Oddana pacjentom pielęgniarka teraz sama potrzebuje pomocy.
Joanna Maciejska-Tul, Dziergowice,
numer zbiórki: 110158
Dziennik
Jest 29 grudnia. Koniec roku 2024. Minęło 11 lat od czasu, gdy zachorowałam. Nadal żyję i jestem wdzięczna losowi, że mogę tu być. Przede wszystkim pragnę podziękować darczyńcom za wpłaty, gdyż bez tych pieniędzy nie mogłabym sobie pozwolić na środki odpornościowe, witaminy i leczenie uzupełniające.
Od ostatniego mojego wpisu minęło trochę czasu i wiele się pozmieniało. Obecnie mój stan jest stabilny, w dalszym ciągu jestem pod stałą i częstą kontrolą Onkologii w Gliwicach. Jedyne co mi dokucza to objawy po chemioterapiach i radioterapiach, które są bardzo uciążliwe w codziennym życiu, ale nie narzekam, bo żyję i można się do nich przyzwyczaić. Żyję w zasadzie nie dla siebie tylko dla dzieci i wnuka, bo to z nimi chcę "tu" zostać jak najdłużej. Są dorośli, mają swoje rodziny, ale ten kontakt z nimi i to, że czuję się im potrzebna, trzyma mnie przy życiu. Przeżywam bardzo fajne momenty, o których jeszcze kilka lat temu nawet nie marzyłam, a bardzo pozytywne jest to, że sama mogę pomóc wspierać inne chore osoby. Dzięki córce Natalii, która brała udział w programie telewizyjnym, przewinęłam się w nim również razem z moją historią, co dało nadzieję wielu chorym, a przede wszystkim chorym na raka trzustki. Po emisji programu i do tego czasu odzywają się osoby, które już straciły nadzieję i szukają czegoś, kogoś, kto może im tę nadzieję przywrócić. Sama, jak dowiedziałam się, że zachorowałam na raka trzustki, szukałam osób, które mają jak najdłuższe przeżycie i które mogłyby się podzielić doświadczeniami w leczeniu. I nie chodzi tu tylko o samo leczenie, ale też o życie z tym rakiem, ze strachem, obawą co przyniesie jutro, ale i brakiem pieniędzy na leczenie. I tu pomocna jest fundacja, która pomaga w jakiś sposób pozyskać fundusze na wsparcie w leczeniu, aby te prośby były jak najmniej wstydliwe i upokarzające. Długoletnie życie z chorobą weryfikuje przyjaciół, znajomych, ale też na drodze pojawiają się osoby, często nieznajome, które nam pomagają.
Jeszcze raz dziękuję z całego serca za każde wsparcie i pomoc! Ściskam Was gorąco i nie bójcie się prosić o pomoc!
Opis zbiórki
Nazywam się Joanna Maciejska-Tul. Zachorowałam mając 42 lata. Przez 24 lata pracowałam w raciborskim szpitalu na oddziale chirurgii jako pielęgniarka. Byłam pełną życia, wesołą i aktywną kobietą. Rodzina, pielęgniarstwo i muzyka to najważniejsze dziedziny mojego życia, którym poświęciłam się bezgranicznie.
W 2012 roku, w rezonansie wykryto u mnie guza na głowie trzustki. Nikt nie podejrzewał wtedy, że mógłby on mieć charakter nowotworowy. W sierpniu 2013 roku, kilka tygodni po usunięciu pęcherzyka żółciowego wystąpiła u mnie żółtaczka. Trafiłam do kliniki w Katowicach, gdzie podczas operacji diagnoza zabrzmiała – nieresekcyjny rak trzustki, wielkości 10 cm z naciekami. Wykonano mi zespolenie omijające i usłyszałam: “Zostało pani trzy miesiące życia”.
Cały świat mi się zawalił. Ta diagnoza pokrzyżowała wszystkie moje plany na przyszłość.
Mam dwoje wspaniałych dzieci, które są dla mnie wszystkim. Nie wyobrażam sobie, jak mogłabym mojej córce nie pomóc wkraczać w dorosłe życie. Chciałabym jeszcze zatańczyć na weselu mojego syna. Doskonale zdaję sobie sprawę, jaki może być przebieg mojej choroby. Podczas wieloletniej pracy na chirurgii nie raz spotkałam się z takimi przypadkami. Pomimo, że lekarze odradzali mi chemioterapię – zaryzykowałam, nie miałam nic do stracenia. Po kilku cyklach guz się zmniejszył.
W grudniu 2013 r. zakwalifikowałam się do operacji nanonożem. W czerwcu 2014 udało się lekarzom w Katowicach usunąć guza z głową trzustki. Miesiąc później usunięto mi narząd rodny. Radość po usunięciu guza nie trwała jednak długo, bo już w styczniu 2015 r. okazało się, że mam wznowę, która nacieka na pień trzewny i tętnicę krezkową oraz przerzuty w węzłach chłonnych.
Konsultowałam się z wieloma specjalistami, próbowałam skorzystać z terapii protonowej, ale niestety zostałam zdyskwalifikowana przez lekarzy w Pradze i Monachium. Trafiłam do Instytutu Onkologii w Gliwicach, gdzie przeprowadzono u mnie radioterapię i radioterapię stereotaktyczną. Przeżyłam kolejny rok, aż do stycznia 2016, kiedy znów pojawiły się przerzuty na węzłach chłonnych, tym razem szyjnych i pachowych oraz kolejna wznowa, i kolejna chemioterapia. W styczniu 2017 miałam wykonaną brachyterapię z powodu przerzutu, a obecnie jestem w trakcie kolejnej chemioterapii z powodu przerzutu na jelito grube.
Statystycznie od kilku lat powinnam już nie żyć, ale mam to wielkie szczęście, że co jakiś czas pojawiają się na mojej drodze nowe rozwiązania, które przedłużają mi życie. Niestety wydatki na skomplikowane leczenie onkologiczne, wizyty lekarskie, dojazdy i leki odpornościowe przekraczają moje możliwości finansowe. Utrzymuję się jedynie z renty z powodu całkowitej niezdolności do pracy.
Były momenty gorsze, kiedy to pojawiały się kolejne przerzuty i trzeba było znów intensywniej walczyć i szukać wszędzie pomocy, ale były również te momenty radości, kiedy to kolejne badania obrazowe pokazywały remisję, niestety na krótko... Co kilka miesięcy pojawiają się u mnie przerzuty.
Gdy usłyszałam diagnozę wiedziałam, że umieram. Dziś wierzę w to, że uda mi się wygrać tę walkę. Jednocześnie chciałabym wspierać innych chorych i pomagać im w trudnych momentach. Muszę żyć, bo mam jeszcze kilka ważnych misji do zrealizowania.
Dlatego proszę o pomoc, bo tylko dzięki Wam, darczyńcom mogę nadal cieszyć się każdym przeżytym dniem.
Dziękuję Wam z całego serca za każdą przekazaną złotówkę, która może przedłużyć mi życie. Dziękuję serdecznie wszystkim, którzy mnie wspierają i pomagają mi w trudnych chwilach.
Pozdrawiam gorąco, Asia.
Słowa wsparcia