Chłoniak i postępująca choroba wieloukładowa

Nazywam się Dominika i od wielu lat zmagam się z ciężką, wieloukładową chorobą, która w ostatnim czasie ponownie zaczęła się gwałtownie nasilać.

Choruję na chłoniaka nieziarniczego rozlanego (C83.0). Obecnie jestem w trakcie intensywnej diagnostyki mającej na celu ocenę aktywności choroby oraz ewentualnego zajęcia kolejnych narządów. W najbliższych miesiącach planowane są kluczowe badania, które pozwolą określić rzeczywisty przebieg choroby i dalsze możliwości leczenia.

Mój organizm od dłuższego czasu funkcjonuje w stanie głębokiego przeciążenia. Zmagam się z silnymi bólami kostnymi, głęboką anemią, napadami padaczkowymi oraz narastającymi objawami neurologicznymi, w tym uporczywymi bólami głowy i zaburzeniami funkcji neurologicznych. Coraz trudniej mi się poruszać i wykonywać codzienne czynności, a mój stan stopniowo się pogarsza.

Moja historia choroby jest wyjątkowo skomplikowana. Już jako dziecko chorowałam na młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów (MIZS, HLA-B27+). Obecnie dodatkowo wychodzę z remisji seronegatywnego zapalenia stawów, co wymaga ponownych konsultacji reumatologicznych i dalszego leczenia. Wiele obecnych problemów zdrowotnych może być związanych z wieloletnim przebiegiem chorób autoimmunologicznych oraz wcześniejszym, intensywnym leczeniem.

Pozostaję pod stałą opieką wielu specjalistów: hematologa, neurologa, immunologa, nefrologa oraz hepatologa. W ramach pogłębionej diagnostyki wykonałam pełnogenomowe badanie genetyczne WGS, którego koszt wyniósł 10 000 zł. Badanie to nie przyniosło jednoznacznych odpowiedzi, jednak było niezbędnym etapem w wykluczaniu rzadkich przyczyn moich objawów.

Na styczeń zaplanowana jest biopsja wątroby. Jej wynik, wraz z dodatkowymi badaniami zleconymi podczas wizyty grudniowej będą podstawą do dalszych decyzji terapeutycznych. Są to badania wysyłkowe, wykonywane w wyspecjalizowanych laboratoriach, co wiąże się z długim czasem oczekiwania na wyniki oraz opóźnioną wizytą kontrolną. Kolejna konsultacja immunologiczna zaplanowana jest na luty - już po uzyskaniu wyników biopsji i krwi.

Podczas tej wizyty otrzymam również skierowanie na badanie PET, które ma kluczowe znaczenie w ocenie aktywności chłoniaka oraz ewentualnego zajęcia narządów..

Dodatkowo w wykonanych badaniach wykryto u mnie dodatnie przeciwciało onkoneuronalne SOX-1, które może wskazywać na zespół Lamberta-Eatona. Diagnostyka w tym kierunku będzie prowadzona podczas planowanego pobytu na oddziale neurologii. Ze względu na fakt, że przeciwciało to często współwystępuje z drobnokomórkowym rakiem płuca, konieczne jest również pilne poszerzenie diagnostyki o specjalistyczne konsultacje pulmonologiczne.

W planach są także hospitalizacje na oddziale nefrologii w celu wyjaśnienia narastających problemów z funkcjonowaniem nerek.

Ze względu na znacząco obniżoną odporność, na zalecenie lekarza prowadzącego - obecnie nie mogę pracować. Oznacza to całkowity brak dochodu w czasie, gdy koszty leczenia, diagnostyki i wizyt specjalistycznych są najwyższe.

Każdy tydzień to kolejne konsultacje, badania i leki, z których wiele nie jest refundowanych lub czas oczekiwania na ich wykonanie jest zbyt długi. W moim przypadku czas ma kluczowe znaczenie - dalsza diagnostyka i leczenie nie mogą zostać odłożone.

Walczę nie tylko o zdrowie, ale o zachowanie możliwie największej sprawności, samodzielności i jakości życia.

Z całego serca dziękuję za każdą formę wsparcia.

Dominika