Wsparcie na ułatwienie życia z chorobą nowotworową

Dzień dobry, mam na imię Emilia, lat 45. Jestem mamą ośmioletniej córki. W lipcu 2024 r. otrzymałam diagnozę złośliwego raka odbytnicy. 4 lata wcześniej przeszłam endoskopową dyssekcję polipa odbytnicy. Niestety, rok 2024 przyniósł wznowę. Od tego czasu moje leczenie objęło radioterapię, następnie chemioterapię zakończoną w kwietniu 2025 r. oraz operację w maju 2025 r., zakończoną niską przednią resekcją odbytnicy z wytworzeniem ileostomii protekcyjnej.

Tak bardzo liczyłam, że to, co przeszłam, zakończy moją chorobę. Niestety, wynik badania patomorfologicznego nie okazał się korzystny. Wyszło, że rak nacieka do poziomu tkanek miękkich podsurowicówkowych. Tym samym, wdrożono znowu leczenie chemioterapią, wskazując, że rokowania są niepewne. 

Od początku bardzo źle znosiłam chemię, tak poprzednią jak i teraźniejszą. Działania niepożądane, z którymi się zmagam, to pogorszenie wydolności krążeniowo-oddechowej, parestezja w postaci uczucia drętwienia dłoni i stóp, zapalenie rumieniowo-złuszczające skóry dłoni i stóp, które powoduje ból, łuszczenie się skóry, i które pojawiło się po obecnej chemii, obniżenie wartości płytek krwi, czerwonych krwinek, zaburzenie funkcji wątroby, ślinotok. 

Skutki uboczne chemioterapii zmuszają mnie do stosowania licznej suplementacji, pozwalającej nieco je ograniczyć oraz do używania - po każdym myciu rąk (a w przypadku stóp - na noc) -  specjalistycznych kremów, maści łagodzących dermatologiczne zmiany skóry, które to środki ochrony szybko się kończą i nie należą do tanich. Ponadto drętwienia wymagają rehabilitacji neurologicznej, na którą terminy są roczne, a prywatne wizyty zaczynają się od 200 zł za godzinę.

W trakcie mojego obecnego leczenia uaktywniły się także silne bóle kręgosłupa. Po wizycie w poradni ortopedycznej, w wywiadzie stwierdzono zaawansowane zmiany zwyrodnieniowe, co oznacza poza lekami przeciwbólowymi, konieczność wizyt fizjoterapeutycznych. Z kolei czas oczekiwania na taką wizytę na Narodowy Fundusz Zdrowia to kilka miesięcy. W związku z tym, aby ją przyśpieszyć, a zarazem uniknąć dalszego pogarszania mojej sprawności fizycznej, rozpoczęłam fizjoterapię prywatną. W jej ramach zaś okazało się, że w moim przypadku dla uzyskania efektywności terapii potrzebne są bardzo częste sesje. W wyniku leczenia onkologicznego wystąpiły też u mnie problemy stomatologiczne, które wymagają regularnej opieki stomatologa.

Jednocześnie chcę dodać, iż dnia 25.03.2026 r., po 10 miesiącach życia ze stomią została ona zamknięta i przywrócono ciągłość przewodu pokarmowego. To oznacza dla mnie, iż jelita muszą „nauczyć się” ponownie pracować po okresie ominięcia ich przez stomię, co może trwać od kilku tygodni do miesięcy. Adaptacja jelit do ponownego trawienia naturalną drogą objawia się zwiększoną częstotliwością wypróżnień, nawet do kilkunastu na dobę. Tym samym w takim przypadku wskazana jest specjalistyczna fizjoterapia proktologiczna. Aby zaś umożliwić proces rehabilitacji tą drogą, najlepszym rozwiązaniem z uwagi na szybkie terminy przyjęcia i łatwiejszą dostępność jest dla mnie prywatna fizjoterapia, która jednakże wiąże się z wysokim kosztem wizyt.

Chcę też dodać, iż od 26.03 br., po zakończeniu okresu świadczenia rehabilitacyjnego, wobec wymaganej rekonwalescencji po zamknięciu stomii, pozostaję na zwolnieniu lekarskim bez prawa do wynagrodzenia, gdyż kolejny zasiłek może przysługiwać po powrocie do pracy. Stąd też wydatki jak wyżej stanowią dla mnie znaczne obciążenie zmuszające do szukania dodatkowego wsparcia materialnego, bym mogła zachować komfort życia fizycznego i psychicznego jako pacjent onkologiczny. Tym bardziej, że mam córkę na wychowaniu i chcę wrócić do pracy.

Doceniam bardzo wszelkie wsparcie. Będę niezmiernie wdzięczna za Pani/Pana pomoc.