Wsparcie na ułatwienie życia z chorobą nowotworową

Dzień dobry, mam na imię Emilia, lat 45. Jestem mamą ośmioletniej córki. W lipcu 2024 r. otrzymałam diagnozę złośliwego raka odbytnicy. 4 lata wcześniej przeszłam endoskopową dyssekcję polipa odbytnicy. Niestety, rok 2024 przyniósł wznowę. Od tego czasu moje leczenie objęło radioterapię, następnie chemioterapię zakończoną w kwietniu 2025 r. oraz operację w maju 2025 r., zakończoną niską przednią resekcją odbytnicy z wytworzeniem ileostomii protekcyjnej.

Tak bardzo liczyłam, że to co przeszłam, zakończy moją chorobę. Niestety, wynik badania patomorfologicznego nie okazał się korzystny. Wyszło, że rak nacieka do poziomu tkanek miękkich podsurowicówkowych. Tym samym, wdrożono znowu leczenie chemioterapią, wskazując, że rokowania są niepewne. 

Od początku bardzo źle znosiłam chemię, tak poprzednią jak i teraźniejszą. Działania niepożądane, z którymi się zmagam, to pogorszenie wydolności krążeniowo-oddechowej, parestezja w postaci uczucia drętwienia dłoni i stóp, zapalenie rumieniowo-złuszczające skóry dłoni i stóp, które powoduje ból, łuszczenie się skóry, i które pojawiło się po obecnej chemii, obniżenie wartości płytek krwi, czerwonych krwinek, zaburzenie funkcji wątroby, ślinotok. 

Skutki uboczne chemioterapii zmuszają mnie do stosowania licznej suplementacji, pozwalającej nieco je ograniczyć oraz do używania - po każdym myciu rąk (a w przypadku stóp - na noc) -  specjalistycznych kremów, maści łagodzących dermatologiczne zmiany skóry, które to środki ochrony szybko się kończą i nie należą do tanich. Ponadto drętwienia wymagają rehabilitacji neurologicznej, na którą terminy są roczne, a prywatne wizyty zaczynają się od 200 zł za godzinę...

Co więcej, życie ze stomią, sprowadza się do ścisłej pielęgnacji określonymi produktami, na które NFZ daje 120 zł co miesiąc, co przy wymianie worka otwartego co drugi dzień, zmusza do dokupywania z własnych środków tych produktów więcej niż raz w miesiącu, tj., sprayu medycznego do usuwania przylepca (47,80 zł), pasty uszczelniającej (66,80 zł), chusteczek ochronnych (za 30 sztuk 57 zł), chusteczek ułatwiających przyklejanie worka (24 zł), pasa podtrzymującego worek (31,90 zł). Do tego dochodzą wydatki na rękawiczki jednorazowe, chusteczki nawilżające, które są niezbędne przy opróżnianiu worka stomijnego, a też na pas chroniący przed przepukliną okołostomijną.

Ponadto należy uwzględnić moje wyjazdy z Płocka, gdzie mieszkam, na chemię do Narodowego Instytutu Onkologii przy Wawelskiej 15B w Warszawie. Mają one miejsce co 21 dni, jak jest dobrze, ale zdarzają się wyjazdy co tydzień, jeżeli skutki uboczne są zbyt silne, by podać chemię.

Do tej pory nie dopuszczałam do siebie myśli, by korzystać z onkopomocy zbiórkowej od fundacji. Zawsze jakoś dawałam sobie radę sama lub z pomocą rodziny. Teraz jednak gdy moje leczenie nie zakończyło się na operacji, ale jest kontynuacja chemioterapii i wyłoniona stomia, wiążą się z tym niemałe wydatki jak wyżej. Jestem jeszcze przez pół roku na świadczeniu rehabilitacyjnym, na którym mam wypłacane 75% podstawy, co przy pracy na szeregowym stanowisku w tzw. budżetówce, oznacza, że mało co zostaje po dokonaniu koniecznych opłat. To wszystko powoduje, że muszę szukać dodatkowego wsparcia finansowego, by zachować komfort życia fizycznego i psychicznego jako pacjent onkologiczny. Tym bardziej że mam córkę na wychowaniu i chcę wrócić do pracy.

Doceniam wszelkie wsparcie. Będę wdzięczna za Pani/Pana pomoc.