz częściej wymieniany. W ubiegłym roku były to 4 zabiegi w znieczuleniu ogólnym. Łącznie, mam za sobą już 19 zabiegów wymiany cewnika, a za tydzień 29 stycznia będzie to 20 raz. Lekarz za każdym razem powtarza, że nie ma gwarancji, że zabieg się uda. Ilość wymian cewnika i trudności z jego wymianą (guz bardzo uciska na lewy moczowód i światło moczowodu jest bardzo małe) spowodowały, że moczowód mam bardzo poraniony. Dlatego cieszę się, że po przebudzeniu po kolejnym zabiegu dowiaduję się że zabieg się udał :)
Wśród różnych trudności nadzieją są dla mnie słowa mojej Pani Doktor onkolog, która po analizie sierpniowej tomografii patrząc na mnie, powiedziała w pozytywnym tonie i z uśmiechem na twarzy, że wyglądam za dobrze jak na ten stan zaawansowania choroby, który przedstawia opis tomografii.
Dziękuję Bogu, że dalej żyję oraz Wam za Wasze wsparcie bez którego by mnie już nie było.
Proszę Was również o wsparcie w tym roku 1,5% podatku na moje leczenie.
Życzę każdemu z Was wszelkiej pomyślności, radości i zdrowia w rozpoczętym 2026 roku!
Mój Dobroczyńco i Darczyńco!
Chcę się z Tobą podzielić, jak minął mi ubiegły rok. Nie należał on do łatwych. Z początkiem roku pojawiły się problemy z układem moczowym. Zaczęło się od lekkiej infekcji. Antybiotyk pomógł na chwilę. Później pojawiła się kolejna infekcja, już silniejsza, i kolejny antybiotyk. Niestety przez założony wewnętrzny cewnik wyleczenie bakterii jest bardzo trudne. Łącznie wzięłam 7 antybiotyków i miałam 3 zabiegi w znieczuleniu ogólnym wymiany cewnika w lewej nerce. Pomimo leczenia bakteria dalej jest. Nie wiem, co będzie dalej. Antybiotyki i zabiegi mocno wpłynęły na osłabienie mojego organizmu, co w konsekwencji spowodowało pojawienie się kolejnego guza (mam już 7 guzów w jamie brzusznej), który znajduje się po prawej stronie i przylega do żeber. Guz mnie cały czas boli, żadne tabletki przeciwbólowe nie pomagają. Bardzo mnie to wyczerpuje fizycznie i psychicznie.
Z końcem 2023 roku zaczęłam korzystać z terapii Bowena. Jest to metoda terapeutyczna, manualna. Nie myślałam ze mi pomoże, ale już po pierwszych zabiegach zaczęłam się czuć lepiej, a moje ciało odczuło ogromną ulgę. Zniknęły bóle kręgosłupa i powoli zaczyna schodzić napięcie w nogach. Moja sylwetka też powoli zaczyna wracać do pionu. Dodatkowo z początkiem ubiegłego roku zmieniłam dietę, ponieważ okazało się, że gluten mi szkodzi i zaśluzawia jelito. Skorzystałam z pomocy dietetyczki holistycznej, która dostosowała dietę pode mnie. Dzięki zmianie diety mam więcej siły i energii, zaczęłam lepiej sypiać i przestałam mieć bóle głowy.
Chcę Ci bardzo podziękować za dotychczasową pomoc i życzyć Ci wszystkiego dobrego w rozpoczętym nowym roku.
Opis zbiórki
Szanowni Państwo!
Na początku chcę bardzo podziękować Państwu za dotychczasową pomoc i wsparcie, jakie otrzymałam. Dziękuję za każdą wpłatę i przekazany na mnie 1% podatku. To dzięki Państwa pomocy mogę dalej się leczyć i mieć nadzieję na zdrowie.
Do końca lutego 2020 r. byłam szczęśliwa, że pomimo ciężkiej choroby, mogłam w miarę normalnie funkcjonować. Niestety po otrzymaniu kolejnego wyniku tomografii komputerowej okazało się, że największy z guzów, który uciska na jelito cienkie i lewy moczowód, zaczął znów rosnąć i przemieszczać się z wewnątrz jamy brzusznej na zewnątrz i jest on obecnie widoczny podskórnie. Trudno jest nawet lekarzom wyjaśnić dlaczego samoistnie guz się przemieszcza. Guz ten utrudnia mi niektóre ruchy i powoduje ból, który ciągle mi towarzyszy.
By zatrzymać dalszy rozwój choroby, od kwietnia 2020 r. rozpoczęłam leczenie, które jest nierefundowane. Koszt jednego opakowania leku to kwota 6034,45 zł. Lek kupuję co 6 tygodni po wizycie kontrolnej w szpitalu onkologicznym w Tomaszowie Mazowieckim. Po tym leku czuję się lepiej psychicznie i fizycznie. Nie powoduje jadłowstrętu, problemów ze snem i bezsilności, które towarzyszyły mi przy poprzednim leczeniu.
Po raz kolejny zwracam się do Państwa z prośbą o wsparcie mnie w walce z chorobą. Nie jest mi łatwo prosić o pomoc, ponieważ ze względu na pandemię koronawirusa każdy znajduje się w trudnej sytuacji. Niestety nie mam innego wyjścia, bo koszt leku jest bardzo duży, a ja nie jestem w stanie samodzielnie go opłacić.
Za każdą wpłatę serdecznie dziękuję.
------------------------
Mam na imię Justyna, mam 32 lata.
Moja choroba rozpoczęła się w lipcu 2016 roku, kiedy zrobiłam kontrolną kolonoskopię. Myślałam, że to będzie standardowe badanie, które wykaże, że jest wszystko w porządku. Jednak bardzo się myliłam... Wyraz twarzy lekarza, który wykonywał mi badanie, nie pozostawił mi złudzeń - nie jest dobrze. W jelicie grubym i na odbytnicy miałam dużą ilość polipów i jeden wielkości 4 cm. Lekarz zaczął mówić, gdzie powinnam się udać, jak zacząć działać, ale niewiele z tego pamiętam... Do domu wróciłam zalana łzami i z myślami, czy to już nowotwór. Dzięki Bogu wynik badania histopatologicznego nie wykazał nowotworu, był to ostatni stopień przed nowotworem, a chorobę określono jako genetyczną - zespół polipowatości rodzinnej. Ze względu na 100% pewności, że wkrótce rozwinie się nowotwór jelita grubego, usunięto mi całe jelito grube, na szczęście udało się zachować ciągłość układu pokarmowego. Myślałam, że moja choroba na tym się zakończy.
Niestety...
We wrześniu 2017 roku podczas kontrolnej wizyty w szpitalu, lekarza przeprowadzającego wywiad zaniepokoiły wyczuwalne w moim brzuchu guzki. Zrobiono mi tomografię komputerową i wyszły trzy guzy. Udałam się do Pana Profesora, który rok wcześniej mnie operował i dowiedziałam się, że z moją chorobą genetyczną wiąże się wiele innych chorób - między innymi desmoid. W październiku 2017 roku Pan Profesor podjął się operacji usunięcia tych guzów, jednak nieskutecznie, bo jeden z guzów był już wielkości 5 cm i naciekał na jelito cienkie i lewy moczowód. Wynik histopatologiczny wykazał fibrohistocytomę. W moim przypadku umiejscowił się w powłokach jamy brzusznej. Od listopada 2017 roku rozpoczęłam leczenie farmakologiczne oraz chemioterapią. Jednak wszystkie te metody okazały się nieskuteczne.
Jedyną szansą na wyleczenie jest lek nierefundowany. Lek przyjmuję od lipca 2018 r. Na początku dzięki wsparciu rodziny byłam w stanie go sfinansować samodzielnie. Jednak obecnie ze względu na to, że choroba trwa długo i od ponad roku intensywnie się leczę, nie jestem w stanie sama pokryć wszystkich kosztów. Również pojawił się problem z lewą nerką, ponieważ ucisk guza na lewy moczowód spowodował blokadę tej nerki i potrzebne było założenie wewnętrznego cewnika.
Nowotwór, na który choruję jest bardzo rzadki i niewiele jest możliwości jego leczenia. Pomocy szukałam w różnych placówkach w Polsce i znalazłam ją w Tomaszowie Mazowieckim, w mieście, który znajduje się ponad 300 km od mojego miejsca zamieszkania.
Obecnie po półrocznym przyjmowaniu leku choroba zaczęła się powoli cofać. Lek okazał się skuteczną metodą. Moja Pani doktor powiedziała, że muszę mieć dużo sił i się nie poddawać, bo leczenie jeszcze długo potrwa.
Zwracam się z prośbą do ludzi dobrej woli o wsparcie mnie w walce z chorobą. Pieniądze przeznaczę na zakup leku i dojazdy do szpitala. Za każdą wpłatę serdecznie dziękuję.
Darczyńcy
Słowa wsparcia