Pomóżcie Jasiowi walczyć o życie - i o przyszłość jego córek

Drodzy Przyjaciele,

Jest już początek marca i to dobry moment, aby ponownie przekazać Wam aktualizację mojej sytuacji.

Zakończyłem wstępną 6-tygodniową równoległą radio- i chemoterapię 20 stycznia. Zniosłem ją dobrze. Po chwilowym spadku liczby trombocytów w pierwszej połowie stycznia, mój szpik kostny na szczęście szybko się zregenerował. Parametry krwi błyskawicznie wzrosły i ładnie się ustabilizowały. Dało to lekarzom pewność, że - zgodnie z planem - mogę rozpocząć chemioterapię podtrzymującą ze znacznie zwiększoną dawką temozolomidu. Mam już za sobą pierwszy cykl tej chemoterapii. Jak dotąd wszystko przebiegło bardzo dobrze!

Teraz Hiszpania. Pod koniec lutego rozpocząłem terapię Optune TTF w Hospital Ruber Internacional w Madrycie. Byłem tam razem z moim teściem Juanem oraz moim dobrym przyjacielem José. Obaj są Hiszpanami i pomagają mi w hiszpańsko-języcznych zawiłościach leczenia w Hiszpanii.

Obecnie noszę na głowie elektro-magnetyczne urządzenie Optune TTF przez minimum 18, a najczęściej 20 godzin dziennie. Na szczęście jestem w stanie w nim spać, będąc całą noc podłączonym do prądu. W dzień mogę się poruszać dzięki przenośnym bateriom, przypiętym do pasa lub schowanym w małym plecaku.  Da się z tym funkcjonować, choć z pewnością wymaga to wielu zmian w codziennej rutynie. Jesteśmy jednak zdeterminowani, żeby maksymalnie wykorzystać tę sprawdzoną i skuteczną terapię. Dołączam kilka zdjęć, abyście mogli zobaczyć, jak to wygląda.

Równolegle trwają przygotowania do mojej immunoterapii w MVZ Tübingen. Moja krew oraz tkanka nowotworowa są tam obecnie analizowane genetycznie w celu opracowania dla mnie spersonalizowanej szczepionki peptydowej. Jest to w pełni zindywidualizowana osobista forma immunoterapii. Proces produkcji trwa około pięciu miesięcy.

Ponadto neuroonkolodzy z Essen aktywnie pomagają w dobieraniu i ordynowaniu dodatkowych leków wspomagających (na receptę i bez recepty), które mogą jeszcze bardziej wzmocnić moją strategię leczenia.

Teraz kwestia finansowa. Łączne koszty leczenia medycznego w roku 2026 wynoszą: (1) Optune TTF: €150 000, (2) Spersonalizowana szczepionka peptydowa (Tübingen): €80 000, (3) Konsultacje w Essen: €2 000 . Razem €232 000 (ok. 986 000 złotych). Kwota ta nie obejmuje kosztów podróży ani pobytu.

Oznacza to, że całkowite koszty leczenia w 2026 roku wynoszą prawie milion złotych, która to kwota jest znacznie wyższa niż nasz początkowy szacunek. Sami nie jestesmy w stanie wyłożyć takich pieniędzy, a alternatywą jest bezlitośnie krótka ścieżka życia. Musimy więc mieć nadzieję i walczyć, wspierają nas nasze rodziny, nasi przyjaciele i wielu, wielu znajomych i nieznajomych. JESTEŚMY WSZYSTKIM NIEZMIERNIE WDZIĘCZNI ZA WSPARCIE!  RAZEM MAMY SZANSĘ! Jeśli jakoś pokonam/spowolnię chorobę, tak jak udało się to wielu innym pacjentom glejaka przede mną, może przyczyni się to do zrewidowania standardowego, od 25 lat niezmienionego, sposobu leczenia glejaka w medycynie tradycyjnej. 

Milion złotych to naprawdę niewyobrażalnie duża suma i żeby ją zdobyć, dołożyć się musi bardzo wielu ludzi. Dzięki każdemu Waszemu wsparciu jesteśmy o wiele bliżej celu! Prosimy o dalsze donacje indywidualne. Dziękujemy! Różne inne akcje wsparcia nadal trwają: koncerty, wieczory muzyczno-literackie, biegi wiosenne itp. Akcja przekazywania 1.5% podatku jest w pełnym toku i mamy nadzieję, że przyniesie dobre wyniki. Zapraszamy Was do przekazania dla mnie Waszego 1.5%! Dziękujemy!

Cała ta droga była i jest intensywna, emocjonalna i bardzo surrealistyczna. To nasza nowa normalność i musieliśmy ją zaakceptować. Jednak fizycznie i psychicznie czuję się obecnie silny i zmotywowany, a moja rodzina jest w tym ze mną. Bardzo ich kocham!

To, co się nie zmienia i co również daje mi siłę to Wasze wsparcie. Nieustające wymiany wiadomości, wspólne zajęcia sportowe, spacery, kolacje, kawy, kartki i telefony - to wszystko naprawdę robi ogromną różnicę. Dajecie nam siłę, nadzieję i perspektywę. Dziękujemy Wam z całego serca, że wciąż jesteście z nami!

Serdeczne pozdrowienia,
Jasiek i Lisette

PS: Następna aktualizacja pojawi się po badaniu MRI zaplanowanym na koniec kwietnia 2026 roku.

Kochani Przyjaciele Wielkiego Serca,

Przekazujemy Wam kilka najnowszych wieści na temat leczenia Jaśka. 20 stycznia Jasiek zakończył wstępną równoległą chemo i radioterapię. Poza zmęczeniem, zaczerwienieniem i łagodnym podrażnieniem skóry na głowie, oraz chwilowym spadkiem liczby leukocytów i trombocytów nie miał innych skutków ubocznych i dobrze tolerował leczenie. Straci jednak kilka kilogramow. Po przerwie regeneracyjnej trwającej 4 tygodnie, chemioterapia będzie kontynuowana w następnej 6-miesięcznej fazie leczenia podtrzymujacego. Dodatkowo, w tym samym okresie Jasio leczony będzie elektro-magnetyczną terapią Optune-TTFIELDS oraz spersonalizowaną peptydową szczepinką anty-rakową.

Teraz informacje dotyczące terapii dodatkowych za granicą. W tej kwestii udało nam się już bardzo dużo osiągnąć. To w całości zasługa Waszego wsparcia, za co bardzo dziękujemy!! 

W początku stycznia podpisaliśmy umowę z MVZ Tübingen w Niemczech. W MVZ Tübingen przygotowywana jest dla Jaśka spersonalizowana anty-rakowa szczepionka peptydowa, uznawana za bardzo obiecującą w leczeniu guzów mózgu. Szczepionka powstaje na bazie analizy molekularnej komórek własnych, pobranych z tkanki nowotworowej guza oraz krwi Jaśka. Proces analizy i produkcji już się rozpoczął i potrwa około pięciu miesięcy. Przewidywana jest seria 14 szczepień rozłożonych w czasie. Całkowity koszt tej terapii wynosi 80 000 euro. Wpłaciliśmy już pierwszą zaliczkę w wysokości 20 000 euro. 

Kolejna aktualizacja dotyczy Optune-TTFIELDS. Terapia ta jest sprawdzona, bezpieczna i zalegalizowana w Uni Europejskiej, USA, Kanadzie, i innych krajach, jednak nie jest refundowana ani w Polsce ani w Holandii, z powodu wysokich kosztów producenta (średnio około 20 000+ Euro na miesiąc). Pewne kraje europejskie, np. Niemcy, Francuzi, czy Czesi, włączyły jednak tę terapię do ich pakietów ubezpieczeniowych. Uzyskanie Optune-TTFIELDS okazało się dużym wyzwaniem. Kontaktowaliśmy się ze szpitalami w różnych krajach, m.in. w Niemczech, Austrii, Czechach, Szwajcarii, Hiszpanii i Polsce. Ostatecznie – zarówno pod względem ceny, jak i jakości – najlepszą opcję znaleźliśmy w Hiszpanii, między innymi dzięki wsparciu dobrego przyjaciela z Madrytu, José, rodziców Jaśka i Lisette, i w szczególności pomocy teścia Jaśka – Juana – rodowitego Hiszpana. Podpisaliśmy tam już umowę i 23 lutego rozpoczniemy leczenie Optune-TTFIELDS w szpitalu Hospital Ruber Internacional w Madrycie. W związku z tym będziemy kilkukrotnie podróżować do Hiszpanii.

Na koniec: nadal sytematycznie odbywamy konsultacje w Niemczech, w Universitätsklinikum Essen. Niemieccy neuroonkolodzy - mądrzy, doświadczeni, otwarci na nowoczesność fachowcy - doradzają nam w kwestii strategii i dodatkowych metod leczenia. To nadal dziwna i niepewna droga, ale dzięki Waszym licznym wiadomościom, dobrym rozmowom, wspólnym kolacjom, telefonom, i wszystkim innym formom wsparcia nie jesteśmy w tym sami. Każdego dnia na nowo dajecie nam siłę i nadzieję. Dziękujemy Wam z całego serca.

Jasiek i Lisette, Ewa i Andrzej (rodzice)