Ania zbiera na terapię CAR - T w Niemczech

Mam na imię Anna.

Zachorowałam w wieku lat 40. Przez wiele miesięcy szukałam pomocy, byłam badana, uspokajana, odsyłana. Słyszałam, że to stres, że wszystko jest w porządku, że mam się nie martwić. Młoda, zdrowa... Wszyscy mówili, że wyglądam jak pączek w maśle. Jednak we mnie rosło coś, co z każdym dniem odbierało mi siły do podejmowania codziennych aktywności.

 

 

Z dnia na dzień wszystko runęło. W maju 2015 roku usłyszałam diagnozę, której nikt w tym wieku się nie spodziewa - zaawansowany, agresywny, trzeci stopień nowotworu kości i szpiku, czyli SZPICZAK MNOGI.

 

Jeszcze kilka prywatnych wizyt, odbytych z nadzieją, że postawiona diagnoza to pomyłka. Niestety, nie było czasu, by się z nią oswoić, bo natychmiast poddano mnie agresywnej chemii. I tak już 10 lat, w ciągu których wróg mojego zdrowia, szpiczak, nie odpuszcza. Obecnie doświadczam ósmego nawrotu choroby.

 

 

Jaki byłby ten świat, gdybym odeszła z niego teraz?! Bardzo boję się o tym myśleć. 

Niedawno zostałam Babcią!!! Nie ma większego szczęścia dla babci niż obserwowanie, jak rośnie jej Wnusia. Jest odbiciem mojego życia, stałym przypomnieniem o pięknie i bezpieczeństwie, jakie dają objęcia Rodziny. Przytulenie jej to najcenniejszy dar, jaki mogłam otrzymać! Patrząc na Ciebie malutka, czuję, że wszystko na świecie jest na swoim miejscu.

 

 

Na dzień dzisiejszy wyczerpałam wszystkie możliwości leczenia. Przez 10 lat przyjęłam 8 różnych linii terapii, co się przekłada na kilkadziesiąt podań chemioterapii. Niedawno zakończyłam terapię bispecyficznym przeciwciałem, które niestety, jak poprzednie, nie zadziałały nawet w minimalnym zakresie. Wykorzystałam wszystkie możliwe terapie: VTd + autoprzeszczep, KRd, DVd, EloPd, Kd i wspomniane wcześniej 3 bispecyfiki. Część terapii dawała mi kilka miesięcy oddechu od choroby.

Teraz znalazłam się pod ścianą, ponieważ nie ma dla mnie żadnego leczenia poza terapią CAR-T. I to właśnie dlatego, zwracam się do Was wszystkich o pomoc.

 

Jest dla mnie i mojej Rodziny, światełko nadziei w postaci najnowszej terapii CAR-T. Nigdy nie pomyślałam, że będę musiała prosić i błagać o pomoc na "kupno życia". Kwota, którą muszę uzbierać, to nie bagatela 1.750.000 zł, bo na tyle właśnie zostało wycenione moje życie.

Nie czuję się z tym komfortowo i jest mi trochę wstyd, trochę przykro, że muszę prosić kogokolwiek o wsparcie i pomoc.

Terapia ta jest w wielu państwach refundowana i być może kiedyś będzie również u nas, jednak w moim obecnym stadium choroby czas jest kluczowym czynnikiem. Czy będzie mi dane doczekać tego wśród Was? Nie wiem i dlatego nie chcę czekać, tym bardziej że mój stan pogarsza się z dnia na dzień i mój układ kostny zaczyna to bardzo odczuwać. Mam silne bóle kości w nogach, żebrach, barkach, miednicy, mostku i kręgosłupie. Siłę bólu mogę porównać do sytuacji, jakby ktoś mi łamał i piłował kości. Niedawno dowiedziałam się, że dwie kości żeber, wskutek degradacji chorobą, faktycznie uległy złamaniu. 

 

Przeszłam tak wiele przez tych 10 lat i bardzo się boję, bo wiem, że brak szansy w postaci uzbierania niezbędnej kwoty na leczenie terapią CAR-T kończy moje szanse na komfortowe życie w remisji. Lekarze światowej wiedzy na temat specyfiki nowotworu, jakim jest szpiczak mnogi, są jednogłośni: w moim przypadku inny plan leczenia poza CAR-T nie istnieje!

Dlatego z całego serca, każdym atomem mego walczącego ciała, pragnę dać radę. Choroba nowotworowa to choroba, z którą zmaga się cała Rodzina, nie tylko osoba nią dotknięta. W walce, którą prowadzimy ze szpiczakiem, nie mamy hamulców. Wszystko po to, żeby być szczęśliwym i żyć, pomimo tego co nas spotkało.

 

Proszę wszystkich, błagam o wsparcie i wniesienie wkładu w podarowaniu mi życia, bym mogła nadal uczestniczyć w wychowaniu Wnusi i jak najdłużej być na tym świecie z Bliskimi.

Tylko ten czas, kiedy się uśmiechamy, radujemy i kochamy, daje nam siły do przywitania każdego, następnego dnia.

 

Anna Leoniuk