Dzielna mama potrzebuje pieniędzy na drogi lek
Agnieszka Helwing, Zielona Góra,
numer zbiórki: 111217
Dziennik
Tak, minęły dwa lata. W marcu 2020 r. miałam zabieg kwadratektomii piersi wraz z usunięciem węzłów chłonnych. Od kwietnia do maja 2020 r. zostałam poddana radioterapii. Nie spodziewałam się, że zabiegi te tak mnie wykończą. Gardło tak przepalone, że nie mogłam nic jeść i straszne osłabienie. Do tego jeszcze ciągły ból ręki. Podczas ćwiczeń rehabilitacyjnych odnosiłam wrażenie, że ręka zamiast regenerować się, to stwarza coraz to większy problem. Robiąc obiad łapałam się na tym, że nawet nie mogę podnieść pokrywki z garnka, bo nie mam siły i ręka jest bezwładna. Bóle były tak silne, że w nocy cieszyłam się z paru godzin snu. Zaczęłam szukać pomocy wśród lekarzy. Okazało się, że po zabiegu część mięśni pozrastała się w sznur, który ogranicza pełną sprawność ręki, a do tego nabawiłam się zespołu zamrożonego barku.
Od marca do grudnia 2020 r. przyjmowałam co trzy tygodnie kroplówki z Perjety. Byłam wykończona leczeniem. Doszła depresja. Do pracy już nie wróciłam. Jestem na rencie z powodu całkowitej niezdolności.
Codziennie przyjmuję leki zabezpieczające mnie przed nawrotem choroby. A co 28 dni implant podskórny z gosereliny. Rękę rehabilituję. Dopiero za kilka lat czeka mnie zabieg ortopedyczny, który da szansę na powrót do "normalności". Żyję tak naprawdę na bombie ze spóźnionym zapłonem. W grudniu zeszłego roku na przedramieniu znalazłam niepokojącą zmianę. Szok i przerażenie. Dermatolodzy I onkolog potwierdzili, że budzi podejrzenie czerniaka. Zmiana została usunięta chirurgicznie. Z materiału pobranego do badań wynika, że to torbiel. Onkolog jednak zalecił dalszą obserwację.
Z kolei kilka tygodni temu wyczułam guzek na szyi. Za parę dni idę na usg. Brak słów. Ciągle biegam po lekarzach, robię badania, jeżdżę po ośrodkach.
Mam jednak nadzieję, że to tylko strach ma wielkie oczy.
We mnie dalej jest siła, aby mimo to normalnie żyć, cieszyć się z osiągnięć dzieciaków (Hancia dostała się do najlepszego liceum, a Adaś uczęszcza na kicboxing i kursy z pływania). W ostatnim czasie częściej lubimy przebywać razem i cieszyć się ze zwykłych chwil...
Chciałabym serdecznie podziękować osobom, które wsparły mnie do tej pory. Nie wyobrażacie sobie, ile siły i wiary daliście mi przez zaledwie miesiąc czasu. Ile łez szczęścia wypłakałam przez ten czas, patrząc, ile wkoło jest ludzi, którzy mają serce... Jesteście niesamowici! ❤
Opis zbiórki
Hej, na koniec kwietnia 2019 roku wyczułam u siebie guzek na lewej piersi. Zamarłam. Dzieci właśnie jadły kolację i były przy mnie. Nie wytrzymałam i zaczęłam płakać. "Boże, jeszcze to". Córka powiedziała: "mamo spokojnie, pójdziesz do lekarza i będzie dobrze".
I tak zaczęłam działać. Parę dni później byłam już na wizycie u onkologa. Mammografia nic nie wykazała. Usg potwierdziło - guz piersi naciekający. Biopsja gruboigłowa pokazała czarno na białym: nowotwór złośliwy, naciekający, Her dodatni.
Następne miesiące spędziłam na kompletowaniu dokumentacji: tomograf, scyntygrafia kości, badanie genetyczne. Tyle dobrego, że jeszcze nie ma przerzutów do odległych narządów, poza węzłem wartowniczym.
10.07.2019 roku zostałam poddana pierwszej chemioterapii. W międzyczasie okazało się, że od września na listę refundacyjną wchodzi lek, który przy moim podtypie raka (Her +) może wydłużyć okres remisji choroby. Kiedy 2.10.2019 pojechałam na kolejną chemioterapię okazało się, że lek jest jeszcze niedostępny. Czyli mogę dostać wlewy, ale wg wcześniejszego schematu leczenia (nie mam szans na podwójną blokadę, a tym samym na lepsze leczenie). Poprosiłam lekarz prowadzącą i po konsultacji z Panią Ordynator wyrażono zgodę, aby poddano mnie jeszcze jednej, piątej chemii "czerwonej". Tym samym uzyskałam szansę, że już następnym razem, jak przyjadę na kolejną chemioterapię, wówczas otrzymam nowy lek. Tak też stało się.
Obecnie jestem po 5 wlewach chemii "czerwonej" oraz 5 wlewach "białej". Aktualnie czekam na wyniki usg piersi, a tym samym na zabieg usunięcia zmiany w piersi. Po operacji czeka mnie jeszcze radioterapia oraz przyjmowanie leków. Jeden lek, który przyjmuje jest refundowany i po zabiegu będę przyjmować przez jeszcze 14 cykli. Niestety drugi lek (który stanowiłby podwójną blokadę, a tym samym wydłużał okres remisji choroby) niestety nie należy się. Na dzień dzisiejszy jedną fiolka 14 ml to koszt 12700,8 zł. A potrzebowałabym takich wlewów 14, jako część pełnego schematu leczenia.
Niestety nie stać mnie na miesięczny wydatek kwoty rzędu 13 tys. (a potrzebuję kilkunastu takich podań, co tworzy horrendalną sumę).
Jestem silną osobą. Nauczyło mnie tego życie. Chciałabym walczyć. Mam dopiero 42 lata. Mam dla kogo żyć. Mam kochającą rodzinę. Dzieciaczki. Córka Hania ma 12 lat, Adaś 8 lat. Jeszcze są za mali, aby poradzić sobie sami. Chciałabym przeprowadzić ich chociaż przez część życia. Nauczyć większej odpowiedzialność, aby na przyszłość potrafili poradzić sobie bez mamy.
Poświęciłam rodzinie całe życie. Niestety mąż przez lata powoli oddalał się od nas. Na początku zeszłego roku wyprowadził się. Wrócił, kiedy dowiedział się o mojej chorobie. Jednak kolejne miesiące pokazały, że my już od dawien dawna nie mamy nic wspólnego ze sobą. Nie poradził sobie z moją chorobą. Nie potrafił zrozumieć, jak leczenie jest wykańczające. Jak chemioterapia daje popalić. Że są dni, kiedy człowiek nie jest w stanie wstać z łóżka. A ja mimo to wstaję. Szykuję dzieci do szkoły, dowożę na przystanek. Robię zakupy, obiady. Pomagam w lekcjach i ogarniam wiele innych rzeczy. I tak chcę. Chcę żyć. Chcę pomagać, chcę być mamą.
Słowa wsparcia