Leczenie białaczki oraz związanych z nią skutków ubocznych

Aleksandra Lazar, Rydułtowy,
numer zbiórki: 110874

slide1

Dni do końca: 59

Dziennik

2021.06.04
Kochani, mimo trzech poważnych operacji nie udało się uratować wzroku w moim prawym oku i niestety będę musiała się przyzwyczaić do tego, że będę takim jednostronnym "ślepaczkiem".
No niestety, ale liczyliśmy się z taką możliwością. Po prostu muszę się do tego przyzwyczaić i zaakceptować. Ogólnie na pierwszy rzut oka wizualnie nie widać dużej różnicy, oko jest mniejsze i lekko ciemniejsze.
Mimo wszystko się nie poddaję i idę do przodu! Dzisiaj zaczynamy długi weekend i cieszymy się wolnymi dniami razem ❤️
Po prostu trzeba skupiać się na tym co w życiu dobre, a nie na tym co nam w życiu się nie udało!
2020.12.03
Od mojego ostatniego wpisu w sierpniu wiele się wydarzyło. Pod koniec sierpnia okazało się, że coś dzieje się z moim prawym okiem, przestałam na nie widzieć. Jest to efekt przyjmowanej chemioterapii, być może doszło do niedokrwienia gałki ocznej albo nacieku białaczkowego. Nie wiadomo, opinie lekarzy są różne. Od tego czasu przeszłam dwie poważne operację prawego oka. Niestety, nie udało się na dzień dzisiejszy, żebym odzyskała w nim wzrok. :(
Po nowym roku czekają mnie kolejne dwie operacje. Nie chcę rezygnować, mimo wszystko, z przyjmowanej chemioterapii, ponieważ daje ona efekty i udało się ograniczyć produkcję krwinek białych i rozwój białaczki. Wiedzieliśmy, że może mieć różne poważne skutki uboczne i liczyłam się z tym, że może zaatakować kości lub organy wewnętrzne. Mam nadzieję, że lekarzom uda się jeszcze uratować to oko.
Dziękuję Wam z całego serca za wsparcie, jakie mi cały czas okazujecie. Bez Was nie dałabym rady!
2020.08.11
Od ponad półtora roku dzięki lekowi Ibrutinib żyję i jakoś funkcjonuję. Chemioterapia doustna ma niestety również sporo skutków ubocznych, z którymi ciągle walczę. Osłabienie chorobą i leczeniem wymaga ode mnie ciągłego korzystania zarówno z koncentratora tlenu jak i rehabilitacji. Dzięki Wam stać mnie na to wszystko i mogę sobie pozwolić zarówno na zakup leków, badania, jak i leczenie wspomagające. Daleka droga jeszcze przede mną, ale dzięki Wam nie tracę nadziei, że kiedyś i mnie się uda. Z całego serca za to dziękuję ❤️
Zobacz więcej

Opis zbiórki

PL

Choruję na przewlekłą białaczkę limfatyczną 4 stopnia, która transformowała do złośliwego rozlanego chłoniaka. Jestem po 10 cyklach chemii dożylnej, która nie dała efektu remisji. Nastąpił progres choroby. Choruję również poważnie na jelita, stąd inne leczenie jest wysoce ryzykowne.

Od kilku lat walczę o refundację dla mnie i innych pacjentów leku ibrutinib (koszt leczenia 24 tys. miesięcznie), niestety bez skutku, mimo zaangażowania się w tą sprawę mediów i posłów. W tym czasie ja czekałam, a mój stan się pogarszał. Jest to lek najnowszej generacji: chemioterapia doustna, dająca ogromne szanse takim pacjentom jak ja. Jakiś temu udało mi się uzyskać lek w ramach tzw. RDTLu czyli ratunkowego dostępu do technologii lekowej. Nie wiem na jak długo, ponieważ co 3 miesiące trzeba składać wniosek o kolejną zgodę. Mam nadzieję, że wreszcie sprawa z refundacją zostanie rozwiązana pozytywnie dla takich pacjentów jak ja. 

 

Rok temu w wyniku białaczki doszło do niedokrwienia prawego oka, a co za tym idzie utraty wzroku w tym oku. Przeszłam 3 poważne operacje i długotrwałe leczenie, żeby odzyskać choć część wzroku, niestety na ten moment nieskutecznie, mimo podjętego również prywatnego leczenia w uznanych klinikach i u znakomitych lekarzy.

Po leczeniu chemioterapią dożylną doszło u mnie do częściowych niedowładów i nadmiernej spastyczności obu rąk, zwłaszcza prawej, często również mam problemy z nogami i swobodnym chodzeniem. Dodatkowo mam problem z upośledzonym przepływem krwi w naczyniach krwionośnych. W związku z tym przez cały czas korzystam z rehabilitacji, żeby choć częściowo ułatwić sobie życie codzienne. Jestem pod stałą opieką neurologa, chirurga naczyniowego i rehabilitanta. Dodatkowo, w wyniku tych wszystkich trudności, ze względu na stany depresyjne i lękowe, jestem zmuszona korzystać też z pomocy psychiatry i psychoonkologa.

To wszystko, co opisałam, generuje dodatkowe koszty, którym nie jestem w stanie samodzielnie podołać. Jeśli możecie mi Państwo w jakikolwiek sposób pomóc to proszę o to.


Aleksandra Lazar

Słowa wsparcia

donor2
Darczyńca Anonimowy
4 lata temu
Nigdy, przenigdy się nie poddawaj. Nie trać wiary. Trzymam kciuki <3 391

donor2
Darczyńca Anonimowy
4 lata temu
Trzymam kciuki z calych sil!! Bedzie dobrze jestem wlasnie diagnozowana w spr nowotworowej ale wiem ze WYGRAMY❤️ 390

donor2
Olga M
4 lata temu
Powodzenia! 378

donor2
Darczyńca Anonimowy
4 lata temu
Będziemy się za Panią modlić - z Bogiem niemożliwe staje się możliwe. 378

Zobacz więcej

Darczyńcy

donor2
Darczyńca Anonimowy
23 dni temu
50,00 zł

donor2
Darczyńca Anonimowy
24 dni temu
50,00 zł

donor2
Kasia
27 dni temu
75,00 zł

donor2
Daniel Birawski
27 dni temu
200,00 zł

Zobacz więcej

Wypłaty

Do dyspozycji podopiecznego pozostało:   89 047.27 zł
2022.07.14
Wypłata: 367,39 zł, kategoria wydatków: środki farmakologiczne
2022.07.04
Wypłata: 1 491,21 zł, kategoria wydatków: środki farmakologiczne,konsultacje medyczne,inne
2022.07.04
Wypłata: 542,73 zł, kategoria wydatków: środki farmakologiczne
Zobacz więcej

Podzbiórka

Podzbiórkę możesz założyć przy każdym celu, który jeszcze nie osiągnął 100%, a środki zgromadzone podczas jej trwania zostaną dodane do zbiórki głównej.