Katarzyna Czepukojć, Warszawa
Mam na imię Katarzyna. W marcu skończę 42 lat. Jestem mamą dwójki dzieci - Julii (12 lat) i Oskara (18 lat).
Od ponad trzech lat walczę z rakiem piersi. W chwili obecnej jest to już rozsiany proces nowotworowy. Mam przerzuty do kości i tkanek kręgosłupa, miednicy. Przyjmuję chemię i wlewy z kwasu zolendronowego. Wspomagam się również suplementacją. Od niespełna roku leczę się w Poradni Bólu przy Szpitalu Grochowskim w Warszawie. Trafiłam na cudowną Panią doktor, która dała mi nadzieję, że ból się leczy. Przyjmuję leki przeciwbólowe w tabletkach i plastry z opiatami na uśmierzenie bólu. Niestety nie zawsze ból udaje się uśmierzyć. W ciągu tego roku zostały mi już dwukrotnie zwiększone dawki tych leków. Żyję z bólem. Czy nauczyłam się z nim żyć? Nie do końca. Są dni, kiedy ból nie pozwala na wstanie z łóżka. Nie pozwala na zrobienie najmniejszej rzeczy. Z osoby aktywnej, która wszystko robiła na zwiększonych obrotach, stałam się osobą niedołężną.
Lekarze niestety nie bardzo mają pomysł na to, jak mnie leczyć. Kręgi i żebra w kręgosłupie są złamane. Od niespełna 1,5 roku noszę gorset Jewetta. Niestety proces chorobowy się pogłębia. Jeśli nie znajdę pomocy, to w niedalekiej przyszłości czeka mnie wózek inwalidzki. I powolna śmierć, Śmierć w bólu, cierpieniu...
W Niemczech i Czechach są kliniki, które z powodzeniem leczą takie przypadki jak mój.
Obecnie potrzebuję środków na wykonanie badań diagnostycznych: USG jamy brzusznej, USG piersi, TK kręgosłupa, TK głowy, MRI odcinka piersiowego kręgosłupa, MRI odcinka lędźwiowego kręgosłupa, PET CT. Środki mi są potrzebne również na przetłumaczenie dokumentacji medycznej na język niemiecki i angielski przez tłumaczy przysięgłych. Bez tego nie będę mogła mieć choćby najmniejszej nadziei na lepsze leczenie.
W obecnej chwili nie pracuję. Jestem na rencie. Mam orzeczoną całkowitą niezdolność na pracy i samodzielnej egzystencji.
Początek trudnej drogi......Niespełna miesiąc po moich 38 urodzinach mój świat się zawalił. Od lekarza usłyszałam, że w lewym węźle pachowym mogą znajdować się komórki nowotworowe. Potem „zielona karta” i wizyta w Centrum Onkologii w Warszawie. Guz w lewej piersi wielkości 9 cm. Kolejne badania – diagnoza: rak złośliwy, inwazyjny G2. Szok, niedowierzanie. Przecież regularnie się badałam – mammografia, usg piersi. Patrząc na moje dzieci nie mogłam uwierzyć, że mogę nie doczekać ich dorastania. Rozpacz, załamanie, morze łez. Aż wreszcie myśl – walczymy. Wszystkie ręce na pokład. Mam dla kogo żyć – dla siebie, dla dzieci, dla rodziny.12 maja 2017 r. pierwsza chemia – najpierw czerwona, a po niej biała. Po 4 miesiącach, 22 września 2017 r. – koniec wyczerpującego mój organizm leczenia chemią. Kolejne konsylium lekarskie – zapada decyzja o przeprowadzeniu radykalnej mastektomii lewej piersi z usunięciem węzłów chłonnych.4 października 2017 r. operacja – jestem Amazonką.Rozpoczynam radioterapię na tzw. głębokim wdechu. Równocześnie przechodzę hormonoterapię – zażywam tabletki, a co 28 dni dostaję zastrzyk z izotopem, który inwazyjnie działa na kości – osłabia je oraz powoduje ich bardzo silny ból.
Lekarz prowadzący sugeruje profilaktyczne usunięcie jajników razem z jajowodem – co ma zminimalizować ryzyko pojawienia się nowych ognisk choroby nowotworowej. Niestety w ramach NFZ nie wykonuje się operacji o charakterze profilaktycznym. Tylko prywatnie. Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych już mnie nie obejmuje. Pomoc ze strony publicznej służby zdrowia skończyła się po naświetlaniach.
Ostatnie miesiące to był dla mnie bardzo trudny okres – wyniszczająca organizm ciężka chemioterapia, której towarzyszyła silna neutropenia i leukopemia. Potem operacja, radioterapia i ciężka walka o usprawnianie ręki, która trwa do dzisiaj.
Ze względu na mój stan zdrowia zmuszona jestem do korzystania z masaży limfatycznych. Niestety nie zostały mi przyznane w ramach NFZ i muszę za nie płacić prywatnie. Do tego dochodzą leki, które przyjmuję codziennie, a które pochłaniają już większość naszych funduszy. Długotrwała chemioterapia i radioterapia spowodowały, że moje zdrowie i sprawność jest w bardzo złym stanie. Moje kości chorują. Ta choroba to osteoporoza, w wyniku której doznałam zaniku kostnego. Ale najgorsza była diagnoza: kompresyjne złamanie trzonów TH7, TH8, TH9, TH10, TH11 z obniżeniem ich wysokości oraz złamanie blaszek granicznych górnych trzonów L1, L2, L3. Ból, jaki odczuwam jest niewyobrażalny. Każdy ruch, każdy krok to walka z cierpieniem. Od niespełna czterech tygodni muszę nosić Gorset Jewetta. Czeka mnie jeszcze kilka miesięcy noszenia go. Zaproponowano mi bardzo kosztowne i długie leczenie, które może spowodować poprawę mojego stanu zdrowia.
W ostatnim czasie miałam wykonane badania diagnostyczne. Odbierając je miałam nadzieję, że wynik będzie bardzo dobry. Niestety… Choroba dała o sobie znać. Mam przerzuty do kości. Ponowne leczenie i strach co dalej. Światełkiem nadziei na życie jest dla mnie drogie leczenie, a w późniejszym czasie i długotrwała rehabilitacja. Onkologia dostępna w Polsce proponuje leczenie systemowe (chemioterapia, radioterapia) i nie daje zbyt dobrych rokowań.
Nowoczesna onkologia poszukuje cały czas nowych terapii i leków, ale niestety większość z nich nie jest dostępna w Polsce, a jeśli już to jest bardzo droga. Potrzeba ogromnych funduszy, nieosiągalnych dla mnie i mojej rodziny.
Aktualnie przyjmuję leki antyhormonalne oraz w ramach programu badań klinicznych lek o nazwie Ibrance (palbocyklib). Ibrance jest lekiem przeciwnowotworowym zawierającym substancję czynną palbocyklib. Działanie palbocyklibu polega na blokowaniu białek nazywanych kinazami zależnymi od cyklin 4 i 6, które regulują wzrost i podział komórek. Blokowanie tych białek może spowolnić wzrost komórek nowotworowych i opóźnić postęp choroby nowotworowej. Lek ten już niedługo przestanę przyjmować. Według lekarzy z dużym prawdopodobieństwem można przyjąć, że po odstawieniu tego leku rak piersi powróci. Powróci mocniejszy, trudniejszy do wyleczenia. Bardzo się tego boję. Niestety lek ten nie jest refundowany. Koszt miesięcznej kuracji lekiem Ibrance (palbocyklib) wynosi ok. 5 tys. euro. Z uwagi na moją bardzo trudną sytuację finansową nie jestem w stanie sama za niego zapłacić. Moja choroba i leczenie z nią związane pochłonęła już bardzo dużo pieniędzy.
Wiem, że nic już nigdy nie będzie takie jak było, ale chciałabym żyć jak najpiękniej i jak najdłużej się da. Coraz częściej wspominam to, co było, to, co mogłam zrobić. Czasami marzę o tym, co chcę, żeby jeszcze się zdarzyło. Bardzo proszę Was o pomoc w powrocie do zdrowia. Chciałabym móc patrzeć jak moje dzieci stawiają pierwsze kroki w dorosłe życie. Wierzę w to, że nam się uda.
Wpłaty od Państwa dadzą mi szansę na osiągnięcie tego celu. Ja i cała Moja Rodzina będziemy wdzięczni za każdą kwotę, którą Państwo zechcą wpłacić. Pomagać w potrzebie to wielka i wspaniała rzecz.
