Pomóżcie Jasiowi walczyć o życie - i o przyszłość jego córek

Dobre wiadomości!

Minęło 7.5 miesiąca od dnia mojej diagnozy, glejaka wielopostaciowego 4-tgo stopnia. I jest dobrze!!! Zaczynamy od najlepszych wiadomości: mój pierwszy rezonans magnetyczny (MRI) po 6 miesiącach od dnia rozpoczęcia leczenia chemioradioterapią i po 3 miesiącach noszenia Optune BYŁ CAŁKOWICIE CZYSTY. Nie ma odrostu guza ani innej formy aktywności nowotworowej w obrębie jamy pooperacyjnej! To oczywiście fantastyczna wiadomość, która potwierdza, że mój organizm bardzo dobrze reaguje na odbywane terapie i leczenie przynosi właściwe efekty! Od teraz rezonans będzie wykonywany co trzy miesiące. Co więcej, także trombocyty i inne krwinki unormowały się i pozostają stabilne, przez co kolejne sesje chemioterapii nie są zagrożone. Poza tym, choć miewam gorsze momenty, to czuję się naprawdę dobrze, funkcjonuję w miarę normalnie jako mąż, zaangażowany tata, syn, brat, przyjaciel, i kolega. Włączam się systematycznie w małym wymiarze godzin w pracę zawodową. Uprawiam sport (rower i squash), odpoczywam, i cieszę się każdym dobrym dniem. Staram się normalnie żyć.

Jednak glejak wielopostaciowy znany jest z tego, że (niemal) zawsze wraca. To mroczne uczucie jest ciągle z nami, w myślach w tyle głowy, i przesłania tymczasowe szczęście. Pacjenci z chorobą nowotworową i ich rodziny znają je doskonale i muszą z nim żyć, tak jak i my staramy się każdego kolejnego dnia. Dlatego pozostajemy realistami i koncentrujemy się bardzo mocno na konsekwentnym kontynuowaniu obecnych terapii, tzn. chemii, Optune TTF, i spersonalizowanej szczepionki peptydowej, oraz na przygotowywaniu kolejnych etapów leczenia. 

Przygotowanie kolejnych etapów leczenia zajmuje nam bardzo dużo czasu i energii i jest skomplikowane. Szukamy kontaktów z autorytetami w dziedzinie neuroonkologii, a także immunologii onkologicznej oraz biologii molekularnej, liczymy na ich pomoc. Te dwie ostatnie dziedziny są kluczem do przyszłości leczenia nowotworów, zarówno mózgu, jak i innych organów. To właśnie w tych dziedzinach dokonuje się najwięcej przełomowych odkryć i powstaje najwięcej nowych terapii. Choć przyszłość każe na siebie czekać, to już obecnie można wiele osiągnąć w zwalczaniu raka. Koszty najnowszych terapii są jednakże kolosalne, np. spersonalizowana onkologiczna szczepionka mRNA zapobiegająca nawrotom choroby – już istniejąca w USA – kosztuje około 500 000 dolarów.

Dziękujemy najserdeczniej wszystkim osobom, które zdecydowały się przekazać na moje leczenie swoje 1,5% podatku w 2025. Bardzo porusza nas Wasze wsparcie i pamięć o mojej chorobie i tragedii nią spowodowanej. Mam nadzieję, że moje doświadczenia przydadzą się innym pacjentom z glejakiem, a także z innymi nowotworami, gdzie leczenie wygląda bardzo podobnie.

Na koniec chciałbym podzielić się czymś wyjątkowym. W kwietniu odbył się w Austrii koncert charytatywny muzyki kameralnej wspierający moje leczenie. Był to piękny i pełen ciepła koncert poranny – zgodnie z austriacką tradycją Wielkanocną. Dzięki wszystkim obecnym udało się zebrać ponad 5 000 euro. Nasze podziękowania kierujemy do wspaniałych muzyków: Iris, Lukasa, Oscara, Kany, Maxime’a oraz Jeremy’ego. Oczywiście dziękujemy również wszystkim osobom działającym za kulisami, które umożliwiły organizację tego wydarzenia, a w szczególności Luisie, Leonie i Xaverowi!

Inna wzruszająca inicjatywa została podjęta przez moich przyjaciół z czasów studiów. Przebiegli dla mnie 10 km w charytatywnym biegu wiosennym ”City-Pier-City Loop” z Centrum Hagi do morza i z powrotem. Dziękuję czterem wspaniałym chłopakom – Peterowi, Freekowi, Roderickowi i Alexandrowi – którzy tego dokonali! Cała czwórka osiągnęła fantastyczny wynik i ukończyła 10 km w czasie znacznie poniżej jednej godziny. Jeszcze ważniejsze jest to, że nie zrobili tego sami. Wzdłuż trasy stała duża grupa rodziny, przyjaciół i osób wspierających – w tym również ja, razem z Lisette, i naszymi córeczkami Olivią i Philou. Atmosfera była niesamowita. Wszędzie było słychać doping, zaangażowanie i wsparcie. Dzięki wszystkim darczyńcom, kibicom i osobom zaangażowanym udało się zebrać kolejne 5 000 euro.

Tym samym jesteśmy coraz bliżej osiągnięcia docelowej kwoty. I dalej nie ustajemy w szukaniu sposobów na zbieranie nowych funduszy. Jesteśmy wdzięczni za Wasze zaangażowanie, zainteresowanie, ciepłe słowa, i wszelką pomoc, które odczuwamy na każdym kroku. Dziękujemy!

W załączniku dodaliśmy kilka zdjęć z koncertu i biegu charytatywnego, aby przybliżyć Wam te wyjątkowe wydarzenia.

Dziękujemy Wam wszystkim z całego serca!

Lisette i Jasiek, oraz Ewa i Andrzej

Drodzy Przyjaciele,

Jest już początek marca i to dobry moment, aby ponownie przekazać Wam aktualizację mojej sytuacji.

Zakończyłem wstępną 6-tygodniową równoległą radio- i chemoterapię 20 stycznia. Zniosłem ją dobrze. Po chwilowym spadku liczby trombocytów w pierwszej połowie stycznia, mój szpik kostny na szczęście szybko się zregenerował. Parametry krwi błyskawicznie wzrosły i ładnie się ustabilizowały. Dało to lekarzom pewność, że - zgodnie z planem - mogę rozpocząć chemioterapię podtrzymującą ze znacznie zwiększoną dawką temozolomidu. Mam już za sobą pierwszy cykl tej chemoterapii. Jak dotąd wszystko przebiegło bardzo dobrze!

Teraz Hiszpania. Pod koniec lutego rozpocząłem terapię Optune TTF w Hospital Ruber Internacional w Madrycie. Byłem tam razem z moim teściem Juanem oraz moim dobrym przyjacielem José. Obaj są Hiszpanami i pomagają mi w hiszpańsko-języcznych zawiłościach leczenia w Hiszpanii.

Obecnie noszę na głowie elektro-magnetyczne urządzenie Optune TTF przez minimum 18, a najczęściej 20 godzin dziennie. Na szczęście jestem w stanie w nim spać, będąc całą noc podłączonym do prądu. W dzień mogę się poruszać dzięki przenośnym bateriom, przypiętym do pasa lub schowanym w małym plecaku.  Da się z tym funkcjonować, choć z pewnością wymaga to wielu zmian w codziennej rutynie. Jesteśmy jednak zdeterminowani, żeby maksymalnie wykorzystać tę sprawdzoną i skuteczną terapię. Dołączam kilka zdjęć, abyście mogli zobaczyć, jak to wygląda.

Równolegle trwają przygotowania do mojej immunoterapii w MVZ Tübingen. Moja krew oraz tkanka nowotworowa są tam obecnie analizowane genetycznie w celu opracowania dla mnie spersonalizowanej szczepionki peptydowej. Jest to w pełni zindywidualizowana osobista forma immunoterapii. Proces produkcji trwa około pięciu miesięcy.

Ponadto neuroonkolodzy z Essen aktywnie pomagają w dobieraniu i ordynowaniu dodatkowych leków wspomagających (na receptę i bez recepty), które mogą jeszcze bardziej wzmocnić moją strategię leczenia.

Teraz kwestia finansowa. Łączne koszty leczenia medycznego w roku 2026 wynoszą: (1) Optune TTF: €150 000, (2) Spersonalizowana szczepionka peptydowa (Tübingen): €80 000, (3) Konsultacje w Essen: €2 000 . Razem €232 000 (ok. 986 000 złotych). Kwota ta nie obejmuje kosztów podróży ani pobytu.

Oznacza to, że całkowite koszty leczenia w 2026 roku wynoszą prawie milion złotych, która to kwota jest znacznie wyższa niż nasz początkowy szacunek. Sami nie jestesmy w stanie wyłożyć takich pieniędzy, a alternatywą jest bezlitośnie krótka ścieżka życia. Musimy więc mieć nadzieję i walczyć, wspierają nas nasze rodziny, nasi przyjaciele i wielu, wielu znajomych i nieznajomych. JESTEŚMY WSZYSTKIM NIEZMIERNIE WDZIĘCZNI ZA WSPARCIE!  RAZEM MAMY SZANSĘ! Jeśli jakoś pokonam/spowolnię chorobę, tak jak udało się to wielu innym pacjentom glejaka przede mną, może przyczyni się to do zrewidowania standardowego, od 25 lat niezmienionego, sposobu leczenia glejaka w medycynie tradycyjnej. 

Milion złotych to naprawdę niewyobrażalnie duża suma i żeby ją zdobyć, dołożyć się musi bardzo wielu ludzi. Dzięki każdemu Waszemu wsparciu jesteśmy o wiele bliżej celu! Prosimy o dalsze donacje indywidualne. Dziękujemy! Różne inne akcje wsparcia nadal trwają: koncerty, wieczory muzyczno-literackie, biegi wiosenne itp. Akcja przekazywania 1.5% podatku jest w pełnym toku i mamy nadzieję, że przyniesie dobre wyniki. Zapraszamy Was do przekazania dla mnie Waszego 1.5%! Dziękujemy!

Cała ta droga była i jest intensywna, emocjonalna i bardzo surrealistyczna. To nasza nowa normalność i musieliśmy ją zaakceptować. Jednak fizycznie i psychicznie czuję się obecnie silny i zmotywowany, a moja rodzina jest w tym ze mną. Bardzo ich kocham!

To, co się nie zmienia i co również daje mi siłę to Wasze wsparcie. Nieustające wymiany wiadomości, wspólne zajęcia sportowe, spacery, kolacje, kawy, kartki i telefony - to wszystko naprawdę robi ogromną różnicę. Dajecie nam siłę, nadzieję i perspektywę. Dziękujemy Wam z całego serca, że wciąż jesteście z nami!

Serdeczne pozdrowienia,
Jasiek i Lisette

PS: Następna aktualizacja pojawi się po badaniu MRI zaplanowanym na koniec kwietnia 2026 roku.