Leczenie białaczki oraz związanych z nią skutków ubocznych
Aleksandra Lazar, Rydułtowy,
numer zbiórki: 110874
Zbiórka została zweryfikowana
Onkofundacja Alivia zweryfikowała i potwierdziła tożsamość oraz chorobę onkologiczną tej osoby.
Udostępnij zbiórkę
Leczenie białaczki oraz związanych z nią skutków ubocznych
Aleksandra Lazar, Rydułtowy,
numer zbiórki: 110874
podatkuCel szczegółowy: Aleksandra Lazar, 110874
Leczenie białaczki oraz związanych z nią skutków ubocznych
Aleksandra Lazar, Rydułtowy,
numer zbiórki: 110874
podatkuCel szczegółowy: Aleksandra Lazar, 110874
Leczenie białaczki oraz związanych z nią skutków ubocznych
Aleksandra Lazar, Rydułtowy,
numer zbiórki: 110874
podatkuCel szczegółowy: Aleksandra Lazar, 110874
Dziennik
No niestety, ale liczyliśmy się z taką możliwością. Po prostu muszę się do tego przyzwyczaić i zaakceptować. Ogólnie na pierwszy rzut oka wizualnie nie widać dużej różnicy, oko jest mniejsze i lekko ciemniejsze.
Mimo wszystko się nie poddaję i idę do przodu! Dzisiaj zaczynamy długi weekend i cieszymy się wolnymi dniami razem ❤️
Po prostu trzeba skupiać się na tym co w życiu dobre, a nie na tym co nam w życiu się nie udało!
Po nowym roku czekają mnie kolejne dwie operacje. Nie chcę rezygnować, mimo wszystko, z przyjmowanej chemioterapii, ponieważ daje ona efekty i udało się ograniczyć produkcję krwinek białych i rozwój białaczki. Wiedzieliśmy, że może mieć różne poważne skutki uboczne i liczyłam się z tym, że może zaatakować kości lub organy wewnętrzne. Mam nadzieję, że lekarzom uda się jeszcze uratować to oko.
Dziękuję Wam z całego serca za wsparcie, jakie mi cały czas okazujecie. Bez Was nie dałabym rady!
Opis zbiórki
Choruję na przewlekłą białaczkę limfatyczną 4 stopnia, która transformowała do złośliwego rozlanego chłoniaka. Jestem po 10 cyklach chemii dożylnej, która nie dała efektu remisji. Nastąpił progres choroby. Choruję również poważnie na jelita, stąd inne leczenie jest wysoce ryzykowne.
Od kilku lat walczę o refundację leku dla mnie i innych pacjentów (koszt leczenia 24 tys. miesięcznie), niestety bez skutku, mimo zaangażowania się w tą sprawę mediów i posłów. W tym czasie ja czekałam, a mój stan się pogarszał. Jest to lek najnowszej generacji: chemioterapia doustna, dająca ogromne szanse takim pacjentom jak ja. Jakiś temu udało mi się uzyskać lek w ramach tzw. RDTLu czyli ratunkowego dostępu do technologii lekowej. Nie wiem na jak długo, ponieważ co 3 miesiące trzeba składać wniosek o kolejną zgodę. Mam nadzieję, że wreszcie sprawa z refundacją zostanie rozwiązana pozytywnie dla takich pacjentów jak ja.
Rok temu w wyniku białaczki doszło do niedokrwienia prawego oka, a co za tym idzie utraty wzroku w tym oku. Przeszłam 3 poważne operacje i długotrwałe leczenie, żeby odzyskać choć część wzroku, niestety na ten moment nieskutecznie, mimo podjętego również prywatnego leczenia w uznanych klinikach i u znakomitych lekarzy.
Po leczeniu chemioterapią dożylną doszło u mnie do częściowych niedowładów i nadmiernej spastyczności obu rąk, zwłaszcza prawej, często również mam problemy z nogami i swobodnym chodzeniem. Dodatkowo mam problem z upośledzonym przepływem krwi w naczyniach krwionośnych. W związku z tym przez cały czas korzystam z rehabilitacji, żeby choć częściowo ułatwić sobie życie codzienne. Jestem pod stałą opieką neurologa, chirurga naczyniowego i rehabilitanta. Dodatkowo, w wyniku tych wszystkich trudności, ze względu na stany depresyjne i lękowe, jestem zmuszona korzystać też z pomocy psychiatry i psychoonkologa.
To wszystko, co opisałam, generuje dodatkowe koszty, którym nie jestem w stanie samodzielnie podołać. Jeśli możecie mi Państwo w jakikolwiek sposób pomóc to proszę o to.
Aleksandra Lazar
Darczyńcy
Słowa wsparcia